A Fala nas crianças com Síndrome de Down

A fala é a expressão oral da linguagem. É nela onde se encontram as maiores dificuldades das pessoas com síndrome de Down.

A linguagem expressiva costuma ser inferior à linguagem compreensiva, e isto ocorre não apenas pelas dificuldades na aquisição das regras gramaticais, mas também pelas dificuldades da fala.

1. Inteligibilidade

De acordo com uma pesquisa realizada pela doutora Kumin, 95% das crianças com síndrome de Down apresentam graves problemas na hora de serem compreendidas por outras pessoas.

Esta inteligibilidade na fala das pessoas com síndrome de Down influi negativamente no desenvolvimento de sua linguagem expressiva e também na sua comunicação geral.

Imaginemos que estamos em um país estrangeiro, ninguém nos entende ou pede que repitamos o que dissemos várias vezes. No fim, deixaremos de falar ou então, nos expressaremos com simplicidade, dizendo o mínimo, o que sabemos que vai ser entendido.

Algo parecido ocorre às pessoas com síndrome de Down: isto é, abaixam o nível da sintaxe utilizando frases simples e reduzindo as complexas. Com isto se reduz também a complexidade de suas mensagens.

Por outro lado, quem fala com uma pessoa com síndrome de Down, a avalia em parte pelo seu nível de linguagem e, ao perceber essa linguagem expressiva simples, desvaloriza suas capacidades, dirigindo-se a ela com uma linguagem excessivamente simples. Desta forma, se reduzem as oportunidades comunicativas e de intercâmbio de informação com as demais pessoas.

A inteligibilidade da fala é, portanto, a clareza com que se expressa uma pessoa.  Então, que traços têm a fala das pessoas com síndrome de Down que a fazem tão difícil de compreender?

a) Em primeiro lugar está a articulação, que faz referência à produção dos sons que formam as palavras de um determinado idioma. Para articular corretamente um fonema (som), é preciso colocar os órgãos bucofonadores (língua, lábios, palato, etc.) de uma determinada maneira, expulsar o ar corretamente e fazer, ou não, vibrar as cordas vocais. As crianças com síndrome de Down costumam apresentar dificuldades na hora de articular determinados fonemas. Segundo Kumin, este é o aspecto da fala que mais preocupa os pais. É verdade que os primeiros estudos (por volta dos anos de 1950 e 1960) indicavam que entre 95% e 100% da população de pessoas com síndrome de Down tinham problemas deste tipo. Estudos posteriores põem à mostra uma variabilidade grande, provavelmente devido às diferenças cognitivas, físicas ou neurológicas entre os indivíduos.

b) A fluência do discurso é outra das características da fala que dificultam sua inteligibilidade. Refere-se ao ritmo e à velocidade com que se fala. A gagueira é a dificuldade mais habitual, incluindo as pausas, as repetições de sons, as palavras entrecortadas ou de sons prolongados. A explicação desta dificuldade habitual (entre 45% e 53% das pessoas com síndrome de Down) está dividida em duas opiniões: por um lado, há quem atribua esta dificuldade a uma disfunção motora da fala, outros a associam a uma dificuldade na formulação de enunciados ou na busca de uma palavra correta. Neste último caso, seria então um problema mais de linguagem do que de fala propriamente dita.

c) O tonalidade, a intensidade e a qualidade da voz de quem fala são aspectos importantes, apesar disto, segundo a mesma doutora mencionada anteriormente, apenas 13% dos pais de crianças com síndrome de Down no seu estudo estavam preocupados com este aspecto. A voz das pessoas com síndrome de Down costuma se caracterizar por ser rouca, provavelmente devido a diversas causas, como um uso da laringe inadequado, a penetração de refluxo gastroesofágico na laringe, alterações de tipo endócrino assintomáticas ou diferenças neurológicas (Leddy, 1996).

Parece claro, pois, que as crianças com síndrome de Down costumam apresentar problemas na sua fala, seja pela articulação pela fluência ou pela sua voz. Mas, que sistemas biológicos estão afetando a fala?

2. Sistemas biológicos que afetam a fala

A audição, que é deficiente em uma considerável percentagem de crianças com síndrome de Down (segundo os estudos, entre 38% e 78% da população), é um fator importantíssimo na hora de falar corretamente. Se não somos capazes de perceber adequadamente os sons, dificilmente os produziremos bem.

