Feliz 2016 !!

Feliz Ano Novo !

" Não existem sonhos impossíveis para aqueles que realmente acreditam que o poder realizador reside no interior de cada ser humano, sempre que alguém descobre esse poder algo antes considerado impossível se torna realidade."

Albert Einstein

Beijos  Simone Santiago Marques e Família !!!

Amanda no Dentista !!

Os dentes da frente da Amanda ( dois incisivos ) estão encostados pela pontinha ( olhem a foto).

A Dra Simone que também é odontopediatra nos atendeu, chegando no consultório cheio de brinquedos a Amanda foi direto brincar.

Conversamos sobre os dentes e então a Doutora nos convidou para escovar os dentes do Max  " o Cavalo ", Amanda ficou encantada com ele e ajudou na escovação.

A hora decisiva !!!  Amanda subiu na cadeira tranquilamente, ela escovou os dentinhos com " batom rosa " , e escova das princesas que ela ganhou de presente.

As luvas da Doutora eram encantadoras " roxas " Amandinha adorou, depois as levou para casa.

Agora o melhor foi que a Doutora cantava ao escovar os dentes da Amanda, e a Amanda batia palmas, foi demais !!!

Uma profissional atenciosa e querida, quanto as dentinhos o ideal era colocar uma plaquinha de encaixe, pois até os 8 anos o maxilar é maleável, o problema é a Amandinha deixar a plaquinha na boca. Como ela é somente encaixada a criança consegue tirar com a língua.

Pedi para a Dra estudar uma maneira de encaixar a plaquinha com algum mecanismo que ela não consiga tirar, senão é só jogar dinheiro fora.

A moldagem que é a parte complicada a Dra realiza no próprio consultório com  material de prótese, pois a secagem é rápida e eles não sofrem tanto.

Agora para saber exatamente como está o espaçamento dos dentes e necessário realizar um estudo radiográfico em uma clínica especializada, pregunte se a Srta Amanda ficou parada 20 segundos para a realização ? Impossível , não deixou nem fotografar os dentinhos !!

Vamos aguardar .

Beijos  Simone Santiago Marques

Pensar, Agir e Mudar por Marcia de Luca

Achei essa matéria bem interessante e compartilho com vocês !!!

Estamos em uma época de evolução do planeta, que implica limpeza total 

Rapare: se antigamente mentiras permaneciam descobertas por décadas, agora as verdades vêm rapidamente a tona e erros são revelados.

Isso acontece tanto na esfera privada quanto na pública - o assunto do momento é corrupção em todos os países, em diferentes graus e sentidos. Então, que tal seguir essa vibração e fazer a sua parte ?

Cada época têm suas características, desafios e esperanças, precisamos eliminar a vitimização de nosso padrão de comportamento.

Quando nos deparamos com o que acreditamos ser um problema, não devemos nos lamentar e nos fazer de vítimas, mas aproveitar a situação como possibilidade de crescimento. Pergunte-se : " O que eu tenho para aprender com esse obstáculo ? "

As manchetes estão focando no desvio enormes de dinheiro, egoísmo e desejo de poder. 

Mas e você ?  Já parou para pensar nos seus atos ? Já se conscientizou dos diversos tipos de falcatruas e deslizes que cometemos sem nos dar conta? Somos todos corruptos quando furamos a fila , quando não respeitamos os direitos alheios e por aí vai.

A palavra retidão nos ensina a agir de acordo com os padrões éticos que nos foram transmitidos durante a vida. Mas, em um sentido mais profundo, significa traçar uma linha reta entre pensamentos , palavra e ação.

O que é, então, falta de retidão? É quando pensamos uma coisa e  dizemos ou fazemos outra  . Isso é tão comum ! Engatados no piloto automático, repetimos esse padrão de comportamento sem refletir acerca de nossas atitudes e de quanto erramos.

Para agir com retidão, precisamos eliminar esse intervalo entre pensamento e ação. Lembre-se : nossas ações devem  estar em concordância com nossos pensamentos e emoções.

Quando quebramos essa linha reta , nos desintegramos como seres humanos e geramos conflito de valores em nossa mente. A consequência : culpa, ansiedade, agitação e frustração.

Temos que unir nosso eu que pensa ao que age. A observação da retidão nos traz paz e contentamento por estarmos alinhados a um bem maior. É hora de criar um novo paradigma em nossa vida, de aproveitar tudo de ruim que está acontecendo no mundo lá fora para rever as nossas atitudes interiores.

Quando mudamos por dentro, mudamos também o mundo. Afinal, ele é o espelho de nosso interior. Ao agir dentro da retidão, projetamos pensamentos e emoções que vão preencher o Universo.

