Inicio da Estimulação - Cadeirinha Bumbo

Após o primeiro mês em casa, demos início a estimulação. Conhecemos a APAE, depois farei um capítulo falando exclusivamente sobre a Apae e as importantes e fundamentais terapias que realizamos lá.

A Amanda além da Síndrome de Down, nasceu prematura, abaixo a explicação, da importância dos bebês prematuros realizarem também a Fisioterapia.

“ Os bebês prematuros não estão apenas abaixo do peso, eles nascem antes que o desenvolvimento físico fundamental seja concluído no útero. “No ventre eles estão constantemente se movendo ao redor, eles estão explorando os seus próprios corpos, eles estão empurrando para fora a caixa torácica da sua mãe ou a bexiga e tudo isso desenvolve a força, desenvolve um senso de seus próprios corpos e espaço. Isso desenvolve os ossos”, -  Veja completo aqui.

A terapia que realizamos com maior intensidade, foi a fisioterapia, quatro vezes por semana. Os bebês down possuem hipotonia muscular, demoram mais para firmar a cabecinha, sentar e andar, por isso era necessário estimular o máximo possível.

Hipotonia muscular é o baixo tônus muscular, causando também atraso no desenvolvimento motor, de fala, dificuldades para sugar, mastigar/engolir e somado a isso o aprendizado um pouco mais lento. Depois das cardiopatias,  a hipotonia é o que de mais urgente precisa ser trabalhado e a fisioterapia é o remédio para a hipotonia.

 O ideal é que a estimulação inicie o mais cedo possível, os exercícios estimulam para que as crianças possam alcançar algumas funcionalidades de forma mais natural. A fisioterapia auxiliará para que consiga sentar, firmar o pescoço, engatinhar, ficar de pé, andar e correr, a estimulação através da fisioterapia torna mais fácil o desenvolvimento.

As  sessões eram de 40 min, aprendi como deveria estimular a Amanda em casa também.

Para estimular o sentar, inventávamos várias coisas, uma delas era colocar uma caixa de papelão cheia de almofadas, colocava ela dentro, quando olhava tinha caído de lado, era difícil sentar!

Nessa  época a fisioterapeuta mostrou-me uma foto com uma cadeirinha injetada que uma Mãe havia trazido dos EUA , entrei na Internet e mostrei para o Lúcio, em uma de suas viagens ele trouxe a   cadeira  cor de rosa que auxilia bastante o aprender a sentar, mas a Amanda escorregava quando sentava, na segunda viagem ele encontrou um acessório que encaixa na cadeira como uma mesinha, problema resolvido Amanda não escorregava mais. O interessante desta cadeira é que, quando sentada a criança ganha estabilidade e com isso os músculos do pescoço ganham uma ajuda para desenvolver a postura correta quando sentada. A marca da cadeira é bumbo e agora vem com cinto, não precisando gastar com o acessório.  Achei na Internet por R$ 289,00 na época o Lúcio pagou 30 dólares pela cadeira e 10 dólares pela bandeja.

Nos Eua tem para vender no Target e no site da Amazon. Quem quiser mais dicas de como comprar nos EUA, me mande um e-mail que explico com detalhes.

Essa cadeirinha ajudou muito a Amanda, colocava ela sentada na cadeirinha no chão e ligava a TV no seu programa favorito, ficava sentada sem reclamar pois a cadeirinha parece ser confortável.

Depois entreguei essa cadeira a APAE para auxiliar os profissionais que tanto ajudaram nossa pequena. Essa cadeira era o sonho de consumo das profissionais da APAE.

 

Disponível para comprar no link abaixo:

Espero que tenham gostado! Beijos,
Simone Marques

Nascimento e UTI

Chegamos cedo ao hospital , logo  já me mandaram entrar no centro cirúrgico para me preparar, fiquei nervosa, minha Mãe ainda não tinha chegado! A Enfermeira me prometeu que assim que ela chegasse ela me chamaria, dez minutos depois minha Mãe chegou, agora sim eu estava pronta!

             O parto foi cesárea e a Dra nos avisou que provavelmente a Amanda não choraria.

Amanda nasceu as 9:00 e ela chorou! Não pude pegá-la no colo, nem o Lúcio  ela foi para a incubadora e direto para a UTI. Foram os dias mais difíceis.

Ficamos no quarto, aguardando notícias. Ela nasceu no dia 22 de Outubro de 2008, com 28 semanas de gestação, (6 meses completos) 30 centímetros e 860 gramas, os bebês prematuros com baixo peso são chamados de Bebê P.I.G (pequeno para a idade gestacional).

