Síndrome de Down e dificuldades com o sono

Dormir uma boa quantidade de horas todo dia é fundamental para a saúde. Entretanto, problemas como a apneia do sono, o bruxismo e o sonambulismo podem prejudicar a qualidade do descanso ou mesmo impedir um sono tranquilo. Pesquisas e estudos de caso apontam que pessoas com síndrome de Down podem apresentar dificuldades para dormir desde a infância.

A criança ou o adulto que não dorme satisfatoriamente muitas vezes apresenta sonolência e falta de atenção durante o dia, o que pode ocasionar problemas de aprendizagem. O sono de baixa qualidade também afeta o humor, gerando irritabilidade.

Por isso, é importante procurar um profissional de saúde o quanto antes e buscar um tratamento para a origem do problema. “Há cerca de seis meses, percebi uma dificuldade do meu filho durante o sono, parece que tem algo obstruindo a respiração. Cheguei a pensar que ele tivesse colocado um corpo estranho no nariz, mas não havia nada. Quando ele não dorme bem, fica agitado e nervoso, mal-humorado”, conta a gerente Rosangela Luz, mãe de Heitor Nathan, que tem quatro anos e nasceu com síndrome de Down.

Apneia do sono é o problema mais comum

De acordo com um artigo publicado por especialistas do Cincinnati Children’s Hospital Medical Center da Universidade de Cincinnati, nos Estados Unidos, crianças com síndrome de Down possuem uma predisposição para o desenvolvimento da síndrome da apneia do sono obstrutiva – o problema pode afetar 45% dessas pessoas.

A apneia obstrutiva do sono ocorre quando as vias respiratórias estão tão bloqueadas que a criança não consegue consumir oxigênio suficiente durante o sono. Quando a pessoa tem apneia, essa ausência de fluxo de ar pelo nariz e pela boca dura pelo menos dez segundos. Isso causa problemas de sono e irritabilidade na manhã.

Se a apneia obstrutiva resultar em uma redução crônica da oxigenação do sangue durante o sono, pode aumentar a pressão sanguínea nos pulmões, o que é chamado de hipertensão pulmonar. Essa hipertensão faz mal para o coração e pode causar danos crônicos.

Características físicas associadas à síndrome de Down como pescoço curto, hipertrofia das amígdalas e adenoides, queixo pequeno,  diminuição do tônus muscular e tendência à obesidade favorecem o aparecimento de apneias durante o sono.

A síndrome da apneia do sono obstrutiva pode ser causada por problemas de saúde como a obstrução completa ou parcial das vias respiratórias, hipoventilação obstrutiva crônica (ventilação inadequada com a chegada de ar insuficiente aos pulmões) com hipercarbia (excesso de dióxido de carbono no sangue) e hipoxemia (quantidade menor que o normal do oxigênio no sangue).

A síndrome da apneia obstrutiva do sono pode ser identificada após o surgimento de manifestações clínicas como o ronco intenso (embora nem toda pessoa que ronque tenha apneia) e pausas na respiração durante o sono. Também podem ser observados movimentos anormais e específicos, além de posturas pouco habituais, como sentar-se na cama ou inclinar-se para cima e respirar com a boca aberta.

Tratamento pode incluir intervenções cirúrgicas e uso de medicações

Outro problema que pode aparecer com maior frequência em pessoas com síndrome de Down e que atrapalha o sono é o bruxismo, uma disfunção causada pelo ato de apertar ou atritar os dentes.

O hábito, que pode ser diurno e noturno, sobrecarrega a arcada dentária e os tecidos que dão suporte a região, podendo causar enxaquecas regularmente. Além disso, é importante ter atenção a problemas que são relativamente comuns para todas as pessoas, sobretudo durante a infância, como sonambulismo, insônia e terrores noturnos.

Os tratamentos para problemas que atrapalham o sono variam de acordo com cada caso e podem incluir terapias de educação postural, intervenções cirúrgicas para remover obstáculos à respiração (como amígdalas e adenoides), uso de medicações e psicoterapia.

Independentemente do problema, é fundamental que haja um aconselhamento profissional – de preferência com um profissional que conheça as especificidades relativas à síndrome de Down – para evitar que o quadro se agrave e que o desenvolvimento físico e intelectual da pessoa seja prejudicado. fonte

Beijos  Simone Santiago Marques

Garoto com Down vira herói na Itália após salvar criança de afogamento

Com apenas 17 anos, Valerio Catoia, atleta paralímpico com Síndrome de Down, virou herói nacional em seu país, a Itália, após salvar uma garota de 10 anos que se afogava em uma praia próxima à capital Roma.

As informações foram publicadas pelo jornal "Corriere della Sera" na última sexta-feira, 14.

De acordo com o periódico, o rapaz tomava banho de mar, acompanhado da irmã e do pai, quando começou a escutar os pedidos de socorro.

