Amanda e o Desfralde !!!

Começamos o desfralde em Janeiro, e na época postei " Desfralde sem volta !!! " .

No começo foi bem complicado, muitooosss xixi no pé, a Amandinha irritada que não queria ficar sentada nem no penico e nem no trono .

Neste tempo, exatos 4 meses, tivemos muitos avanços, as escapadas do xixi são bem poucas.

O único detalhe é que xixi no trono da princesa também são poucos, no máximo um por dia. E os outros xixis ? Pois é !! Os outros xixi só no banho.

Isso mesmo, vários banhos por dia, ao acordar, antes de ir para a escola, ao voltar da escola, na maioria das vezes ela faz na patente e um último banho antes de dormir.

Quando estávamos na praia que conseguimos que ela fizesse xixi no banho, então acabou condicionando, tomar banho e fazer xixi.

Já o desfralde noturno aconteceu primeiro, não faz xixi na cama, e isso é uma grande vitória!!!

Na escola no início ela fez alguns xixis na privadinha, e muitos na calça, atualmente a tutora a leva ao banheiro com as amigas ela até senta, mas não faz xixi. Fica então das 12:30 horário do banho, até chegar em casa 18:10 sem fazer xixi.

Ao chegar vamos correndo ao banheiro, como ela já está bem apertada na maioria das vezes faz xixi na patente, caso isso não aconteça já dou banho.

Quando saímos de casa no final de semana é mais complicado, antes de sair ela toma banho e no shopping por exemplo, levamos a Princesa ao banheiro e nada, tentamos não permanecer muito tempo nos lugares para evitar que ela segure muito o xixi.

O importante é  não estar mais usando fralda, e já entendeu que agora ela é uma mocinha que usa calcinha, peço sempre que me avise quando quiser fazer xixi.

Nesta nova fase ela já está me avisando do xixi, mas depois que fez, fomos em uma reunião no colégio da irmã, as 09:00,( não era hora do xixi ), mas ficou tão feliz quando viu o parquinho pela janela que simplesmente fez xixi, ela ainda me avisou !!! " Mãe xixi " , quando vi já tinha feito....

Agora tô esperta!! Falou xixi !! Eu vou voando !!!

Beijos   Simone Santiago Marques

Bolo de Chocolate de liquidificador !!!

Hoje vou passar a receita de um bolo prático de chocolate e super gostoso.

Ingredientes:

• 1 xícara de leite morno
• 1 xícara de chocolate em pó
• 3 ovos
• 4 colheres de margarina derretida
• 2 xícaras de farinha de trigo
• 2 xícaras de açucar
• 1 colher de sopa de fermento

Modo de preparo:

Bata os ingredientes no liquidificador deixando por último o fermento, mexa com delicadeza.

Cobertura:

• 2 colher de margarina
• 6 colheres de açúcar
• 3 colheres de chocolate em pó
• 2 colheres de leite

Modo de preparo:

Leve os ingredientes ao fono mexendo sem parar, quando começar a borbulhar espere desgrudar do fundo ( como o brigadeiro ) e pronto e só colocar em cima do bolo .

Fonte

Bom apetite !!   Beijos  Simone Santiago Marques

Modelo com síndrome de Down é a 1ª a estrelar campanha de beleza

A marca de cosméticos norte-americana Beauty & Pin-Ups escolheu uma modelo com síndrome de Down para estrelar sua última campanha publicitária. Sorridente, Katie Meade, de 32 anos, é o rosto da mais recente linha de tratamento para cabelos da empresa e a primeira garota-propaganda portadora desta condição.

"Katie is fearless (Katie é destemida)", diz a marca ao estampar a foto da modelo na embalagem de sua máscara de reconstrução capilar Fearless Hair Rescue. E acrescenta: "Ela é nossa amiga, nossa luz e a única inspiração para este produto".

A nova garota-propaganda da marca, além de modelo, já passou por momentos menoráveis. Sobreviveu a uma cirurgia cardíaca, levou uma medalha de ouro nos Jogos Olímpicos Mundiais Especiais na ginástica artística, e é porta-voz da Best Buddies International, entidade que promove oportunidades de carreira e inclusão para portadores de deficiências.