O aparelho bucofonador. Os ossos do crânio e da face das pessoas com síndrome de Down são geralmente menores do que os do resto da população. Estas variações podem produzir uma boca e garganta menores, que influi na forma como se produzem os sons.

Por outro lado, o palato pode ser mais estreito, e não-ogival, como se costuma dizer. Estes dois aspectos fazem com que a língua tenha dificuldades para se mover e produzir os sons de maneira adequada.

A boca que é menor. Além disso, como a língua é um músculo, é afetada pela hipotonia (flacidez muscular), o que provavelmente faz com que seja protusa (para fora).

Por último, as pessoas com síndrome de Down em geral têm amígdalas e adenóides maiores, o que dificulta a inspiração nasal.

O sistema nervoso das pessoas com síndrome de Down apresenta certas diferenças com relação ao resto da população, que inclui as áreas do cérebro que dirigem a linguagem e a fala.

Estas diferenças neurológicas influenciam nas características da fala e do ritmo, e também são responsáveis pela presença de maior dificuldade para manter a pressão do ar na boca para falar, e para planejar a fala.    Fonte

Beijos   Simone Santiago Marques

Torta de Frango sem gordura !!!

Outra receita saudável !!! Torta de frango

Fico procurando receitas sem gordura para variar a alimentação de todos aqui em casa.

Ingredientes 

Massa: 
2 ovos inteiros
1 iogurte desnatado e sem soro (170 gramas)
4 colheres (sopa) cheias de queijo cottage 0%
4 colheres (sopa) de requeijão cremoso com 0% de gordura
Sal e orégano a gosto

Recheio:
1 peito de frango cozido e desfiado (reserve o caldo)
3 cebolas
Salsinha, cebolinha, sal e pimenta-do-reino a gosto

Opções de recheios: 
Atum refogado com pouca cebola
Cubos de queijo frescal e peito de peru
Carne moída refogada

Modo de preparo 
Bata todos os ingredientes da massa no liquidificador. Para o recheio, refogue as cebolas com um pouco do caldo de frango (reservado) até amolecerem e ficarem transparentes. Acrescente o frango desfiado e o restante dos temperos e espere o caldo secar. Em uma assadeira, faça uma camada de massa líquida, em seguida acrescente o frango refogado. Depois, faça mais uma camada de massa líquida e, por último, adicione o orégano. Pré-aqueça o forno a 180 graus e deixe assar por aproximadamente 1 hora e 15 minutos.

Receita criada por Luiza Nadal   Fonte 

Beijos  Simone Santiago Marques

Receita caseira para baixar o Colesterol !!

Pesquisando na internet , encontrei essa receita caseira para tentar baixar o colesterol da Amanda.

Como todos os ingredientes são naturais não existe contra indicação.

Realizaremos novos exames daqui a 60 dias então temos tempo, alterando a alimentação + essa receita.

Ela leva apenas três ingredientes e encontramos com facilidade na feira ou no supermercado.

O alho, o limão e a hortelã contêm poderosas propriedades.

A hortelã, por exemplo, demonstrou, conforme pesquisa da Universidade Metodista de Piracicaba, ser eficaz para baixar o colesterol .

Os outros dois ingredientes não ficam atrás.

O alho e o limão são considerados medicamentos naturais muito eficazes para a limpeza dos vasos sanguíneos, reduzindo os níveis de colesterol, fortalecendo as paredes das artérias e reduzindo o risco de doenças cardiovasculares.

Eles são utilizados pela medicina popular há bastante tempo para prevenir e tratar doenças.

Muitos estudos já comprovaram a capacidade antioxidante dos dois.

INGREDIENTES

1 bandeja de folhas de hortelã

4 cabeças de alho (não é o dente; é o bulbo completo)

4 limões médios com a casca (se não forem orgânicos, veja no final do post como fazer para purificá-los)

3 litros de água pura fervida em panela de vidro ou inox

MODO DE PREPARO

Lave bem todos os ingredientes.

Corte o alho em pedaços e os limões em fatias.

Em uma jarra de vidro, coloque os três ingredientes e apenas um pouco de água fervida sobre eles.

Misture bem. Depois, coloque a mistura em um frasco de vidro limpo e despeje o restante da água fervida até encher o frasco.

Tampe e deixe na geladeira por três dias.

Depois disso, coe e leve para a geladeira novamente.