No início, todos acharam que era uma brincadeira, mas logo perceberam que se tratava de um afogamento real, levou alguns segundos para percebermos que eram duas meninas que estavam se afogando", disse o pai.

"Chegamos perto delas. Valerio pegou uma delas, colocou no ombro virada para cima e foi em direção à praia"

Quem viu a cena destaca que Valerio fez tudo sozinho, cansado e enfrentando ondas cada vez mais altas até a chegada dos salva-vidas. "Ele manteve a cabeça acima da água, como aprendeu uma vez em cursos", diz o pai

 Valerio pratica natação pelo menos quatro vezes por semana. E também faz atletismo. Ele, que até já participou de competições locais, havia feito, em 2016, um curso de salvamento.

Esporte é uma verdadeira paixão do jovem herói, contou ao jornal Roberto Cavana, seu treinador há cerca de dez anos.

A disciplina foi recompensada com resultados, com destaque para a medalha de prata nos 50 m livre e o quinto lugar nos 50 m costas no Campeonato Nacional de Natação da Fisdir (federação italiana de esportes para pessoas com deficiência intelectual )

Cavana ainda ressaltou a importância de um trabalho pioneiro feito na região, o qual ofereceu curso de salvamento para jovens com deficiência como Valerio

Durante a primeira edição dos Trisome Games, uma Olimpíada para atletas com Síndrome de Down realizada em Florença em 2016, Valerio deu inclusive uma demonstração prática do que aprendeu para juízes internacionais

 Roberto Cavana destacou a iniciativa e o ato heróico de Catoia. "Uma coisa é salvar um boneco na piscina, outra é uma criança de carne e osso, com ondas altas e o sol em seu rosto."  fonte

Beijos  Simone Santiago Marques

Pequenas conquistas uma grande vitória - desfralde número 2

Estamos muito felizes com nossa princesa Amanda, para nós cada pequena conquista é uma grande celebração.

Desfralde do número 2, está sendo mais fácil do que o desfralde do xixi, ela faz cocô um dia sim , um dia não, na maioria das vezes quase no mesmo horário, isso facilita muitooo.

Para a criança, o desfralde é uma tarefa nova que implica em adaptações e, também, em aprender a abrir mão do que se está fazendo para ir ao banheiro o que, em seu universo, pode ser uma grande renúncia.

Esse é, sem dúvida, um dos grandes marcos do desenvolvimento infantil e também um desafio para pais e crianças. Além disso, é um dos primeiros passos rumo à autonomia .

No momento do desfralde, a criança descobre algo que depende exclusivamente dela, da vontade dela.

É importante ressaltar que cada criança tem um ritmo diferente e é fundamental respeitar os seus limites, cada processo será único e não depende apenas do nosso desejo.

Quando a Amanda consegue fazer o número 2 na patente, transformamos em um acontecimento!!!  Afinal, para a criança, é um acontecimento, ela está vencendo mais uma etapa de seu desenvolvimento.

Para ajudar nessa hora optamos por comprar um assento redutor com  escadas (apoio para os pés). Isto facilita muito a tarefa por duas razões: a primeira, ela se sente segura tendo um chão a seus pés (é comum a criança ficar insegura no vaso, pois ele é alto, tem um buraco e o que cai ali, desaparece!); e a segunda razão é fisiológica, o apoio plantar facilita para fazer força, o que é necessário para expelir o cocô.

Amanda têm feito cocô vários dias na patente, as vezes escapa, quando exagera na alimentação, o cocô acaba vindo em horário diferente, mas cada dia os escapes diminuem.

Nossa maior felicidade foi quando a Amanda ( a dois dias atrás) me chamou e pediu ir ao banheiro, sentou e fez o número 2  !!! Nossa que orgulho da nossa pequena. comemoramos muito!!!

Acho que as palavras mais importantes nessa fase do desfralde são paciência, amor e dedicação. Como é maravilhoso ver a recompensa de todas essas virtudes no sorriso de felicidade dos nossos filhos quando elogiados pelas suas conquistas.

Nosso mantra - " É preciso viver cada dia de uma vez".

 Beijos  Simone Santiago Marques

Homem pede namorada e irmã dela, com síndrome de Down, em 'casamento'

Um pedido de casamento é sempre especial, mas o americano Will Eaton conseguiu tornar o pedido mais especial ainda. Antes de pedir para se casar com sua namorada, Ashley Schaus, ele se ajoelhou e fez um pedido para a irmã dela, Hannah, para que ela fosse "sua melhor amiga para sempre".

Ashley contou ao site How He Asked que ela e Will se conheceram em outubro de 2010. "Ele tinha um Chevrolet Camaro e eu tirei uma foto do carro, postei na internet e disse que amaria dar uma volta nele! Bem, um amigo em comum nos apresentou, e depois ele foi me buscar em casa para nosso primeiro encontro", contou.