E, quando um número expressivo de pessoas estiver agindo dentro da mais absoluta retidão, formaremos uma massa crítica poderosa que poderá, sim, mudar o planeta.

Quer fazer parte dela ? O Universo agradece !    Márcia de Luca -Revista Cláudia

Beijos  Simone Santiago Marques 

Amanda finalizando o Jardim II !!!

O ano acabou !!! A Amandinha ano que vem vai para o jardim III . Ano passado decidimos segurar mais um ano no jardim II, mas agora ela está mais falante e segura, preparada para enfrentar os novos desafios.

Segue abaixo o último parecer de ensino- aprendizagem da Amanda:

Nesse último trimestre a Amanda não " economizou" abraços, busca a companhia dos amigos e da professora com frequência. Participa espontaneamente da Roda de Conversa, presta atenção ao que os amigos contam, se comunica com maior frequência e canta ( como gosta de cantar !) , quando alguém pergunta algo ao grupo ela prontamente responde : Eeeeu!

Na linguagem oral, percebemos amplitude no seu vocabulário e, quando trabalhamos com os nomes, o interesse ficou evidente, ela já reconhece as letras do seu nome.

Durante o projeto " Um pé de quê ?" participou das experimentações: provou frutas, sucos e vitaminas, sempre pedindo mais ! Reconhece algumas frutas pelo nome e as classifica por cor e tamanho. Ficou estusiasmada com a pintura das árvores frutíferas que foram expostas na Escola por dentro, gosta muito de pintar, se for com o pincel melhor ainda !

As Atividades que envolvem desenho, pintura e colagem a deixam estusiasmada. Percebemos que está segurando com mais firmeza o lápis, a canetinha e o giz de cera. Está quase conseguindo pintar com o giz " deitado" sobre a folha para colorir espaços amplos.

O manuseio da massinha de modelar auxiliou bastante nessa conquista: espremer, achatar, amassar, fazer bolinhas, minhoquinhas e bichinhos aguça a imaginação e trabalha a coordenação motora fina.

Amanda tem demostrado uma maior independência, em sala ajuda a professora a entregar as agendas e atividades, já vai ao banheiro acompanhada de alguma amiga e na hora do lanche, pega sozinha a sua lancheira e comemora quando tem bolo !

Por falar em bolo, comemoramos o 7º aniversário da Amanda! Ela colocou seu chapéu de aniversariante, cantou parabéns inteirinho, batendo palmas e vibrando com os amigos. Como ficou feliz !

Boas férias !

Professoras : Priscila Rossi e Juliane Cristina Oliveira Alves

Estamos muito felizes com o avanço da Amandinha e as professoras são incansáveis e maravilhosas !!!

Beijos   Simone S Marques

Café sobre Isenção Automóvel

Nosso café sobre a isenção automóvel na Niponsul, foi ótimo . Pena que os lugares eram limitados!!! Como é bom conhecer pessoas novas e compartilhar nossas dúvidas e realizações.

A Dra Luciana fez uma palestra com bate papo onde os participantes foram tirando as dúvidas e descobrindo como é possível conseguir .

Gostaria de agradecer a presença de todos e especialmente à Niponsul por ter cedido seu espaço e oferecido o delicioso café gourmet e a Dra Luciana pela sua palestra.

Com certeza faremos um outro bate papo ano que vem para aqueles que não puderam comparecer.

Farei o próximo post sobre as principais perguntas da palestra.

Obs : Entrou na lista de isenções o HRV , somente IPI,  para aqueles que estavam esperando agora é só escolher a cor !!!

Beijos  Simone Santiago Marques

Receita de Cinnamon !! Delicioso !!

Pense em uma rosca doce de canela quentinha com açúcar de confeiteiro para dar um toque final !!!  Uma verdadeira tentação !!!

Pesquisando achei essa receita simples, a primeira vez que fiz acabei deixando dourar demais, a segunda ficou perfeito !!! O segredo é não deixar somente dar uma leve dourada.