Nas visitas a UTI podíamos somente tocá-la, estava entubada, tão pequenina com tantos barulhos a sua volta, os barulhos acabam nos assustando, depois já aprendemos o que cada um deles significa.

Hora da minha alta, que triste sair da maternidade sem o nenê.

Antes das visitas na UTI tirava leite no próprio Hospital,  para que fosse possível ela se alimentar via sonda, já que ela não podia mamar.

Os bebês chegam na UTI a toda hora, cada um com sua história, alguns infelizmente não resistem e como é muito triste na hora da visita ver que o espaço antes ocupado, agora estava vazio.

Não podia dirigir e meus familiares se revezavam para me levar as visitas da UTI de manhã e a  tarde,  a noite o Lúcio voltava do trabalho e íamos juntos, inclusive a Dona Camila, não era sempre que ela podia entrar para ver a irmã, quando entrava era uma festa, que feliz ela ficava. Antes de engravidar a Camila ficava pedindo nas orações que Papai do Céu mandasse um irmãozinho(a) para nossa casa, ela estava tão feliz que o nenê chegou, explicamos para ela que a Amanda só iria para casa no final do ano.

Comecei a tomar um remédio chamado equilid  para estimular a produção de leite. Como não tinha um Bebê que mamasse o tempo todo, era o único jeito.

A maioria dos bebês após o nascimento perdem peso, a Amanda chegou a 490 gramas a partir daí que começou a ganhar peso, marcávamos todos os dias o peso dela , teria alta quando estivesse pesando pelo menos 2 quilos. Ganhava em um dia, mantinha no outro que sufoco!!!

Chegou o grande dia de amamentar, ela estava com 34 semanas, peguei ela no colo, com máscara e uma  roupa especial, que emoção. E ela mamou bem lindinha, como era muito pequena na hora de amamentar eu tinha que segurar a cabecinha com delicadeza. Mamar queima calorias, só podia amamentar uma vez por dia, as outras mamadas era por sonda.   

Pouco a pouco ela foi se desenvolvendo começaram a aparecer os cílios e as sobrancelhas, crescer as unhas, nessa hora não tem como não acreditar em Deus, um bebê tão frágil ,lutando e conseguindo superar mais essa dificuldade .

O passo mais esperado pelas mães é a  ida do bebê para o berço. A partir desta fase eles começam a usar roupinhas , já era Dezembro, esperamos que ela fosse liberada no Natal., ainda não foi possível , nem no Ano novo. No final de dezembro, apareceu um abscesso no umbigo, como era somente superficial, conseguimos ir para casa no dia 06 de janeiro de 2009.

Aprendemos a dar banho no hospital, mas é claro que essa responsabilidade ficou para o Lúcio quando chegava do trabalho ou quando minha Mãe não podia ir lá em casa. (eu como sempre apavorada , tinha medo!!!)

Que delícia poder estar em casa, a Amanda amou a casa dela, sem barulhos! Até hoje ela não gosta de barulho, dormia  muito no maior sossego, a noite não conseguia acorda-la para mamar de jeito nenhum.A Pediatra Dra Eliana Branco me instruiu para deixarmos dormir a noite, mamava as 11:30 e ia mamar novamente as 05:30.  Desde os primeiros dias ela dormia no quarto dela, compramos uma babá eletrônica que conseguíamos ouvir até a respiração .

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Amanda com chinelo havaiana (era um chaveiro !!!!rs Linda!)

Foram 76 dias de UTI.

Obrigada todos que acompanham o blog e aos carinhosos comentários,

Simone.

Gestação Parte 2 - CIA – Comunicação Interatrial

Amanda agora estava com 18 semanas , ao  realizarmos uma das ecografias verificamos que  ela estava apresentando um pequeno problema no coração.   Realizamos então uma ecografia específica que foi um ecocardiograma com Doppler. Nesta ecografia confirmamos que a Amanda estava com um pequeno  buraquinho entre as duas câmeras do coração, chamado de   CIA – Comunicação Interatrial, esse site explica exatamente o problema. Este não era um grande complicador no momento pois o buraquinho não era grande, não influenciava em nada durante o período da gestação e que provavelmente após o nascimento e depois que ela crescesse um pouco teria que passar por uma cirurgia cardíaca .