MODO DE CONSUMO

Comece consumindo 1 colher (sopa) 3 vezes por dia antes das refeições.

Se não houver problema, você deve aumentar lentamente a quantidade.

A dose máxima desta bebida são 50 mL 3 vezes por dia.

Tomar pelo menos por 40 dias.

Desintoxicação dos vegetais

Coloque os vegetais em uma bacia com água limpa e deixe-os nessa água por cinco minutos (está é a primeira lavagem).

2ª Depois, transfira os vegetais para uma bacia com água bicarbonato de sódio - 1 colher (sopa) para cada litro de água.

Deixe-os 40 minutos nesta bacia com água e bicarbonato.

Esta é etapa mais importante, pois, segundo o professor, o bicarbonato remove até 90% dos agrotóxicos.

3ª Coloque os vegetais de novo numa bacia com água durante cinco minutos.

Isto é necessário porque, se o bicarbonato entrar em contato com vinagre, haverá uma reação e perderá o efeito.

O professor Mauro foi muito claro neste ponto: “Não pode misturar bicarbonato com vinagre, porque reage e perde o efeito”.

4ª Ponha os vegetais numa bacia com água e vinagre - 1 colher (sopa) para cada litro de água.

São necessários 40 minutos nesta última etapa para, de acordo com o professor, haver a remoção dos agrotóxicos não eliminados pelo bicarbonato.

E assim está finalizada a desintoxicação dos vegetais.   Fonte

Beijos  Simone Santiago Marques

Amanda e o colesterol alto !!!

Dentro da rotina de exames da Amanda é preciso  realizar uma avaliação da tireoide e outras características do sangue.

Realizamos exame para verificar a tireoide e a Dra. Carla que é a endocrinologista, pediu mais alguns exames para verificar o colesterol.

Para nossa surpresa o colesterol da Amanda está alto. È nestas horas que vemos que muitas vezes temos hábitos alimentares não muito saudáveis e acabamos passadno isso para os nossos filhos.

Nos exames dela os resultados encontrados foram:

Colesterol total - 211  desejável  menor  que 150. Todos os outros também estão altos.

Triglicerídios - 178 desejável menor que 100.

Pensando na alimentação da Amanda :

- Final de semana  acabamos sempre almoçando fora e a Amanda adora batata frita e hambúrguer.

- Lanche da escola - bolacha recheada + bolinho industrializado + bolacha salgada + fruta + suco.

- Lasanha uma vez por semana

- Ovo mexido uma vez por semana

- Cachorro quente uma vez por semana

- Bebida láctea de manhã e de noite um copo médio

- Bolo no final de semana e chocolate

- Estrogonofe de carne e frango uma vez por semana

Verificando de perto a quantidade de gorduras consumida não está ideal. Indo ao mercado comecei a analisar as embalagens e passei a escolher lanches com menos gorduras.

Na alimentação estou diminuindo a quantidade de óleo e margarina, nada de creme de leite, pão, chocolate, bolacha recheada e nem bolinho industrializado.

Encontrei barrinhas de cereal e bebida láctea sem gordura, bolacha sem recheio.

Na internet têm várias receitas de bolo com farinha integral que vou testar e depois conto se ficou gostoso.

E claro que de vez em quando vou deixar ela comer um pedacinho de chocoiate !!! Como ela fala.

Beijos   Simone Santiago Marques

Cardiopatias Congênitas - Defeito do Septo Atrioventricular

O que é Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)? Passaremos a chamá-lo de DSAV apenas para abreviar. Leva a aumento de fluxo sanguíneo para os pulmões em graduação proporcional a magnitude do defeito, ou seja, quanto mais acentuado maior a repercussão pulmonar.

Qual as apresentações Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)? 
O DSAV é uma má-formação congênita do coração que se apresenta em 3 categorias: forma parcial, intermediária ou total. A forma parcial há presença de CIA-comunicação interatrial e defeito na valva mitral (fenda anterior) e eventualmente alteração na valva tricúspide. A forma intermediária existe uma CIA com má-formação de mitral e tricúspide sem CIV-comunicação interventricular. A forma total apresenta CIA, CIV e existe uma valva única que é remanescente das valvas mitral e tricúspide.

No DSAV total ou “Atrioventricularis comunis” devemos notar se os ventrículos esquerdo e direito são bem desenvolvidos e o grau de má-formação que a valva AV única apresenta.