Vamos lá aos ingredientes :

MASSA:

• 20g. fermento biológico fresco ( 1 tablete e meio )
• 1/4 de xícara de leite integral morno
• 1 ovo
• 1 gema
• 2 xícaras e meia de farinha de trigo
• 1 colher chá sal
• 1/4 xícara de açúcar
• 30g manteiga em temperatura ambiente

RECHEIO:

• 100g. manteiga em temperatura ambiente
• 1/3 xícara de açúcar
• 1/3 xícara de açúcar mascavo
• 3 colheres sopa de canela em pó
• 1 colher sobremesa de água

Modo de preparo :

1. Dissolver o fermento no leite morno. Acrescentar todos os outros ingredientes, deixando a farinha para o final.
2. Misturar tudo e sovar  até ficar lisa.
3. Descansar por 40 minutos ou até dobrar de tamanho.
4. Enquanto a massa cresce, misturar todos os ingredientes do recheio fazendo uma pasta. Reservar em temperatura ambiente.
5. Abrir a massa numa superfície lisa enfarinhada numa espessura de aproximadamente 0,5cm.
6. Espalhar o recheio sobre a massa e enrolar como se fosse um rocambole.
7. Cortar em rodelas de aproximadamente 2 dedos de espessura.
8. Dispor as rodelas de maneira que o espiral de canela fique virado para cima sobre uma assadeira untada e enfarinhada e deixar crescer por mais 30 minutos.
9. Assar a 200 graus até que esteja dourado.
10. Sirva quentinho, logo que sair do forno. Se quiser pode colocar  1 xícara de açúcar de confeiteiro com um pingo de água , coloque  em cima das roscas.

Fonte

Bom apetite !!  Beijos   Simone S Marques

Síndrome de Down e Síndrome de West

No Post de hoje vamos falar sobre a Síndrome de West, muitos bebês com Down  estão apresentando esse quadro e algumas vezes acabamos demorando para perceber a diferença entre cólica e os espasmos. abaixo segue explicação e após o relato de uma Mãe.

Esta síndrome foi descrita pela primeira vez em 1841 por West em seu próprio filho, sendo caracterizada por crises epilépticas

O Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de "epilepsia mioclônica". As convulsões que a doença apresenta podem ser de flexão ou de extensão, e afetam geralmente crianças com menos de um ano de idade.

Cada espasmo começa repentinamente e dura menos de alguns segundos. Tipicamente, os braços distendem-se e a cabeça pode pender para a frente e os olhos fixam-se num ponto acima.

No início, a criança pode experimentar um ou dois espasmos de cada vez, mas, no decorrer de um período de dias ou semanas, estes evoluem para dúzias de espasmos que ocorrem em intervalos de poucos segundos.

As convulsões são de difícil controle, e a criança pode chegar a ter mais de 100 convulsões por dia.

Cada espasmo é uma crise epiléptica (ataque epiléptico) composta de uma série de movimentos descontrolados, causados por um excesso de atividade eléctrica no cérebro.

Um EEG pode registrar esta atividade de forma segura e indolor. Ocorrem súbitas eclosões de atividades eléctricas, algumas de alto potencial e o registro do EEG aparenta estar caótico. Muitas dessas alterações eléctricas tornam-se mais marcantes à medida que a criança adormece. Este padrão é chamado de "Hypsarritmia" (hypsos=altura e rhytmos= ritmo).

Algumas crianças podem chorar e/ou gritar antes ou após as convulsões e mostram-se geralmente muito irritadas.

O presente Síndrome apresenta um padrão electroencefalográfico característico, chamado de Hypsarritmia, é um atraso psicomotor, que pode variar do leve ao severo, dependendo da evolução do caso.

Os espasmos infantis causados pela síndrome não possuem uma causa única. Eles surgem como resultado de muitas e diferentes condições.

Algumas vezes ocorrem em bebés com desenvolvimento abaixo da média e em relação aos quais já se sabe que são possuidores de condições neurológicas que afetam o desenvolvimento do cérebro. Tais condições podem ter seu início antes do nascimento, por volta do tempo que antecede o nascimento ou como resultado de doença nos primeiros meses de vida: Lisencefalia (um padrão anormal de desenvolvimento do cérebro começando nos primeiros estágios da gestação); Encefalopatia neonatal (como resultado de um insuficiente volume de sangue fornecido ao cérebro durante a gestação ou durante o nascimento); Meningite (nas primeiras fases de vida).

Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida, principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado (na proporção de 2 para 1).

O EEG, ao lado do quadro clínico, é fundamental para diagnóstico, recebendo traçado anormal o nome hipsarritmia. O EEG caracteriza-se por ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas lentas. Não há um ritmo de base organizado.

O síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e electroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado electroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características: flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão das pernas. É também comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.

A hipsarritmia pode desaparecer  ou transformar-se no decorrer do tempo.

Há uma grande melhoria dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormónio adrenocorticotrófico) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection).

Dizemos que este tratamento pode interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico, já que os corticóides não agem apenas no sistema nervoso central, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico.

Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada.