Como sempre tivemos fé e acreditamos que a Amanda em breve estaria com a gente, resolvemos nos preparar e assim estarmos prontos para saber como fazer. Decidimos então procurar e aprender tudo que fosse possível e buscar maiores informações em Curitiba sobre a Síndrome de Down, e então descobrimos a Reviver Down. Um amigo do Lúcio tem um filho com SD e que faz parte da Reviver nos indicou para conversar com eles. O Lucio entrou em contato e lá na Reviver nos informaram de que existe um trabalho que se chama Grupo Nascer-Down este grupo é formado  por profissionais e por casais, pais de crianças e jovens com SD, e tem como principal função apoiar pais de recém - nascidos com SD.

A Amanda ainda não tinha nascido, mas estávamos ansiosos por conversar com pais para saber realmente o que nós aguardava. Ficou agendado para um sábado de manhã, primeiramente conversarmos com a Psicóloga da Reviver, uma profissional muito atenciosa, ela queria saber  como eu estava me sentindo, com certeza na maioria dos casos, a  Mãe acaba sendo o centro das atenções e o Pai fica meio de lado. O Lúcio sentiu isso, todos preocupados comigo, com ele não, ele tinha que escutar os médicos, meus Pais e os Pais dele e não queria me passar toda essa carga de perguntas e detalhes que acabariam me deixando mais ansiosa.

Após a conversa com a Psicóloga conhecemos um Casal de Pais de um bebê com SD, ela Médica e ele Advogado, a filhinha deles uma graça! Estava naquele dia fazendo um aninho, ela já sentava e brincava com as pecinhas. Naquele momento queria já ter meu Bebê nos braços, foi muito legal o bate papo com eles , nos percebemos que não somos os únicos e que não estamos sozinhos nessa caminhada! Fomos também na Pediatra especialista que atende as crianças da Reviver, queríamos estar prontos para receber a nossa amada Amanda!

Nessas horas entendemos também que sempre é possível ajudar alguém, não precisa envolver dinheiro, somente estar disponível para repartir nossas experiências, escutar alguém já é um grande jeito de ajudar.

Continuamos fazendo as ecografias, monitorando a CIA e com 26 semanas detectamos outro problema, que o fluxo sanguíneo enviado através do cordão umbilical  não estava normal, e a probabilidade de um parto pré maturo era enorme.

“O cordão umbilical é parte fundamental no processo de gestação de um bebê. Ele liga o feto à placenta e é composto por duas artérias e uma veia envolvidos por uma substância gelatinosa que mantém os canais juntos, os protege e impede que eles entrem em colapso.
É por meio dele que o bebê recebe oxigênio, através do sangue que circula na tríade mãe-cordão-bebê. O cordão alimenta o bebê, que recebe todos os nutrientes que precisa pelo sangue, para que ossa crescer forte e saudável na barriga da mamãe” (Via Maternando e Aprendendo) 

Dr. Sergio deu um prazo de 4 semanas para o nascimento, só tinha engordado 4 quilos a Amanda estava com 400 gramas, ela não teria a mínima chance de sobrevivência nascendo tão magrinha, passei a almoçar três vezes e comia sem parar.

Passado duas  semanas era segunda-feira dia 20 de outubro, realizamos mais uma ecografia a Amanda tinha conseguido engordar para 800 gramas. Nesta mesma ecografia fiquei super aflita  dava para ver claramente a agonia dela, parecia que faltava ar !

Perguntei para o Dr se ela estava sofrendo e ele disse que não , mas que o parto teria que ser antes do previsto. De lá já tinha consulta marcada com Dra Lídia ao chegar lá, o Lúcio escutou  a secretária agendando o  parto para Quarta- feira dia 22 de outubro,  estava então com 28 semanas, seis meses completos, ao entrarmos na sala a Dr Lídia nos disse que o Dr Sérgio já havia ligado informando o resultado da ecografia , ela  estava bem preocupada e deixou claro que a chance de sobrevivência era pequena.

A Gestação parte 1

Depois da descoberta que a Amanda seria Down, não sabíamos o que achar, o que esperar, queríamos era só esperar chegar o nosso bebê. Doce engano, mal sabíamos como seria difícil esta gestação.
Marcamos uma consulta de aconselhamento genético com o Dr. Salmo Raskin ,  que ao contrário de todos os médicos que falavam da  pior situação ele disse para nos prepararmos para a criança que chegaria. Viria a Amanda que tem Síndrome de Down e que devíamos criar nossos sonhos e expectativas para ela agora.
A consulta do Dr. Salmo nos esclareceu com detalhes sobre a Síndrome de Down, como acontece a alteração genética e como o material é analisado. Nesse exame se constatou que o cromossoma estava em todas as células.