"Ela também é filha, irmã e amiga que quebrou barreiras, derrubou esteriótipos e estigmas e conquistou vários corações, inclusive o nosso", diz a marca ao apresentar a modelo. Fonte

Beijos   Simone Santiago Marques

Nova Lei Brasileira da Inclusão- Janeiro 2016

O maior desafio da nova Lei Brasileira da Inclusão, em vigor desde janeiro deste ano, será a sociedade, de acordo com Lenir Santos, vice-presidente da Fundação Síndrome de Down, localizada em Campinas. Para ela, a lei está de acordo com a Convenção Internacional da ONU e por isso constitui em um grande avanço, porém, para que as resoluções tragam benefícios concretos às pessoas com deficiência, é preciso que haja uma mudança no comportamento e pensamento da comunidade. Lenir acredita que “o importante agora é a sociedade se modificar para o cumprimento da lei, tanto quanto os órgãos públicos e as famílias, uma vez que nem sempre as leis se tornam realidade”.

A lei brasileira de inclusão – lei 13.146, de 2015, recentemente editada, é um avanço na conquista de direitos das pessoas com deficiências. No Congresso Nacional desde 2009, foi sancionada e publicada em 2015 e entrou em vigor em janeiro de 2016.

O texto traz mudanças que precisam ser incorporadas nas políticas públicas brasileiras, pela sociedade em geral, pelas escolas, pela área da saúde, poder judiciário etc. “É imprescindível, para efetivação da lei, que estas instituições estejam preparadas e dispostas para receber a pessoa com deficiência e entendê-la como parte integrante e agente”, destaca a coordenadora.

A lei trata de várias questões como a escola inclusiva, que deve de fato ser uma escola para todos, capaz de atender às necessidades diversas das pessoas para a garantia de seu direito de estar na instituição de ensino e lá desenvolver seu conhecimento; o direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não discriminação; o direito ao acesso a serviços de habilitação e reabilitação; direito à moradia digna; direito ao trabalho; acessibilidade e transporte adequado; direito à participação na vida pública e política e direito a contrair matrimônio.

“A lei traz avanços como a mudança do conceito das pessoas com deficiência tratadas como doentes tanto que antes se usava o código de doenças do Código Internacional de doenças para classificá-las. Hoje isso se dá conforme a capacidade das pessoas. Outro destaque é a curatela ser apenas para as graves situações de impossibilidade de a pessoa tomar suas próprias decisões precisando ser interditadas”, esclarece Lenir Santos.

A tomada de decisão apoiada passa a ser uma escolha da pessoa superando a obrigatoriedade da interdição. “É um avanço por permitir à pessoa com deficiência eleger duas pessoas idôneas para prestar-lhe apoio na tomada decisão sobre atos de sua vida civil. Essa é uma escolha da pessoa com deficiência e supera a necessidade de curatela quando a pessoa tiver essa capacidade de decisão. Isso é um avanço ímpar”, defende Lenir.

De acordo com ela, ainda há uma questão que merece ser discutida: o direito de receber pensão por morte de seus responsáveis ao mesmo tempo em que exerce o trabalho. “A proposta de reduzir a pensão nesse período em 30% ficou em aberto e será objeto de cada legislação específica referente aos servidores públicos e da previdência privada”, explica.  Fonte

 Beijos  Simone Santiago Marques

Ana arrasa após ser recusada por escola de dança

A canadense Sonja Malaniuk tentou matricular sua filha Ana, que tem síndrome de Down, em uma escola de dança em Edmonton, no Canadá. Porém, ficou impressionada ao ouvir que ela não seria capaz de fazer as aulas. "Disseram que ela não alcançaria os padrões deles", disse a mãe em entrevista ao "Global News".

Então, Malaniuk decidiu levar Ana para a Amanda's Academy of Dance, onde a menina foi bem recebida e começou a aprender hip hop e outros estilos. Um vídeo, publicado pelo Canadian Down Syndrome Society, mostra Ana dançando e arrasando com sua professora.