Qual a importância do Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)? 
Nesta ocasião o sangue oxigenado que está nas câmeras cardíacas esquerdas passa para as câmeras cardíacas direitas misturando-se sangue rico em oxigênio com o sangue pobre em oxigênio que irá para os pulmões. Com isto existe um aumento na quantidade de sangue (hiperfluxo) para os pulmões. È como se encharcássemos uma esponja (os pulmões) com mais sangue que o habitual.
Além disto, se as valvas AV forem inadequadas elas não cumprirão a função de deixar o sangue seguir adiante sem retornar, ocorrendo refluxo ou insuficiência. Com isto parte do sangue que é ejetado pelo coração retorna inadequadamente, sobrecarregando o coração.

Como posso descobrir o Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)? Por ocasião de uma avaliação o médico pode suspeitar, sendo confirmado por Ecocardiograma ou Cateterismo Cardíaco (complementar). Pessoas portadoras de Síndrome de Down têm maior propensão a essa doença, devendo ser avaliadas assim que possível.

Quando indicar Cirurgia para Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV)?
O DSAV tem indicação de correção com fechamento conforme avaliação médica caso a caso. Trata-se de uma doença do coração que pode vir associada a outras má-formações (Tetralogia de Fallot, etc). Quando o DSAV é a única doença, deve-se considerar características anatômicas e repercussão hemodinâmica pulmonar para indicar o momento da cirurgia. A repercussão hemodinâmica pulmonar a qual comparamos pulmões encharcados como uma esponja, e que com o passar do tempo vai ficando, digamos, mais áspera e não mais absorvível. Isto não é um bom sinal, porque os pulmões sofridos resultam da lesão de pequenos vasos (arteríolas) e que posteriormente aumentam a pressão na artéria pulmonar.
Tenho que lembrá-los que existem critérios médicos que indicam o melhor momento de operar um paciente portador de DSAV, mas que devem ser ponderados em conjunto com a família.
Há também, crianças que precocemente tem que fazer cirurgia. Sugiro acompanhamento com especialista Cardiopediatra e Cirurgião Cardiovascular.

A cirurgia para o Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV).
Existem dois tipos de cirurgia nesta ocasião: paliativa ou corretiva.. A cirurgia corretiva: para realizarmos este tipo de cirurgia é necessário o auxílio da máquina coração-pulmão ou CEC . As comunicações (CIA ou CIV) podem ser fechadas ou “tampadas” com pericárdio do próprio paciente tratado quimicamente durante a cirurgia (pericárdio é a camada que envolve o coração/ não há nenhuma repercussão em tirá-lo) ou pericárdio bovino ou equino tratado (derivado de boi ou cavalo, passa por um processo químico que o torna inerte no corpo humano, e é um dos materiais mais utilizados em cirurgia cardiovascular há mais de 40 anos). Fazemos um chamado remendo, manchão ou “patch”, que tampa as comunicações através de sutura (costura) feita pelo Cirurgião Cardiovascular. Se as valvas forem bem-formadas pode-se preserva-las através de plástica. Se as valvas forem inviáveis pode ser necessária a troca por uma prótese .
Outra possibilidade é realizarmos uma cirurgia paliativa. Conforme avaliação das condições da criança (idade e gravidade da doença), a cirurgia de Bandagem Pulmonar pode ser adequada. A Bandagem pulmonar é uma cirurgia paliativa que consiste em “apertar” a artéria pulmonar dificultando a passagem de sangue para os pulmões. Ora, se os pulmões sofriam de aumento de fluxo de sangue (hiperfluxo pulmonar) podemos diminuir este aporte desnecessário e danoso. Entretanto, surge responsivamente uma queda na oxigenação sanguínea. Este equilíbrio é difícil e deve ser achado pelo Cirurgião Cardiovascular durante a cirurgia.  Lembro que após alguns meses a criança irá crescer e solicitar progressivamente mais oxigênio, então chegará a hora de reoperar para retirar a Bandagem Pulmonar e fazer a cirurgia corretiva.
A incisão ou corte de pele deverá ser explicada quanto à localização e extensão individualmente.

Complicações relacionadas: sangramento, infecção de ferida operatória, bloqueio cardíaco (com necessidade de marcapasso definitivo), baixo débito cardíaco, arritmias cardíacas, alterações em sistema nervoso central, alteração renal, recidiva, CIV residual, insuficiência valvar, crise de hipertensão pulmonar, etc.