Abaixo a explicação dos tipos de resultados possíveis da análise das vilosidades Coriônicas .

" Etiologia da síndrome de Down A trissomia livre do 21 é a causa de mais de 90% dos casos. A presença de uma translocação cromossômica não equilibrada é responsável por cerca de 3 a 4% dos casos. Nesses casos, a cópia extra do cromossomo 21 está translocada para a porção terminal de outro cromossomo. Além dessas duas possibilidades, o mosaicismo do cromossomo 21 é encontrado em cerca de 2 a 4% dos indivíduos com a síndrome de Down. É importante ressaltar que os afetados pela síndrome devido a um rearranjo cromossômico são indistinguiveis fenotipicamente daqueles com trissomia livre do 21. Além disso, nos casos de translocações cromossômicas não há relação entre a idade materna e o rearranjo" retirado do site genoma.ib.usp.br

O resultado do exame da Amanda foi:

" Trissomia livre do cromossomo 21: O mecanismo genético mais frequente de origem da trissomia livre do cromossomo 21 é a não disjunção (isto é, não separação) dos cromossomos 21 durante a formação de gametas na meiose de um dos genitores. Este erro de não disjunção resulta num óvulo ou espermatozoide com 24 cromossomos devido à presença de dois cromossomos 21. Após a fecundação com um gameta normal será originado um embrião com três cromossomos 21. O cariótipo desse indivíduo tem 47 cromossomos, sendo um deles uma cópia extra do cromossomo 21. A explicação para o risco aumentado em mulheres com idade materna avançada é que a ocorrência de erros meióticos de não-disjunção de cromossomos aumenta com a idade materna, em decorrência do próprio mecanismo da gametogênese feminina. A não-disjunção de cromossomos produz óvulos aneuplóides (isto é, portadores de um número de cromossomos diferente do número correto), que tem excesso ou perda de cromossomos. " retirado do site genoma.ib.usp.br

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Devido as alterações que encontramos, nossas ecografias deveriam ser feitas com uma frequência maior, e na que fizemos na 13ª semana ,  descobrimos que a Amanda ainda não tinha conseguido absorver o líquido que estava localizado na nuca. O Dr. Sérgio nos explicou que poderia demorar mais uma semana até que ela conseguisse absorve-lo .
Na 14ª semana,  a ecografia apresentou uma piora, a Amanda estava com edema subcutâneo generalizado, trata-se de acúmulo de fluído sob o tecido em todo o corpo. Infelizmente ela não estava conseguindo absorver o liquido.

Pela ecografia,  o Dr. Sergio  nos disse que o caso era grave é que a chance de sobrevivência era de no máximo 5%, fiquei apavorada. Estes fatos foram no início de Julho e  já estávamos com viagem de férias marcada. Iriamos para Maragogi aproveitar as férias de escola da Camila . Só que agora o que escutávamos era que a Amanda teria pouco tempo. O que faríamos?
Levamos o resultado para minha Ginecologista Dra. Lídia Fabrício de Melo Garbers, e ela explicou que o coração iria parar de bater, pois todo este líquido extra sobrecarregava o coração do nosso bebê. Não tínhamos como saber quando ele pararia mas que eu não sentiria nada. Ela recomendou que devíamos viajar e na volta marcaríamos uma curetagem.
A única coisa que queríamos era que nosso bebê viesse e tínhamos muita fé que ela viria! Decidimos viajar mesmo assim , precisávamos descansar e relaxar um pouco longe de todos, e com tanto stress precisávamos  de um tempo só nós quatro. ( Camila, Amanda, Eu e o Lúcio).
Além de tudo não podíamos nos esquecer da Camila. Ela também precisa de atenção pois as mudanças já estavam sendo grandes na vidinha dela, que não entendia direito tudo que acontecia, na época ela estava com 4 anos.
Neste período onde somente A Amanda poderia fazer algo, eu conversava com ela, dizendo que estávamos todos esperando-a e pedia que tivesse muita força para superar e vencer mais essa dificuldade . Toda noite em Maragogi eu deitava e cutucava minha barriga e sempre que sentia ela mexer , era um grande alívio !!
A viagem foi tranquila e deliciosa, dentro do possível, conseguimos relaxar e descansar, tínhamos fé! 