De acordo com a mãe, Ana agora está se preparando para sua primeira competição. “Ela fez muitos amigos”, disse Malaniuk. “A confiança dela aumentou muito e ela está adorando".  Fonte

Eles podem tudo !!  Beijos   Simone Santiago Marques

Influenza A (H1N1)

A gripe H1N1, ou influenza A, é provocada pelo vírus H1N1 da influenza do tipo A. Ele é resultado da combinação de segmentos genéticos do vírus humano da gripe, do vírus da gripe aviária e do vírus da gripe suína, que infectaram porcos simultaneamente.

O período de incubação varia de 3 a 5 dias. A transmissão pode ocorrer antes de aparecerem os sintomas. Ela se dá pelo contato direto com os animais ou com objetos contaminados e de pessoa para pessoa, por via aérea ou por meio de partículas de saliva e de secreções das vias respiratórias. Experiências recentes indicam que esse vírus não é tão agressivo quanto se imaginava.

Segundo a OMS e o CDC (Center for Deseases Control), um centro de controle de enfermidades, nos Estados Unidos, não há risco de esse vírus ser transmitido através da ingestão de carne de porco, porque ele será eliminado durante o cozimento em temperatura elevada (71º Celsius).

Sintomas

Os sintomas da gripe H1N1 são semelhantes aos causados pelos vírus de outras gripes. No entanto, requer cuidados especiais a pessoa que apresentar febre alta, acima de 38º, 39º, de início repentino, dor muscular, de cabeça, de garganta e nas articulações, irritação nos olhos, tosse, coriza, cansaço e inapetência. Em alguns casos, também podem ocorrer vômitos e diarreia.

Diagnóstico

Existem testes laboratoriais rápidos que revelam se a pessoa foi infectada por algum vírus da gripe. No caso do H1N1, como se trata de uma cepa nova, o resultado demora aproximadamente 15 dias. No entanto, nos Estados Unidos, já foram desenvolvidos “kits” para diagnóstico, que aceleram o processo de identificação do H1N1.

Vacina

A vacina contra a influenza tipo A é feita com o vírus (H1N1) da doença inativo e fracionado. Os efeitos colaterais são insignificantes se comparados com os benefícios quepode trazer na prevenção de uma doença sujeita a complicaçõesgraves em muitos casos.

Existe ainda uma vacina com ação trivalente, poisimuniza contra o H1N1e o H3N2 dainfluenza A e contra o da influenza B.

É bom lembrar que avacina contra gripe sazonal que está sendo distribuída atualmente no Brasil foi preparada a partir de uma seleção de subtipos de vírus que representavam ameaça antes de aparecer o H1N1, uma variante nova de vírus influenza tipo A.

Tratamento

É de extrema importância evitar a automedicação. O uso dos remédios sem orientação médica pode facilitar o aparecimento de cepas resistentes à medicação Os princípios ativos fosfato de oseltamivir e zanamivir, presentes em alguns antigripais (Tamiflu e Relenza) e já utilizados no tratamento da gripe aviária, têm-se mostrado eficazes contra o vírus H1N1, especialmente se ministrados nas primeiras 48 horas, que se seguem ao aparecimento dos sintomas.

Recomendações

Para proteger-se contra a infecção ou evitar a transmissão do vírus, o Center Deseases Control (CDC) recomenda:

* Lavar frequentemente as mãos com bastante água e sabão ou desinfetá-las com produtos à base de álcool;

* Jogar fora os lenços descartáveis usados para cobrir a boca e o nariz, ao tossir ou espirrar;

* Evitar aglomerações e o contato com pessoas doentes;

* Não levar as mãos aos olhos, boca ou nariz depois de ter tocado em objetos de uso coletivo;

* Não compartilhar copos, talheres ou objetos de uso pessoal;

* Suspender, na medida do possível, as viagens para os lugares onde haja casos da doença;

* Procurar assistência médica se surgirem sintomas que possam ser confundidos com os da infecção pelo vírus da influenza tipo A.      Fonte

Beijos  Simone Santiago Marques

Cirurgia de ouvido - Miringotomia

Muitas crianças com Síndrome de Down estão realizando este procedimento, então resolvi pesquisar e fazer um post sobre essa cirurgia.