Outros medicamentos têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin. Fonte 

Segue abaixo relato:

Começou quando a minha princesa tinha 6 meses, um chorinho estranho, fora de horário…uma irritabilidade que não apresentava explicação aparente e então vieram as crises: um grito que surge no meio do sono e se segue por abdução dos bracinhos (como abraços) e flexão das perninhas…silêncio por alguns segundos… novo grito e os mesmos movimentos se repetem em sequências de curta duração…ao final exaustão e choro inconsolável. Típicos movimentos descritos como saudação salâmica que fazem parte da “Síndrome de West” ou ”Espasmos infantis”.

As crises foram ficando mais frequentes, a nossa princesa já apresentava perda das aquisições cognitivas,  mas os pediatras a quem procuramos, insistiam em dizer que tudo isso eram somente crises de “cólica,  um possível refluxo gastro-esofágico causando irritabilidade, alergia a leite de vaca, fome e até mesmo “personalidade forte” levando as crises de choro…e com isso, perdemos um precioso tempo com remédios para refluxo e dietas especiais.

Os pediatras, incluindo essa pediatra que vos escreve, se recusavam a acreditar que uma criança que até os 6 meses de vida estava indo tão bem, poderia ter uma problema grave. Até que finalmente o meu parceiro, inconformado com a situação e a falta de respostas, filmou uma das crises da nossa princesa e mostrou ao pediatra…não foram necessárias mais do que 24 horas para que fossemos encaminhados para o neuropediatra, fizéssemos um eletroencefalograma e começássemos o tratamento…agora com o diagnóstico confirmado e apoio médico especializado.

Hoje, Gracas a Deus, a nossa princesa está estável e basicamente recuperou o déficit de desenvolvimento que ela havia apresentado até então…mas foram meses de incertezas, exames, noites mal dormidas, efeitos colaterais de anticonvulsivantes e medo de que a realidade pudesse novamente mudar rapidamente para uma outra direção. Tivemos a benção de encontrar um neurologista extremamente competente e de ter uma boa resposta ao tratamento, tenho fé de que as coisas vão continuar seguindo desta forma.

A mais importante lição entretanto foi: nunca desista de buscar a resposta para as suas dúvidas e NUNCA desista dos seus filhos.

A resposta para as suas angústias pode não ser aquela sonhada boa notícia, mas existe SEMPRE um caminho e um anjo especial para te ajudar a segui-lo. Fonte

Beijos e bom final de semana.   Simone S Marques

Desenvolvimento de competências funcionais em crianças com Síndrome de Down

Dando continuidade aos Posts sobre o VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, hoje vamos falar sobre a palestra da Sra Olga Pinto dos Santos ela é coordenadora do programa de Desenvolvimento de competências funcionais em crianças com Síndrome de Down em Portugal.

Esse programa de desenvolvimento agregou a matéria de Ciências a grade curricular, foi realizado um projeto piloto, onde alunos e professores realizaram experimentos na própria sala de aula e descobertas.

Essas aulas foram acompanhadas pela professora Olga que tinha em mente a inclusão das crianças com Síndrome de Down nesses experimentos.

As vivências foram um sucesso, abaixo algumas das experiências.

-Germinação - Plantaram sementes e foram acompanhando seu crescimento, aprendendo como era importante a água e o sol para seu desenvolvimento. Ficaram encantados em saber exatamente como funcionava a natureza.

-Fermento - Ao fazer o pão verificaram com espanto o crescimento da massa. Uma das crianças disse a professora que agora sabia como o bolo da vovó crescia !!!

-Sementes - os alunos levaram várias sementes de tamanhos variados, e dividiram em grupos essas sementes, por tamanho, cor e peso. Um dos alunos queria pesar as sementes e a professora não tinha levado uma balança, ficou combinado então de pesar as sementes na próxima aula, e assim foi feito.

Os professores que foram desafiados a participar do projeto, no início não estavam muito confiantes se realmente daria certo. Mas chegando ao final se sentiram encorajados a integrar e desafiar as crianças para o pensar, eles podem tudo !!!

Beijos  Simone Santiago Marques

Amanda na Mostra Integral de Arte !!!!

Neste sábado que passou a Amanda participou da XVIII Mostra de trabalhos científicos do Colégio Integral.

Nessa mostra cada turma apresentou sobre um tema específico, o da Amanda foi  " Um pé de quê?"

Amanda ama frutas então ela estava em casa !!! Cada aluno levou uma fruta e quando chegamos a salada de fruta já estava pronta.

A Professora Priscila deixou a sala muito bonita, com várias árvores desenhadas e a criançada ia apresentando cada uma para os visitantes e os pais.