Voltamos para Curitiba,  primeira coisa que fizemos foi a ecografia.  A Amanda estava com 16 semanas e contrariando todos os médicos, a minha princesa tinha conseguido eliminar todo o líquido! Eu sempre acreditei que ela viria, em todas as minhas orações pedia permissão para receber a Amanda na nossa família que iriamos ama-la e cuidar dela com todo o carinho!
As vezes passamos por momentos complicados, que servem de lição para toda nossa vida e aprendemos que precisamos acreditar, pensar positivo. Aprendemos que devemos passar por tudo que somos merecedores, aprendemos que um passo importante para conseguir é confiar em Deus. E agradecer, dia após dia.

Beijos e um ótimo final de semana,
Simone S Marques.

Dia Internacional da Síndrome de Down

A primeira comemoração da data foi em 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março,  21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21.

A data já era lembrada em diversos países, mas agora passou a fazer parte do calendário oficial de 193 países membros das Nações Unidas – ONU.

Neste dia o mundo todo realiza eventos e com isso chama a atenção da sociedade para a nossa luta por direitos iguais, bem estar e inclusão dos nossos filhos.

Esse vídeo é lindo, para quem ainda não viu é de se emocionar!!!

Beijos  Simone S Marques

Contando para a Família

Sempre sonhamos que nossa vida seja como um conto de fadas, mas a vida não é assim, as vezes o nosso percurso tem alterações  como no texto da Emily Perl Kinsley sobre a viagem à Itália. Mas o que nos impede de criarmos nosso próprio conto de fadas?

Quando descobrimos que a Amanda seria portadora de síndrome de Down foi assustador, o primeiro momento é o de pânico, pois não sabemos o que esperar ou o que vamos encontrar. 

Começamos a pesquisar na internet , verificamos as dificuldades dos primeiros anos de

      vida, que poderia nascer com problemas no coração. Depois do susto inicial, fui ficando apreensiva sem

       saber exatamente o que nos espera ( mais informação CLIQUE AQUI). 

            As pesquisas na internet só nos mostram o que é difícil, o que é problema e as grandes dificuldades 

escritos pela visão de um médico. 

Eu estava muito abalada emocionalmente e precisávamos contar aos nossos familiares. Seria tão bom saber que está grávida e no outro dia o neném já chegasse em casa, pronto tudo resolvido! Sem medo de como vai ser, será assim, será assado. Para mim a espera foi muito difícil, só queria ter meu bebê nos braços e estaria pronta para o que der e vier.

  Mas não, eu tinha que esperar a hora certa dela nascer para poder ficar tranquila.

        Depois descobrimos que com o passar do tempo a gente não enxerga nossos filhos como down e sim como qualquer outra criança, só lembramos que existe uma diferença quando as pessoas ficam encarando demais, pensamos porque essa  pessoa está olhando? "Já sei, está olhando a Amanda".

Bom, na hora de contar para a nossa família, o Lúcio assumiu a responsabilidade de falar, eu só chorava. 

Primeiro fomos na casa dos meus pais e contamos para minha mãe, como meu pai tem problema cardíaco ela contaria para ele. Já para a família do Lúcio achei  melhor ele contar sozinho.

   Vieram os questionamentos: como aconteceu, a dúvida em relação ao resultado, todos preocupados sem saber o que pensar.

O mais importante nessa hora e sentirmos que a família está ali para nos apoiar

A gente vê tantas historias de famílias que na hora do aperto se dividem, pais que abandonam as mães, não aceitando que o filho seja down.

Vou contar depois como foi a gestação da nossa amada Amanda !

                                                             

                                                               

 

A Transnucência nucal e a descoberta

Continuando nossa História, agora viria a ecografia -

Este exame, começou diferente pois o DR. Sérgio ficou mudo um tempo pois ao iniciar a ecografia já percebeu que a quantidade de liquido na nuca era acima do valor normal, o normal é encontrar valores até 2,5mm e na Amanda o valor medido era de 6,3mm. O fato do teste apresentar uma variação é um dos muitos fatores avaliados nesta ecografia e não era uma confirmação e sim um indicador de algo estava diferente. Ou seja, começou o nossa nova história com a Amanda pois este teste apontou que a Amanda poderia ter alguma alteração Cromossômica.

Nestes casos o mais indicado é fazer uma análise genética para se ter certeza do diagnóstico. Decidimos naquele mesmo dia  realizar  a pulsão do liquido amniótico(amniocentese), o liquido foi enviado para realização de biopsia de  Vilosidades Coriônicas‎, realizado com esse material o estudo de cariótipo fetal.