A cirurgia de ouvido (miringotomia) é a cirurgia mais realizada em crianças na área de Otorrinolaringologia. Esta cirurgia consiste na implantação de finos tubos no tímpano, que são implantados no ouvido com a finalidade de promover a drenagem e a redução de infecções.

A miringotomia tem sido mais freqüente do que a cirurgia pediátrica para a retirada das amígdalas (amigdalectomia).

Os pais que são informados por um cirurgião da necessidade de sua criança ser submetida a uma cirurgia no ouvido (com o implante de um tubo no tímpano), geralmente desejam obter uma opinião diferente de outro médico, o que os leva a um questionamento quanto ao melhor tratamento.

O que são tubos de ventilação? 

São minúsculos cilindros colocados através do tímpano (membrana timpânica) para permitir que o ar entre no ouvido médio. Eles também podem ser chamados de tubos de timpanostomia, tubos de miringotomia, carreteis ou tubos PE (equalização de pressão). 

Estes tubos podem ser feitos de vários materiais e podem ter um revestimento que destina-se a reduzir a possibilidade de infecção. Existem dois tipos básicos de tubos de ventilação: o de curta duração e de longa duração. Tubos de curta duração  são menores e normalmente vão permanecer no local durante seis meses a um ano, antes de cair para fora por conta própria. Tubos de longa duração são maiores e têm bordos que os prendem no lugar por um longo período de tempo. Tubos de longa duração podem cair por conta própria, mas a remoção por um otorrinolaringologista pode ser necessária. 

Como os tubos de ouvido são inseridos na orelha? 

Tubos de ventilação são inseridos por meio de um procedimento cirúrgico ambulatorial chamado de miringotomia ou timpanostomia. A miringotomia refere-se a uma incisão (pequeno furo) no tímpano ou membrana timpânica. Isto é mais frequentemente feito sob um microscópio cirúrgico com um pequeno bisturi, mas também pode ser realizado com um laser. Se o tubo de orelha não é inserido, o furo iria cicatrizar e fechar dentro de poucos dias. Para evitar isso, um tubo de orelha é colocado no furo para manter aberto e permitir que o ar alcance o espaço do ouvido médio (ventilação). 

O que acontece durante a cirurgia? 

A anestesia geral é administrada para crianças pequenas. Algumas crianças mais velhas e adultos podem ser capazes de tolerar o procedimento com anestesia local. A miringotomia é realizada e o fluido atrás do tímpano (no espaço da orelha média) é aspirado para fora. O tubo de orelha é em seguida colocado no orifício. Gotas para os ouvidos podem ser administradas depois de o tubo de orelha ser colocado e também podem ser prescritas por alguns dias. O procedimento geralmente dura menos de 15 minutos e os pacientes despertam rapidamente. 

Às vezes, o otorrinolaringologista irá recomendar a remoção das adenóides (tecido linfático localizado nas vias aéreas superiores por trás do nariz) quando os tubos de ventilação são colocados. Isso é muitas vezes considerada quando uma segunda ou terceira colocação de tubo é necessário. Os estudos atuais indicam que a remoção simultânea das adenóides com colocação de tubos de ouvido pode reduzir o risco de infecções de ouvido recorrentes e a necessidade de nova cirurgia. 

O que acontece após a cirurgia? 

Após a cirurgia, o paciente é monitorado na sala de recuperação e, geralmente, vai para casa dentro de uma ou duas horas, se não ocorrerem complicações. Os pacientes geralmente apresentam pouca ou nenhuma dor no pós-operatório, porém sonolência, irritabilidade e / ou náuseas devido a anestesia podem ocorrer temporariamente. 

A perda auditiva causada pela presença de fluido do ouvido médio é imediatamente resolvida pela cirurgia. 