E o mais gostoso é que todos podiam experimentar !! Morango, uva, melancia, banana, carambola. pera, maça e muito mais.....

Ao chegar a Amanda ganhou um crachá com formato de melancia e não tirou até chegar em casa, amou a máquina registradora da vendinha das frutas e ficava andando de um lado para o outro curiosa.

Na sala da frente o jardim III apresentou o "jardim dos lagartos terríveis ", com muita vegetação e muitos dinossauros!!!

Na sala ao lado estava toda escura !!! " os incríveis seres da escuridão "  bichos que brilham no escuro esse foi o tema da turma do 7º ano.

A escola estava super enfeitada, com muitos desenhos nos corredores e cheia de gente curiosa !!!

O colégio Integral está de parabéns, a Amanda adora estudar lá . A professora Priscila Rossi e a tutora Juliane Alves fazem a diferença!!!

Beijos  Simone Santiago Marques

Alterações Dermatológicas na Síndrome de Down

Dando continuidade aos Posts sobre o VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, hoje vamos falar sobre a palestra da Dra Susana Giraldi e Ana Paula sobre Alterações Dermatológicas na Síndrome de Down.

Pessoas com síndrome de Down são mais suscetíveis a certas alterações dermatológicas, na palestra a Dra Susana falou sobre a maioria delas, segue abaixo resumo:

Xerose - Pele excessivamente seca cerca de 70% das pessoas com síndrome de Down apresentam. A diminuição dos óleos na superfície da pele, acaba gerando a xerose.

Sintomas- A pele pode ficar esbranquiçada e apresentar descamação, especialmente nos braços e pernas, podendo até surgir rachaduras.

Tratamento- O uso de sabonetes mais hidratantes, banhos mornos e rápidos e cremes mais emolientes são boas medidas para prevenir a xerose cutânea.

Queratose Pilar - Provoca ‘bolinhas’, chamadas pápulas. Elas são ásperas e pequenas, parecidas com acnes, e geralmente brancas, mas também podem ser vermelhas. Ocorre em cerca de 30 a 40% da população em geral e é ainda mais comum em indivíduos com síndrome de Down.  Ocorre a partir do acúmulo de queratina( proteína de defesa da pele).

Sintomas - Pequenas manchas brancas ou avermelhadas na pele, principalmente nos braços, pernas, nádegas e bochechas, que deixam a pele com aspecto áspero e, às vezes, causam coceira.

Tratamento- Não existe um tratamento capaz de eliminar, em definitivo, os cremes dermatológicos amenizam.

Dermatite Seborreica-  1/3 das crianças com síndrome de Down pode apresentar a dermatite seborreica, que é caracterizada por vermelhidão e descamação, e eventualmente coceira, nas áreas que existem glândulas sebáceas, como o couro cabeludo e partes do rosto (sobrancelhas, cantos do nariz e atrás das orelhas). Ela vai e vem , e o estresse agrava a doença.

Sintomas- Lesões avermelhadas com descamação e coceira. No couro cabeludo, essa descamação pode se soltar e cair em pequenos fragmentos, ( caspa).

Tratamento-  Não existe tratamento para a cura definitiva da dermatite seborreica, mas existem medicamentos específicos para a pele e o couro cabeludo que são capazes de controlar os sintomas.

Lentigos- Causada pela exposição excessiva ao sol, que faz com que a pele apresente manchas de cor acastanhada ou enegrecida, com superfície plana.  os Melanócitos têm sua produção de melanina aumentada, acabando por gerar as manchas.

Sintomas- Não há sintomas, somente as manchas amarronzadas ou acastanhadas, que ocorrem em geral em áreas expostas à radiação ultravioleta do sol, como dorso das mãos, antebraços, pescoço e face. Com o tempo, elas aumentam em número e tamanho.

Tratamento- As manchas relacionadas ao lentigo podem ser prevenidas com proteção solar e hidratação da pele.

Alopecia Areata- Perda de cabelo em áreas do couro cabeludo ou outras partes que possuam pelos, pode ocorrer em qualquer idade. Ela é mais comum em pessoas que têm síndrome de Down, ocorrendo em cerca de 5 a 9% dos indivíduos com a trissomia, enquanto que na população geral o número fica em torno de 1 a 2%. É uma doença autoimune, cujos anticorpos passam a agredir o pelo, seja na cabeça ou em outros lugares, como sobrancelhas.

Sintomas- Perda de cabelo, não há coceira, dor ou irritação na área afetada. A extensão da perda do cabelo pode ser apenas em alguns pontos ou mais signficativa. Geralmente, formam-se áreas arrendondas sem cabelo, únicas ou múltiplas. Há casos raros em que a pessoa perde o cabelo em toda a cabeça ou em todo o corpo.