Contra-indicação: em caso de outra doença ou má-formação incompatível com a vida, ou alterações no organismo que impeçam a realização de qualquer ato cirúrgico, ao exemplo de alteração de coagulação importante (incapacidade do indivíduo de formar coágulos).
Assim como, hipertensão pulmonar grave e não responsiva (Síndrome de Eisenmenger).

Cuidados de pós-operatório: depende da idade do paciente. Em geral os pacientes que vem de casa operam e no pós-operatório imediato vão para a unidade de recuperação cirúrgica ou UTI (conforme o hospital), permanecem pelo tempo necessário para desmame(retirada) de medicações/ suporte respiratório e eventualmente renal. Quantos aos pacientes em caráter de urgência, se internam em UTI para preparação adequada para cirurgia.
Após alta da UTI, serão acompanhados no quarto ou enfermaria, aguardando condições adequadas para a alta hospitalar, que em nosso contexto fica a critério da equipe clínica.  Fonte

Beijos  Simone Santiago Marques

Amanda Iniciando no Prozac - Protocolo Changing Minds

Clique na legenda - legenda em espanhol - No Vídeo IQ = QI Quociente de Inteligência

Já estamos pensando no ano que vem !!! A Amanda vai para o Jardim III, aprender a escrever as letrinhas e iniciar na leitura.

Hoje ela sabe a maioria das letras, mas ainda não as escreve.

Fomos a pediatra da Amanda Dra Eliana Branco que estará realizando o acompanhamento do protocolo Changing Minds 

A Amanda está tomando os óleos americanos e as vitaminas desde os dois anos, e a partir de agora entra no Prozac ( Fluoxetina ), optamos pelo genérico pois vem em forma de comprimidos o original é em capsulas. 

Verificando o Protocolo Changing Minds encontrei esse vídeo muito legal, onde conseguimos ver os avanços das crianças que estão no protocolo.

Estamos muito confiantes com o tratamento, abaixo explicação sobre o Prozac.

Prozac ( Fluoxetina)

Em 2006, a Universidade de Maryland School of Medicine tratou ratos com síndrome de Down com fluoxetina por 24 dias. A neurogênese, ou formação de novos neurônios, aumentou para um nível normal. Isto é como aumentar o hardware do seu computador. 

Os fetos com síndrome de Down, os neurônios não têm um desenvolvimento dendrítico normal. Esta falha de desenvolvimento resulta em comprometimento intelectual.

Um fato sabido por muito tempo - os indivíduos com síndrome de Down têm metade da potência normal do cérebro.

Na Universidade de Yale, Dr. Ronald Dumon estava trabalhando com antidepressivos e não conseguia entender por que o Prozac demorava cerca de um mês ou dois para efetivamente elevar o humor dos pacientes . 

Trabalhando em cooperação com a equipe no Instituto Rockefeller, ele verificou que era muito mais do que serotonina extra, que neste tempo de espera o cérebro produziu cerca de 50% mais neurônios, somente após este prazo que o ânimo dos pacientes deprimidos se elevou. E agora sabemos que Prozac cria novos neurônios! 

É um fato conhecido que as pessoas com síndrome de Down não tem o mesmo número de neurônios que os outros indivíduos Não é apenas o número de nervos reduzidos, eles não são produzidos corretamente.

Mas o que pode ser feito sobre isso? Parecia ser uma causa perdida. Bem, não é ! Não desde a descoberta do Dr. Gould e descobertas do Dr. Duman!

A Universidade de Maryland School of Medicine, fez um estudo simples, mas elegante, para testar o efeito de Prozac em ratos com síndrome de Down.Foi publicado em 19 de abril de 2006. Eles mostraram que após 24 dias de tratamento com Prozac o número de neurônios em ratos com síndrome de Down mais do que duplicou, passando de uma contagem de 1700 para mais de 4200.

A parte notável é que ambas as formas e agrupamentos necessários também melhoraram

Será que vai realmente ter o mesmo efeito nos seres humanos? Por que não?

Como o estudo já disse anteriormente , eles gostam de visualizar o cérebro como um computador. Para um computador fazer o seu trabalho tem que ser ligado a uma fonte elétrica e tem um disco rígido capaz de lidar com a carga de informações para ser colocado sobre ele.