O otorrinolaringologista irá fornecer instruções pós-operatórias específicas, principalmente  quando procurar atendimento imediato e para definir consultas de acompanhamento. Ele ou ela também podem prescrever gotas de antibiótico para os ouvidos por alguns dias. Um audiograma deve ser realizado após a cirurgia em alguns meses ou após caírem os tubos, se a perda de audição está presente antes de os tubos serem colocados. Este teste irá certificar-se que a audição melhorou com a cirurgia.

Para evitar a possibilidade de bactérias que entram no ouvido médio através do tubo de ventilação, os médicos podem recomendar manter as orelhas secas usando tampões de ouvido ou outros dispositivos oclusivos durante o banho, natação e atividades aquáticas. No entanto, pesquisas recentes sugerem que a proteção do ouvido pode não ser necessário. Os pais devem consultar o médico assistente sobre a proteção da orelha após a cirurgia. 

A consulta com um otorrinolaringologista pode ser justificada se você ou seu filho sofreu repetidas ou graves infecções de ouvido, infecções que não são resolvidas com antibióticos, perda auditiva devido ao fluido no ouvido médio, barotrauma, ou ter uma anormalidade anatômica que impede a drenagem do ouvido médio.  Fonte

Esclarecido !! Beijos  Simone Santiago Marques

A&E anuncia a estreia da série Minha Vida com Síndrome de Down

Pessoal olha que notícia super legal !!!

Em sua constante busca para apresentar perspectivas diferentes sobre a vida e seus desafios, o A&E avança mais uma vez com uma proposta original e inédita, desta vez focalizando os desafios que as pessoas com Síndrome de Down enfrentam na sociedade. A série Minha Vida com Síndrome de Down, que chega á tela do canal no dia 2 de maio, é uma emotiva produção original que expõe a história de um grupo de sete jovens adultos com da síndrome, que vivem junto de suas famílias e amigos no sul da Califórnia, EUA.

“É um enorme privilégio poder oferecer à audiência uma forma diferente de conscientizar a sociedade sobre a Síndrome de Down, por meio desta nova série tão inovadora e inspiradora. Sem dúvida, o A&E novamente explora diferentes formatos para mostrar a vida real de maneira audaciosa, quebrando paradigmas com outras perspectivas, como já o fizemos em outras oportunidades”, afirma Cesar Coletti, vice-presidente Sênior de Marketing para A+E Networks Latinoamérica.

Ao longo da nova série, os protagonistas mostrarão suas paixões e sonhos, explorando a amizade, as relações amorosas e a vida profissional, enquanto desafiam todas as expectativas da sociedade. Com vontade e coragem para compartilhar todas as experiências de vida, e através de uma lente que não é muito vista na televisão, o espectador percebe que eles têm grandes sonhos como qualquer outra pessoa. A série também compartilhará o ponto de vista dos pais. O que significa cada um de seus filhos em suas vidas, as alegrias que dão à família e tudo o que eles enfrentam para poder ajuda-los a ter uma vida o mais independente possível.

Minha Vida com Síndrome de Down exibirá as histórias de Rachel (32), uma jovem que trabalha em uma companhia de seguros e sonha em se casar; Sean (21), um excelente golfista e esportista, e um grande destruidor de corações; John (28), um apaixonado pela música e pelo rap, nascido para entreter; Steven (24), um aficionado pelo cinema, que trabalha lavando pratos em um estádio de basebol em Anaheim, CA, e que atende em um local de comidas; Cristina (25), uma doce e compassiva jovem que trabalha em uma escola secundária e ama seu noivo com quem mantém uma relação há mais de quatro anos; Megan (22), uma empreendedora de moda que criou uma marca de roupas e ainda quer concretizar seu sonho de ser produtora de cinema; e, por último, Elena (28), uma grande cozinheira que abraça a vida e gosta de dançar e escrever poesia.

Minha Vida com Síndrome de Down acompanhará a vida desses sete jovens adultos com Síndrome de Down, que também são amigos entre si. A produção mostrará quais são seus sonhos, medos, suas aspirações, grandes desafios, maiores virtudes, trabalhos, hobbies e, sobretudo, como levam adiante suas próprias vidas com a deficiência; além de mostrar que significado a Síndrome de Down tem para eles. Sete jovens com uma mesma deficiência, mas com grandes e diferentes capacidades pessoais.