Porém, para Ashley, a parte mais importante da história dos dois é quando ele conheceu sua irmã, Hannah. "Ela tem síndrome de Down e diabete, e eu sou muito protetora com ela. Não somos apenas irmãs, somos melhores amigas. Nós fazemos tudo juntas. Eu disse para Will que Hannah e eu éramos um 'pacote fechado'. Ele tinha que aceitá-la, amá-la e incluí-la em tudo porque ela e eu somos grudadas para sempre", disse.

Felizmente, Will aceitou muito bem e Hannah passou a ser parte presente na vida do casal. "Nós fomos assistir a todos os filmes dos Minions, parques temáticos, e somos melhores amigos há sete anos. Ele é a melhor coisa que já aconteceu para nós duas, e eu estou tão feliz de poder chamá-lo de marido em breve!", comentou Ashley.

Então chegou o dia do pedido. Todos os anos, Ashley, Hannah e Will costumam ir a um bosque para tirar fotos. No ensaio deste ano, em determinado momento, Ashley pediu para que Will tirasse algumas fotos só com Hannah. Ele ficou feliz com a proposta, porque tinha uma surpresa para ela.

"Ele se ajoelhou, usando o anel da minha avó, e perguntou para Hannah se ela seria sua melhor amiga para sempre. Eu nem pensei em mim, eu apenas fiquei tão feliz de vê-la experimentando um momento tão lindo", relembra Ashley. Hannah disse sim, e então Will foi até Ashley. "Ele se virou para mim, se ajoelhou, e me pediu para casar com ele. Eu chorei. Hannah chorou. Todos nós choramos. E, claro, nós duas dissemos sim. Foi o momento mais incrível da minha vida", disse Ashley. Fonte

Que lindo!!!  Beijos  Simone Santiago Marques

8 sinais de intolerância ao glúten

Sensibilidade ao glúten ou intolerância é uma condição que leva uma pessoa ter uma reação após a ingestão de glúten, uma proteína encontrada no trigo, cevada e centeio. Os sintomas variam muito e podem incluir problemas gastrointestinais, dor nas articulações, fadiga e depressão.

É bastante comum que as pessoas tenham problemas digestivos e de saúde após comerem trigo ou glúten. Encontrado principalmente no trigo, cevada e centeio, a intolerância ao glúten pode resultar num número de sintomas diferentes.

O trigo é um tipo de grão que é comumente encontrado em pães, cereais e massas. Fontes menos comuns incluem condimentos, como molhos para saladas e sopas. A cevada é outra abundante variedade de grão, que é frequentemente utilizada para fabricação de cerveja e produtos para alimentar animais de pecuária. O centeio é o último tipo de grão que utiliza glúten como um ingrediente. É mais frequentemente encontrado em cereais, cerveja e pães. Consumir esses tipos de alimentos e bebidas é muitas vezes como se descobre a sua intolerância ao glúten.

A doença celíaca é um tipo grave de intolerância ao glúten. Classificada como uma desordem auto-imune, a doença celíaca provoca danos no intestino delgado. Quando aqueles com a doença consomem glúten, inicia-se uma resposta imune anormal que ataca diretamente os intestinos. Eventualmente, os danos causados aos intestinos diminui significativamente a capacidade do organismo de absorver adequadamente os nutrientes. Se não tratada adequadamente, a doença celíaca pode resultar em complicações de saúde a longo prazo. Estima-se que 1 em 100 pessoas sofrem da doença.

Os indivíduos que são sensíveis ao glúten descobrem muitas vezes que os seus sintomas somem depois que o produto é eliminado da sua dieta. Com isso dito, existem alguns sintomas que podem apontar que o indivíduo tem uma intolerância ao glúten.

Aqui estão 8 sinais de intolerância ao glúten:

1- Confusão mental

Um dos sintomas mais surpreendentes de intolerância ao glúten, a confusão mental (brain fog), também pode ser sutil em sua natureza. Esta confusão está mais relacionada à uma falta de clareza mental, e pode ser um dos sintomas mais enigmáticos, simplesmente devido ao fato de que um certo número de coisas pode causar isso. No entanto, é um sintoma comumente citado de pessoas que sofrem de intolerância ao glúten e / ou a doença celíaca.

Em um artigo intitulado Sensibilidade Ao Glúten Como Uma Doença Neurológica, publicado no Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, os pesquisadores descobriram uma reatividade anormal ao glúten em uma classe de anticorpos conhecidos como imunoglobulina (IgG). Acredita-se que esta reação contribui para o desempenho cognitivo diminuído.