Com os dois tratamentos de Ginkgo biloba e Prozac, o Ginkgo Biloba representa o tampão que permite que o sinal eléctrico passe através do nervo corretamente, e o Prozac aumenta o tamanho e configuração da unidade de disco rígido para assegurar que pode lidar com a carga de informação.

Os tratamentos discutidos se destinam a preparar o cérebro para ser capaz de responder ao ensino.

Também pode haver um benefício inesperado. Em suas discussões Dr. Gould observa que a perda de neurônios são substituídos continuamente.

No entanto, se o número de neurónios cai abaixo de um determinado nível, o cérebro parece ir para a defensiva e dirige toda a sua energia para a manutenção do fornecimento existente, e para a geração de novos substitutos. Isto leva a mais neurodegeneração.

Com efeito, isso descreveria a situação com a síndrome de Down o cérebro que tem apenas metade da oferta de neurônio normais a partir do nascimento. Se assim for, a produção ao nível de neurônio fica completa com Prozac, e superaria essa fonte de neurodegeneração. 

Lembrando que o Prozac só pode ser utilizado sob prescrição médica de um neurologista, psiquiatra ou pediatra.

Beijos Simone Santiago Marques

Cardiopatias Congênitas - Tetralogia de Fallot

O site do Dr Bruno Rocha é super detalhado, segue hoje explicações sobre a Tetralogia de Fallot. Fonte

O que é Tetralogia de Fallot (T4F)?    A T4F é uma má-formação congênita do coração composta de quatro elementos, por isso a denominação “tetralogia”, e  Fallot é o sujeito que descreveu esta doença. Encontram-se: 1-A CIV, ou Comunicação Interventricular, ocorre quando existe um orifício ou “buraquinho” entre as duas câmeras do coração chamados de ventrículos (esquerdo e direito), 2-Dextroposição da aorta, que significa um desalinhamento para a direita da aorta ao sair do coração, 3-Obstrução de ventrículo direito, ocorre portanto uma dificuldade de passagem de sangue pobre em oxigênio para os pulmões e 4-Hipertrofia ventricular direita, devido ao excessivo trabalho do ventrículo direito, o músculo aumenta de massa, principalmente de espessura.

Qual as apresentações de Tetralogia de Fallot? Podemos dizer que um paciente portador de T4F nunca tem os mesmos achados que outro. Isto se deve ao tempo de evolução, e grau de menor ou maior importância no desenvolvimento de cada elemento que constitui a T4F. Conforme critérios anatômicos podemos classificar a T4F de “Boa” ou “Má” Anatomia.

Qual a importância da Tetralogia de Fallot? Na T4F o sangue pobre em oxigênio não consegue atingir os pulmões em quantidade suficiente para retornar oxigenado para o coração esquerdo. Assim, ainda na infância as crianças apresentam-se com cianose (bebês azuis). Isto reflete uma quantidade menor de oxigênio no sangue, com o passar do tempo o sangue e o organismo fazem uma série de acomodações a esta condição como, por exemplo, forma vasos novos.

Como posso descobrir a Tetralogia de Fallot? Por ocasião de uma avaliação o médico pode suspeitar, sendo confirmado por Ecocardiograma ou Cateterismo Cardíaco (complementar). Em alguns pacientes, o organismo forma ao longo do tempo os colaterais (vasos novos), entre a aorta e a artéria pulmonar, e é fundamental conhecer sua presença e magnitude. Para tanto, é feito investigação complementar com Angio-Tomografia (no mínimo 64 canais), Angio-Ressonância Nuclear Magnética ou cateterismo(com estudo da aorta-aortografia).

Quando indicar Cirurgia para a Tetralogia de Fallot?
A idade do paciente, a gravidade da doença, e a rotina da equipe médica definem o como e quando intervir. Sugiro em todos os casos, avaliação criteriosa e acompanhamento com especialista Cardiopediatra ou Cardiologista, além da opinião do Cirurgião Cardiovascular.