Tratamento- O tratamento dependerá da extensão da doença e é feito pelo dermatologista ele vai indicar a melhor forma de tratá-la. Os tratamentos não acabam com ela, apenas estimulam o folículo a produzir cabelo novamente.

Vitiligo- Perda da coloração natural da pele. As células responsáveis pela pigmentação (melanócitos) são destruídas, o que resulta em manchas brancas, de formato irregular, acometendo qualquer parte da superfície corporal.  O vitiligo aparece em 1 a 2% da população e é mais frequente em pessoas que têm síndrome de Down.

Sintomas- Manchas brancas na pele, que possuem uma distribuição característica e variam de tamanho.

Tratamento- O tratamento deve ser discutido com um dermatologista, conforme o caso.

Psoríase- É uma doença inflamatória da pele, crônica e não contagiosa. Ela se caracteriza por lesões avermelhadas e descamativas, geralmente em placas, que surgem no couro cabeludo, cotovelos e joelhos.

Sintomas-  Apresenta sintomas que desaparecem e reaparecem , manchas vermelhas com escamas secas e esbranquiçadas, pequenas manchas escalonadas, coceira e pele ressecada e rachada.

Tratamento- Casos leves podem ser controlados com o uso de medicação local, hidratação da pele e exposição ao sol. Para casos moderados, são indicados banhos de ultravioleta A e B em clínicas especializadas e sob rigorosa orientação médica. Esses banhos não são recomendados para crianças. Em casos graves, é necessário tratamento com medicação via oral ou injetáveis.

A hidratação diária da pele é  importante, banhos mornos e rápidos com sabonetes neutros são medidas simples e de grande ajuda na manutenção da barreira cutânea.

Beijos   Simone Santiago Marques

Aspectos Médicos Genéticos e Terapêuticos- Dr Zan Mustacchi

Dando continuidade aos Posts sobre o VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, hoje vamos falar sobre a palestra do Dr Zan Mustacchi -  Aspectos Médicos Genéticos e Terapêuticos

O tempo da palestra foi pequeno para tanta informação, mas foi muito interessante, segue abaixo as anotações:

Síndrome de Down nascimentos no Brasil :

• 2002      -   14,5%
• 2015      -   24,5%            em cada 700 nascidos vivos , 1 têm Síndrome de Down

Observações :

1. Baixa probabilidade de desenvolver câncer sólido – e no caso da Leucemia (câncer líquido), quando tratada precocemente, a medicação convencional apresenta 100% de eficácia nas pessoas com a síndrome, enquanto os demais contam com expectativa de 75% de eficácia do tratamento;
2. Quem tem Síndrome de Down não tem hipertensão;
3. E nem broncoespasmo (ao contrário do que muitos pediatras consideram) devido à hipotonia muscular, então quando o peito está “chiando”, muitas vezes trata-se de uma inflamação pulmonar, a ser tratada com anti-inflamatório, e não com broncodilatador
4. Intestino é mais longo
5. A uretra é maior, sendo assim conseguem reter mais líquido
6. Número de alvéolos reduzidos

Na opinião do Dr Zan o termo “deficiência intelectual” deve ser substituído por “comprometimento intelectual”.

Esse comprometimento intelectual está  relacionado às dificuldades de sinapses (conexões entre os neurônios), já que os “alongamentos” dessas células são mais curtas nas pessoas com Síndrome de Down. O importante  é  garantir que a criança tenha tempo suficiente para fazer esses "encontros " entre os neurônios.  Temos que aprender a fazer as perguntas , estimular e esperar pela resposta.

O envelhecimento precoce das células se da pela hiperoxidação, o  cromossomo 21 possui em seu componente genético uma função “oxidante”, com consequências relacionadas à saúde dos órgãos do corpo e até do cérebro.

• Segue abaixo gráfico para que possamos entender como acontece o desenvolvimento neuropsicomotor, para o Dr Zan eles não tem atraso, e sim um alongamento do processo.

A criança com Síndrome de Down começa, por exemplo, o processo de manter firme o  pescoço (em azul no gráfico) com a mesma idade das demais crianças, mas conclui este processo um pouco mais tarde. A mesma coisa acontece com a habilidade de linguagem verbal falada (em vermelho no gráfico), que para as demais crianças, tem seu processo de aprendizado concluído até os 3 anos, e nas crianças com Síndrome de Down este processo pode alongar-se até por volta dos 8 anos.  Fonte

• Em relação ao desenvolvimento da fala, ele mencionou a importância do tratamento fonoaudiológico, e salientou os exames periódicos a serem feitos para certificar-se do funcionamento apropriado da mecânica auditiva da criança.

