Dráuzio Varella fala sobre Independência - Síndrome de Down

A jornada com Dráuzio Varella e Breno Viola pela vida das pessoas com Síndrome de Down entra na sua última etapa. Nessas quatro semanas, muita gente se surpreendeu, muita gente se emocionou.  Qual é a diferença?

Vinte e dois anos e Vinicius Medeiros já trabalha com carteira assinada.

Breno Viola: Quando você recebe o seu salário, o que você sente?
Vinicius: Ah, eu me sinto muito feliz. Estou juntando o meu salário para eu poder casar com a minha namorada.

Em um clube em São Paulo, Bruno Lowenthal Kignel faz um estágio não remunerado de professor assistente. Como sempre gostou de esportes, no último ano do ensino médio ele decidiu tentar uma faculdade na área. “A gente apoiou, lógico, mas é uma decisão totalmente dele. Ele foi lá prestar a prova de vestibular como qualquer outro jovem”, conta a mãe, Rosana Lowenthal.

“O Bruno entrou dentro do processo normal do processo seletivo que a universidade oferece”, diz o coordenador geral do curso de Educação Física, Bergson Peres.

Aos 22 anos, Bruno está no oitavo semestre do curso de Educação Física. Interessado e esforçado, mostrou que era capaz de passar nas matérias que ofereciam avaliações adaptadas para ele. Mas, até a formatura, ainda há obstáculos importantes que precisam ser superados.

“Matérias que são mais difíceis mesmo e matérias muito abstratas, filosofia, sociologia, existem muitas dificuldades”, diz a mãe.

Bruno está determinado a realizar seu sonho, mas existem outros caminhos para se encontrar uma profissão:

“Por exemplo, os programas de preparação profissional, de ensino técnico. Nem todo mundo vai chegar à universidade. Nem todo mundo tem que ir ao ensino médio”, pondera a diretora da Faculdade de Educação da Uerj, Rosana Glat.

Breno: Você fez algum curso para trabalhar aqui no salão?
Vinicius: Sim, como auxiliar de cabelereiro.

“Eu faço auxiliar administrativo, digitalizo, faço entrega de prontuários. Trabalho de escritório”, conta Juliana Gay. Até os 34 anos de idade, Juliana viveu dentro de uma redoma.

“Ela era muito presa, superprotegida pelo pai e por mim também”, diz a mãe, Maria Amélia Gay.

Quando o pai de Juliana morreu, Maria Amélia criou coragem para mostrar à filha o mundo fora de casa.

Há três anos, a Apae de São Paulo faz a ponte entre pessoas como a Juliana e o Jocelino de Paulo, de 24 anos, e as empresas que querem contratar funcionários com deficiência intelectual.

“Quase 500 pessoas foram incluídas, 96% delas estão empregadas”, diz Aracélia Costa, superintendente da Apae-SP
Funciona porque a Apae acompanha tudo de perto, da adaptação na empresa à preparação para a independência. Foi assim que Juliana aprendeu a andar sozinha na rua.

Até conseguir se virar sozinho, Marcelo Beduschi Nahas também passou sufoco, chegou até a se perder em Florianópolis. Mas isso é história antiga. Marcelo é auxiliar administrativo e a mulher dele, a Raquel, também, só que em outra empresa. “Há quatro anos a Raquel trabalha conosco, sempre bem britânica nos horários dela”, destaca Manuel dos Santos, chefe da Raquel.

“Se você pedir para o Down fazer alguma coisa e ensiná-lo a fazer, tenha uma certeza: ele vai fazer do jeito que lhe foi ensinado. Nenhum passo para a direita nem para a esquerda. Vai ser sempre daquele jeito. Isso é bom. Oxalá nossos governos fossem desse jeito, nossos juízes fossem assim”, explica o médico pediatra e geneticista Zan Mustacchi.

Em uma pesquisa recente, feita com 1,8 mil trabalhadores em quatro países, 83% dos entrevistados disseram que a presença de um funcionário com Síndrome de Down aumenta a sensibilidade e o jogo de cintura do chefe para resolver conflitos daquele setor; 78% acrescentaram que a inclusão melhorou a motivação de todos no ambiente de trabalho.

“Mas isso ainda não é percebido pela maioria dos empregadores. A gente tem um número muito pequeno de pessoas com Síndrome de Down que trabalham efetivamente com carteira assinada, com horário de trabalho, que vão para a empresa”, destaca Maria Antonia Goulart, da ONG Movimento Down.

Foi na maior simpatia que a repórter Bianca Rothier foi recebida em um hotel inaugurado há três meses em Asti, na Itália. Lá, dez dos 15 funcionários têm Síndrome de Down. Como em qualquer empresa, as funções são distribuídas de acordo com a capacidade de cada um. O hotel já ganhou elogios do presidente da Itália, do premiê e até do Papa Francisco.

Liane Collares, de 52 anos, que mora em Brasília, é a secretária mais alegre do pedaço. “Minha função é tão linda”, diz. Ponto para os pais de Liane, que nunca deram bola para os pessimistas, e para o pediatra que, em 1963, logo depois do parto, soube o que dizer: “Olha mãe, esse bebê não é igual ao outro, mas pode ficar tranquila que nós vamos cuidar da mesma forma”, conta Marilei Collares, mãe de Liane.

Liane foi alfabetizada com sete anos. Mais tarde virou campeã internacional de natação. E ela ainda escreveu um livro com o apoio da mãe, afinal, uma história assim merece mesmo ser contada.

Mas e o futuro? Esse é o maior medo dos pais de pessoas com Síndrome de Down: o que vai ser do meu filho quando eu não estiver mais aqui? Na Inglaterra, há um projeto inspirador. Mais de mil deficientes intelectuais e físicos vivem nas propriedades da Ability Housing, uma instituição que procura dar a eles a vida mais independente possível. Uma pequena equipe está sempre de plantão para emergências ou para ajudar em tarefas mais difíceis. De resto, é tudo com eles.

Cada morador paga o equivalente a R$ 2,5 mil por mês de aluguel. Na Inglaterra, deficientes intelectuais ganham uma pensão especial do governo que cobre esse custo. Outra pensão, da prefeitura, arca com as despesas do dia a dia.

"Nossa intenção não é que eles sejam 100% independentes, mas que possam decidir o que querem fazer no seu dia a dia, como qualquer um de nós", explica o diretor executivo da organização, David Williams.

“A independência de viver sozinho não é real nem para nós. Nós todos temos uma dependência direta ou indireta com nossos familiares”, lembra o médico Zan Mustacchi.

Raquel de Azevedo, de 28 anos, e Marcelo Beduschi Nahas, de 33, moram sozinhos em Florianópolis. Os pais dele juntaram dinheiro e decidiram comprar um apartamento pequeno para os dois.

“A única refeição que eles não preparam ainda é o almoço, mas o café da manhã, lanches da tarde, da noite, eles fazem e procuram seguir a orientação da nutricionista”, explica Markus Nahas, pai de Marcelo.

“O que nós vimos na Inglaterra é que qualquer pessoa pode morar sozinha e o que varia é a quantidade de suporte que essa pessoa vai precisar”, diz Flavia Poppe, economista especializada em políticas públicas.

Flavia se especializou em políticas públicas e agora procura apoio para trazer o projeto de moradia assistida para o Brasil. “Existem as pessoas com deficiência, existem imóveis e existem profissionais capazes de desenvolver o programa de suporte individualizado. Não falta nada”, avalia. Fonte

O Futuro me assusta, o negócio é viver o hoje e preparar nossos filhos para serem independentes. ;) 

Beijos Simone Santiago Marques