A cirurgia de Tetralogia de Fallot.
Existem dois tipos de cirurgia nesta ocasião: paliativa ou corretiva.  A cirurgia em crianças recém-nascidas e lactentes(até 6 meses em média) pode ser paliativa. Neste caso, o médico Cirurgião Cardiovascular faz uma ponte (bypass) com enxerto (pode ser sintético como PTFE ou biológico) entre a aorta e a artéria pulmonar, com intuito de aumentar o fluxo de sangue para os pulmões e consequentemente a oxigenação sanguínea (Cirurgia de Blalock-Taussig-Vivian modificado). A incisão ou corte de pele deverá ser explicada quanto à localização e extensão individualmente.
Em pacientes maiores é feito um estudo caso a caso das condições do paciente e da gravidade de sua doença do coração. Podendo indicar-se  a correção total (cirurgia corretiva). Para realizarmos este tipo de cirurgia é necessário o auxílio da máquina coração-pulmão ou CEC . A cirurgia corretiva consiste em corrigir os quatro elementos (tetralogia): 1-A CIV é fechada (vide Cirurgia da Criança & Adolescente-CIV –, 2- A aorta é redirecionada adequadamente para o ventrículo esquerdo através da CIV 3 e 4 – Os elementos de obstrução são retirados permitindo fluxo livre de sangue para os pulmões, ou em alguns casos um enxerto (tubo valvulado ou “manchão” biológico) irá promover a passagem de sangue do ventrículo direito para a artéria pulmonar.

Complicações relacionadas (risco-baixo): sangramento, infecção de ferida operatória, bloqueio cardíaco (com necessidade de marcapasso definitivo), baixo débito cardíaco, arritmias cardíacas, alterações em sistema nervoso central, alteração renal, recidiva, CIV residual, obstrução residual VD-TP, insuficiência pulmonar, etc.

Contra-indicação: em caso de outra doença ou má-formação incompatível com a vida, ou alterações no organismo que impeçam a realização de qualquer ato cirúrgico, ao exemplo de alteração de coagulação importante (incapacidade do indivíduo de formar coágulos). Analisar individualmente a presença de colaterais sistêmico-pulmonares e planejar a estratégia de manejo destas.

Cuidados de pós-operatório: depende da idade do paciente. Em geral os pacientes que vem de casa operam e no pós-operatório imediato vão para a unidade de recuperação cirúrgica ou UTI (conforme o hospital), pelo tempo necessário para desmame (retirada) de medicações/ suporte respiratório e eventualmente renal. Quantos aos pacientes em caráter de urgência, são internados em UTI para preparação adequada para cirurgia.
Quando houver alta da UTI, serão acompanhados no quarto ou enfermaria, aguardando condições adequadas para a alta hospitalar, que em nosso contexto fica a critério da equipe clínica.

Beijos   Simone Santiago Marques

Destaque na campanha Volta às aulas, Inclusão !!!

Cora Slocum, uma menina de quatro anos de idade com síndrome de Down, é o mais novo destaque da marca de calçados Livie & Luca de 2015 no retorno as aulas.

A jovem foi recrutada juntamente com outras crianças da área para a campanha # ImGoingBacktoScoolToo , uma campanha que pede a inclusão de jovens com deficiência.

A empresa de calçados com sede na Califórnia fez parceria com a organização sem fins lucrativos Changing the Face of Beauty que luta pela igualdade de representação de pessoas com deficiência na publicidade e meios de comunicação.

“Voltar à escola é um momento tão crítico para as crianças, e é importante mudar a cara da beleza que as empresas vêem. 13% das crianças que estão indo para aula têm alguma deficiência”, disse Katie Driscoll, presidente e fundadora do Changing the Face of Beauty.

A organização diz que já ajudou mais de 100 empresas a alterarem sua publicidade e recentemente foram convidados a fornecer 10 meninas para o desfile da ED x GAP.

“Se por ter a foto dela lá fora for possível mudar mentes e percepções e estereótipos das pessoas, então eu acho que é um bom passo na direção certa”, disse Kerri Slocum, a mãe de Cora, ao ABC News.

“Durante a sessão de fotos, você poderia dizer que Cora nasceu para brilhar na frente da câmera. Sua alegria contagiante encheu a sala,” disse Brittany Suzuki, diretora da marca Livie & Luca em um comunicado de imprensa.

Outros juntaram-se na campanha de Livie & Luca usando a hashtag para postar suas próprias fotos da escola. Fonte

Beijos Simone Santiago Marques

Por que é difícil aprender ? Desenvolvimento do Sistema Nervoso

Queria entender porque parece tão difícil aprender ???

Pesquisando na internet verifiquei que o desenvolvimento do sistema nervoso e sua maturação  são diferentes nas crianças Down.

O pesquisador  Wisniewski concluiu em seus estudo que até os cinco anos o cérebro das crianças com Síndrome de Down, encontra-se anatomicamente similar ao de outras crianças, apresentando apenas alterações de peso, essa alteração ocorre devido uma desaceleração do crescimento encefálico iniciado por volta dos três meses de idade.