• Na questão nutricional, Dr. Zan enfatizou a importância dos antioxidantes Ômega 3 e 6, e da Taurina.  A Taurina,  trata-se de um aminoácido que auxilia no desenvolvimento do sistema nervoso, ajuda no crescimento e no controle da ansiedade e da tensão. Carnes magras e peixes são ricos em taurina, e no espinafre também tem. O Zinco também é muito importante para a imunidade, o crescimento e as conexões neurológicas.

Ele também deixou uma mensagem " Vamos elaborar novos conceitos, e não mudar preconceitos !!!!

Beijos   Simone Santiago Marques

Exemplos simples - Alfabetização Numérica e Escrita na Síndrome de Down

No post de hoje vamos finalizar o Curso de Alfabetização numérica e escrita na Síndrome de Down ministrado pela Valeria Mondin no VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down.

Vários exemplos simples e super legais para ajudar na alfabetização dos nossos pequenos.

• Atividades na sombra

• Letras móveis - montar a letra grande com placas de madeira, eva, ou papel colorido

• Livros com velcro, cola o animal na figura correta, a Amanda ganhou um livro com figurinhas de animais magnéticas da tutora Juliane de aniversário, a Amanda amou!!

• Ao ler o livrinho sempre passar o dedo na palavra que está lendo

•  Quando estiver aprendendo a ler usar as pistas visuais como abaixo iniciando com o nome dos familiares. Ao ligar os nomes a  cor da letra inicial será uma ajuda para encontrar seu par. ( nas lições da escola a mesma coisa, se a criança precisa colocar as palavras nos espaços faça as palavras com iniciais coloridas e na lição pinte um pedaço de cada fruta,animal e objeto, depois e só a criança procurar a cor de cada um com a cor da primeira letra.) Devagar ela vai aprendendo e as pistas são retiradas gradualmente.

• Usar fichas com imagens para a criança identificar os animais, frutas e objetos ( você pode usar revistas ou imagens da internet)

• Ensinar o som e não a soletrar

• Número móveis

• Para as crianças que estão aprendendo a contar sempre usar os dedos, e muito importante também aprender a usar a calculadora , e na hora se somar ensinar a contar tudo na sequência.

Super dicas !!! O próximo post vai ser sobre a palestra do Dr Zan .

Beijos  Simone Santiago Marques

Dicas para melhorar a atenção dos pequenos !!!

Vou começar a postar sobre o VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down , antes da abertura foram oferecidos alguns cursos e escolhi o de Alfabetização numérica e escrita na Síndrome de Down ministrado pela Valeria Mondin.

Muitas informações valiosas, vou separar o curso em posts para não ficar muito extenso, começando hoje com as dicas para melhorar  a atenção tanto em casa quanto na escola. Precisamos continuar em casa a estimulação das terapias e da escola também.

Como experiência própria vejo que a Amanda não consegue ficar muito tempo com foco, agora já sei como tentar melhorar isso.

1- Organizar a rotina por roteiros de tarefa ( na escola eles escrevem a rotina do dia no quadro, fazer o mesmo em casa ) , essa dica visual ajuda muito!!! A Amanda por exemplo na escola já sabe o horário do parque, a tutora mostra o horário na rotina e ela sabe que precisa aguardar .

2- Ter horários constantes para a rotina

3- Buscar lugares com poucos estímulos externos para a execução da tarefa

4- A atenção é reforçada durante a realização de tarefas cotidianas, devendo ser exigido cada vez mais constância

5- Essa constância somada a autonomia contribui para  aumentar a atenção

6-  Adequar o tempo das tarefas ao tempo de atenção ( se o foco é de 15 minutos, fazer com que neste tempo seja passada a informação )

7- Evitar outras fontes de distração que não seja o próprio material de trabalho

8- Estruturar ao máximo a tarefa, apresentando-a de forma muito definida com objetivos claros e informações essenciais e necessárias .

9- Material visualmente atrativo, dando ênfase aos estímulos significativos dando pistas visuais que podem ser reduzidas com a melhora da atenção ( vou fazer um post só sobre essas pistas visuais, fiquei encantada com elas tão simples e tão TUDO !!! )

10- Planejar a mudança de tarefa, eles precisam de tempo para essa mudança.

11- Descanso entre as tarefas de maior concentração, podendo intercalar com jogos e atividades lúdicas. ( Intercalar exercícios de diferentes níveis de exigência de concentração).