2- Ganho de peso inesperado

O súbito, inexplicável aumento de quilos é desconcertante para muitas pessoas intolerantes ao glúten. Em geral, o ganho de peso da intolerância ao glúten resulta de duas coisas: (1) má absorção e permeabilidade intestinal - dois efeitos colaterais da intolerância ao glúten, e (2) inflamação sistêmica, que é desencadeada pelo glúten. Indivíduos intolerantes ao glúten que eliminam o glúten de sua dieta são capazes de voltar a um nível de peso saudável.

3- Função imunológica anormal

Os anticorpos IgA, quando são sensíveis ou intolerantes ao glúten, têm um efeito contrário sobre o sistema imunológico. Encontrados principalmente no trato gastrointestinal e a saliva, os anticorpos IgA são defesa primária do corpo contra constipações, gripes e outras doenças. Obviamente, quando estes mesmos anticorpos neutralizam nosso sistema imunológico, estamos muito mais propensos a contrair tais doenças.

4- Problemas dentais

Em um estudo publicado na BMS Gastroenterology, uma ligação foi descoberta entre a sensibilidade ao glúten e "estomatite aftosa" - uma condição frequentemente associada com úlceras na boca recorrentes e aftas. Além disso, devido à má absorção, os indivíduos sensíveis ao glúten freqüentemente têm níveis muito baixos de cálcio - uma substância muito importante para os dentes saudáveis.

5- Cefaleias e enxaquecas

Enxaquecas são dores de cabeça muitas vezes terrivelmente dolorosas que podem até mesmo ser debilitantes. Estranhamente, enxaquecas são muito mais comuns em pessoas intolerantes ao glúten que a população em geral. Em um estudo de um grupo sensível ao glúten: 56 por cento tinham dores de cabeça crônicas ou enxaquecas. Em comparação, apenas 14 por cento do grupo controle relataram dores de cabeça crônicas ou enxaquecas.

6- Problemas de pele

As propriedades de má absorção da intolerância ao glúten afeta um número de diferentes áreas do corpo, incluindo o nosso maior órgão. O glúten tem sido associado à acne, psoríase, eczema e dermatite herpetiforme (DH). Sintomas de pele decorrentes da intolerância ao glúten, muitas vezes incluem ardor, vermelhidão, erupções cutâneas, coceira e até mesmo bolhas. DH é uma condição particularmente prejudicial, definida pelo Gluten Intolerance Group (Grupo de Intolerância ao Glúten) como: "uma doença crônica da pele marcada por grupos de bolhas lacrimejantes, coceira que podem se assemelhar a espinhas ou bolhas."

7- Dores nas articulações e músculos

Os efeitos inflamatórios estimulados pela intolerância ao glúten são a razão subjacente para a dor nas articulações e músculos. De acordo com a WebMD: "Dor nas articulações e inflamação são sintomas comuns de sensibilidade ao glúten. E pesquisas mostram ligações entre as duas doenças. A Arthritis Foundation também publicou resultados que apontam artrite e dor nas articulações como sensibilidade ao glúten.

8- Exaustão e fadiga

Este sinal é semelhante à confusão mental, em que os mecanismos exatos são um mistério. Pouca investigação científica tem sido realizada em examinar a correlação suposta entre a fadiga / cansaço e intolerância ao glúten. No entanto, os profissionais médicos acreditam que a intolerância ao glúten é paralela à fadiga através de inflamação e da de-alocação das reservas de energia do corpo. fonte

Fonte: Power of Positivity

Beijos  Simone Santiago Marques

Ex-paciente com síndrome de Down vira funcionário de hospital nos EUA

Estou amando!', disse Nathan Simons sobre o novo emprego.

O Hospital Infantil de Boston, nos Estados Unidos, ganhou um novo funcionário. Nos 50 anos em que o hospital existe, é a primeira vez que contrata um funcionário com síndrome de Down em tempo integral.

Nathan Simons tem 28 anos e era paciente do hospital, e, há alguns meses, foi contratado para um cargo de meio período. De acordo com a NBC, rapidamente, seus superiores notaram como ele era bom em cumprir as atividades que lhe eram delegadas e como aprendia rápido. A decisão foi fácil: ele merecia um trabalho em tempo integral.

A novidade foi contada primeiro aos pais de Simons. "É incrível. Meus pais ficaram tipo 'eba, Nathan, você finalmente tem um trabalho em tempo integral. Graças a Deus!'", relembrou o funcionário à CBS.

Simons relatou estar muito feliz com o novo emprego. "Eu estou amando! Eu adoro as pessoas que vêm aqui e dão boas avaliações", disse ele. "Eu ajudo com a papelada e sou o trabalhador mais esforçado daqui", completou Simons.

Agora, o próximo passo, segundo ele, é casar com sua namorada, Logan. "Eu não estou com pressa, mas os pais dela ficam falando 'onde está o anel? Quando será o casamento?'", brinca Simons.  Fonte

Muito legal !!  Beijos  Simone Santiago Marques