Esta desaceleração é mais acentuadas em meninas, há algumas evidencias de que durante o último trimestre de gestação existe uma lentidão no processo da neurogênese ( Sequência de eventos que leva a formação do sistema nervoso ). Essas alterações de crescimentos e estruturação das redes neurais após o nascimento são mais evidentes e estas se acentuam com o passar do tempo.

Existem também alterações de hipocampo (estrutura localizada nos lobos temporais, considerada a principal sede da memória), e a partir do quinto mês de vida quando se inicia o processo de desaceleração do crescimento e desenvolvimento do sistema nervoso ocorre uma diminuição da população neuronal (SILVA, 2002, s.p.).Fonte

Essas alterações estruturais e funcionais do sistema nervoso, determinam algumas características como distúrbios de aprendizagem e desenvolvimento.

O processo de  aprendizagem depende de uma complexa integração dos processos neurológicos e da harmoniosa evolução de funções especificas como linguagem, percepção, esquema corporal, orientação espacial e lateralidade.

A maioria das crianças Down tem dificuldades de desenvolver estratégias espontâneas, como resolver problemas e encontrar soluções sozinhas.

Apesar dessas alterações, existe uma pesquisa sobre a importância da estimulação precoce. Ela faz totalmente a diferença !!!

Há diferenças significativas no desenvolvimento em função da educação e do ambiente a que estão submetidas essas crianças desde os primeiros anos de vida.

Feuerstein (1980), Mantoan (1997), Vygotsky (1998) e outros acreditam que o desenvolvimento cognitivo decorre da interação da criança com o ambiente. Sugerem a solicitação do meio como mediador da aprendizagem, visando a um desenvolvimento significativo. Fonte

Pesquisas mais antigas, como as de Coriat et al.(1968) já apontavam que a estimulação psicomotora influencia positivamente o desenvolvimento cognitivo da criança com SD. Os resultados evidenciavam que as crianças com SD do grupo de controle apresentaram QI médio de 62 e as crianças com SD que participaram das atividades psicomotoras apresentaram um QI médio de 82. Para os autores, o meio pode fazer a diferença.

Silva e Bolsanello (2000) investigaram crianças com SD entre quatro meses e quatro anos de idade, que participavam de atividades de estimulação, procurando avaliar as construções cognitivas no período sensório motor. Eles destacam um atraso de um ano a um ano e meio nas crianças, mesmo em estimulação.

As conclusões destacam que uma estimulação bem estruturada pode promover o desenvolvimento da criança com SD, minimizando suas dificuldades.

É importante lembrar que condições ambientais e familiares estão relacionadas com o desenvolvimento global do indivíduo e as interações vivenciadas podem promover a capacidade de interações do sistema nervoso em funções das experiências e das demandas ambientais (FERRARI et al, 2001). Isso pode ser verificado no estudo que relaciona motivação e competência em crianças com SD em idade escolar. Esse estudo verificou uma alta competência das crianças em resolver problemas cotidianos quando o ambiente familiar e escolar se mostrava acolhedor e promovia estimulação adequada das funções cognitivas (NICCOLS; ATKINSON; PEPLER, 2003).

Considerando a importante influência do meio, poderíamos citar Kaufman e Burden (2004), que avaliaram o efeito da mediação por meio do Programa de Enriquecimento Instrumental de Feuerstein, aplicado a 18 jovens com complexas dificuldades de aprendizagem, entre eles seis com SD. Os resultados mostram que, após um ano, os participantes foram muito além da média, mostrando autoconsciência nas mudanças de seu comportamento. Destacam que a efetiva mediação pode provocar melhor nível de desenvolvimento cognitivo, emocional e social.

Bissoto (2005) defende que a ação educacional ou terapêutica adotada com os indivíduos com SD deve levar em consideração que existem necessidades educacionais próprias, que devem ser consideradas e respeitadas, para que se possa trabalhar adequadamente, estimulando e desenvolvendo o indivíduo com a Síndrome e que os profissionais relacionados possam compreender que existem processos de desenvolvimento particulares de cada indivíduo.

Todos têm habilidades e dificuldades, apenas precisamos conhecê-las e aprender a lidar com elas. Fonte

Beijos  Simone Santiago Marques