A nova série é sobre honestidade, nobreza, humor e corações que aceitam e celebram a diversidade. O A&E se associou à importante organização Best Buddies Internacional – uma organização mundial sem fins lucrativos, dedicada a pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento – e se comprometeu a um espaço no programa para os integrantes e para Anthony K. Shriver, fundador e presidente da Beste Buddies International.

“Existe uma grande novidade e sinceridade na maneira como esses jovens adultos levam adiante suas vidas; algo que todos nós poderíamos aprender. Estamos muito agradecidos a eles e às famílias deles por esse projeto”, declarou Jonathan Murray, produtor executivo de Minha Vida com Síndrome de Down.

Anthony K. Shriver, da Beste Buddies, destacou: “Estou bastante orgulhoso de ver ‘Minha Vida com Síndrome de Down’ ressaltar as personalidades de destaque e as surpreendentes capacidades dos integrantes do Best Buddies, como Rachel Osterbarch e Sean Mcelwee. Minha grande esperança é que esta série possa mostrar à sociedade que as pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento são como todos nós, e têm de ser incluídas em nossas comunidades, nossos espaços de trabalho e em nossas vidas”.

No episódio de estreia, ‘Esta é a síndrome’, sete jovens adultos com síndrome de Down se encontram em um centro de recreação e se dão conta que têm mais em comum do que o esperado. As câmeras seguem esse dinâmico grupo de amigos à medida que perseguem suas paixões e sonhos de vida, exploram amizade, relações amorosas e trabalho, enquanto desafiam as expectativas da sociedade.

Além da série, o A&E está realizando uma série de iniciativas que incluem a emissão de uma luz na premiada campanha realizada por Saatchi and Saatchi que foi cedida ao canal para sua difusão na América Latina e Brasil, chamada “Querida futura mamãe”: a emissão de cápsulas na programação, em que diferentes jovens expressam o exato momento em que tomaram consciência de que possuem Síndrome de Down. A ação foi realizada  em conjunto com a organização Downeate, da Argentina. O A&E também anuncia a criação de um mural comemorativo, que será instalado na Cidade do México, pelo artista JUAN MANUEL ROZAS, inspirado em pessoas com a Síndrome, suas alegrias e desafios. Todas as iniciativas buscam abrir um debate na sociedade para dar maior conhecimento sobre as pessoas que vivem com diferentes capacidades intelectuais e de desenvolvimento.   Fonte

Vamos aguardar a estreia !!!

Beijos  Simone Santiago Marques

Lei estadual garante apoio aos recém-nascidos com Síndrome de Down

A Lei estadual nº 18.563/2015 obriga os hospitais públicos e privados a fazerem o registro e a comunicação imediata dos casos de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Paraná.

Essa norma legal é resultado dos debates e votações que envolveram os deputados durante o ano passado na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), em torno do projeto de lei nº 200/2015.

O projeto foi apresentado pela deputada Claudia Pereira (PSC). Ela destacou que a iniciativa pretende garantir apoio aos pais e aos recém-nascidos, que merecem atendimento especial, assegurando desde cedo o desenvolvimento de todo o potencial dos bebês.

Segundo Claudia Pereira, a comunicação tem o propósito de estabelecer um elo entre família e instituições especializadas, a fim de propiciar o acompanhamento e a intervenção precoce dos profissionais capacitados, como pediatras, médicos assistentes, equipes multiprofissionais e interdisciplinares, importantes para o mais pleno desenvolvimento dessas crianças.

“Crianças com Síndrome de Down têm um grande potencial a ser desenvolvido, mas precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer algumas limitações que essa alteração genética lhes impõe”, destacou a deputada, durante os debates do tema.

A lei, sancionada pelo governador Beto Richa, está publicada no Diário Oficial do Executivo de nº 9.536, de 21 de setembro de 2015.

Fonte: Assessoria de Imprensa (41) 3350-4188 ou 4049 Link

Beijos  Simone Santiago Marques