12- Para aqueles que já sabem ler, treinar a leitura das instruções da tarefa em voz baixa - Importantíssimo !!!! 

13- Regras e consequências do não cumprimento colocadas com antecedência que devem ser mantidas e cumpridas

Aqui em casa quando sento com a Amanda e preciso levantar para pegar um lápis que esqueci por exemplo, ela já foge !!! Então com essas dicas eu já sei que para sentar preciso estar com todos os materiais prontos e já tenho que ter planejado as atividades que vamos realizar.

Fiz isso é foi muito melhor !!! O próximo post vai ser sobre a memória fonológica.

Beijos Simone Santiago Marques

Panquecas Americanas !!! Uhauu Delícia

Pense num café da manhã sensacional !!! Isso mesmo com panquecas americanas, simplesmente um sucesso !

Achava que nada poderia ser melhor do que Waffles, até conhecer essa receita super gostosa. E têm mais um detalhe o mestre cuca é o Lúcio !!!

As coberturas podem ser diversas, requeijão, geleias, nutella, e ainda dá para inventar, façam em casa e depois me contem. Segue receita:

Ingredientes

• 1 xícara e 1/4 de chá de farinha de trigo
• 1 colher de sopa de açúcar
• 3 colheres de chá de fermento em pó
• 2 ovos levemente batidos
• 1 xícara de chá de leite
• 2 colheres de sopa de manteiga derretida
• Pitada de sal
• Óleo para untar

Modo de Preparo

1. Misture em um recipiente a farinha, o açúcar, o fermento e o sal
2. Em outro recipiente misture os ovos, o leite e a manteiga
3. Acrescente os líquidos aos secos, sem misturar em excesso
4. O ponto da massa não deve ser muito líquido, deve escorrer lentamente
5. Aqueça e unte a frigideira e coloque a massa no centro, cerca de 1/4 xícara por panqueca

Bom apetite !!!

Beijos  Simone Santiago Marques

Parecer do Processo de Ensino-Aprendizagem da Amanda !!!

A Amanda está cada dia mais sapeca !! Adora ir para a Escola, tanto a tutora Juliane quanto a professora Priscila são atenciosas e incansáveis !!!

Segue abaixo a avaliação da Amanda no Colégio Integral .

Durante esse trimestre percebemos que a Amanda está mais comunicativa,  seu vocabulário foi ampliado, repete com frequência palavras como : uau, que legal, parquinho, vamos, dá a mão, que bonitinho, não, vamos dançar, vamos correr, lanche, mamãe chegou, senta, Juju e agora chama a profe de " Pi " !

O seu vínculo com a turma e a professora também foi fortalecido, ela é carinhosa e receptiva, gosta de abraçar, dançar e fazer penteados nas amigas que adoram receber o seu carinho !

Trabalhamos com o Projeto Cantos e Encantos, conhecemos a vida e algumas obras de Vinicius de Moraes. A Amanda dançou e cantou com a turma as músicas que ele compôs ( memorizou pedaços das músicas trabalhadas, a do Pato foi a que mais lhe chamou a atenção !) e também participou de todos os registros feitos.

Com auxílio expressou-se através de desenhos mantendo-se concentrada e envolvida durante todo o tempo planejado para a realização da atividade.

Na linguagem da Matemática a Amanda apresentou domínio ao recitar os numerais e fazer a relação com a sua quantidade, até 10. Também reconhece e nomeia formas geométricas e seus atributos.

Fica entusiasmada com as atividades sensoriais que desenvolvem suas habilidades motoras, gosta de manusear grampos de roupa, elásticos, tampas, rolhas, fitas, argolas, potes e água !! Brincar com água nos dias de calor é  diversão garantida, pular nas poças descalça e espirrar água para todo lado rendem boas risadas.

A Amanda interessa-se pelas aulas que acontecem no Laboratório de Ciências, as experiências que a professora Luciana propõe chamam a sua atenção. As aulas de Musicalização já não causam mais desconforto, pelo contrário, são momentos de descontração e oportunidade de diversificar os vínculos com os adultos responsáveis , o que vem sendo trabalhado desde quando entrou na escola.

Outro avanço, bem significativo, da Amanda está relacionado aos cuidados com a sua mochila, que fica na vaga reservada para ela no " estacionamento". Quanto à agenda, Amanda já se responsabiliza por tirar  e colocar na mochila, precisando de auxilio somente para abrir o zíper da mesma.

Temos certeza de que o próximo trimestre será tão cheio de surpresas como esse que passou !!

Priscila Rossi e Juliane Cristina Oliveira Alves