Decidimos não dividir nossa dúvida com ninguém. Manter somente entre eu e o Lúcio para não gerar uma expectativa em todos, até porque o Dr Sérgio disse que já tiveram casos do exame não apresentar alterações.

Para receber o resultado do exame precisaríamos esperar 30 dias. Fomos monitorando junto a clínica de genética do Dr Salmo Raskin pois sabíamos que o resultado seria enviado via fax para a clínica.  Quando recebemos a confirmação de que o exame estava pronto e que o resultado seria enviado para o médico que solicitou, ligamos para o Dr Sérgio e a secretária me informou que ele  estava viajando. Pedi então para que Dr. Cláudio solicitasse o resultado para me contar.

Com o resultado em mãos, o Dr Cláudio pediu para irmos até a clínica para conversarmos e eu insisti para que ele me falasse por telefone mesmo.   

Estava trabalhando e já eram 17:00 e neste momento meu mundo caiu. Fui juntando minhas coisas e saindo. Na rua, chorando e ainda com ele no telefone me perguntando se estava tudo bem . Nesta hora queria somente desligar. 

Liguei para o Lúcio com receio da sua reação. Já tínhamos 10 anos de casados e nestas horas apesar de conhece-lo como ninguém perdemos nossa referencia e  ficamos inseguros em relação a tudo. Não estamos prontos para receber esta notícia então fantasiamos a reação que as pessoas podem ter pois é algo que sempre acreditamos que não vamos passar então não sabemos como contar.

Chorando contei para ele  e MEU PRINCIPE (na família do meu marido ele é o mais velho e minhas cunhadas brincam que  que só eu fiquei com o príncipe por isso coloquei em letras maiúsculas) disse as palavras mais lindas que eu poderia escutar!

" Não precisa chorar, a gente vai dar um jeito ". É sempre um alívio saber que estava tudo bem, que juntos a gente ia conseguir!

Começando nossa história ...

Fui Mãe a primeira vez com 31 anos, tive um pouco de dificuldade de engravidar demorei oito meses para conseguir, quando fui iniciar o tratamento em uma clínica de reprodução humana com o Dr Lídio, engravidei.

Mãe de primeira viajem com medo de tudo! (quem me conhece sabe que até hoje sou medrosa). a primeira gravidez foi muito tranquila e Camila nasceu sem maiores sustos ou preocupações. Depois de 5 anos decidimos  ter mais um bebê, já estava então com 36 anos. Achamos que cinco anos de diferença de um Bebê para outro seria o ideal .

Antes disso , no final de 2006  descobri que estava com endometriose no ovário,  e isso seria um problema para engravidar. Em Curitiba fui ao médico especialista em videolaparoscopia do Hospital Nossa Senhora das Graças Dr Edison Luiz Almeida Tissot, depois de vários exames, passei por este procedimento em fevereiro de 2007.

Depois do procedimento, e durante seis meses seguintes, precisei tomar mensalmente uma injeção no umbigo para não menstruar e com isso ajudar no tratamento da endometriose. Com este tratamento provocando uma menopausa acredito que tive todos os sintomas como calor, oscilação no humor e etc...

Outro ponto foi o fato deste medicamento ser  caríssimo, na época uma dose custava R$ 600,00. Este medicamento é o Zodalex e na época era possível solicitar junto a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná. Para ter direito é preciso um trabalho grande com a burocracia, o médico precisa ter muito cuidado no preenchimento de formulários, tempo para aprovação por parte da Secretaria, etc.. Cada solicitação feita serve para 3 doses e no meu caso o tratamento precisava de 6, então tive que passar pelo processo todo novamente. Depois da aprovação é preciso ir bem cedinho na Secretaria buscar a dose do mês.  Todos os meses enfrentar uma fila  com uma multidão, a injeção tem que ser aplicada no mesmo dia ( imagina a logística !!, Médico , trabalho).

A fila é grande e é possível ver como a população sofre para receber medicamentos, quem sabe um dia teremos um sistema de saúde com um atendimento digno e sem filas para todos que precisam. Com o que pagamos de impostos este dia já deveria ter chego a muito tempo.

Para não atrapalhar o tratamento pois é preciso começar logo após o procedimento de videolapararoscopia, com a ajuda da família, compramos a primeira injeção.  Após este período começamos o tratamento para engravidar, desta vez levei quatro meses e conseguimos!!!

Primeira ecografia escutamos o coração do nosso novo filho ou filha, A emoção que sentimos é indescritível como a do primeiro filho.

Marcamos a  segunda ecografia para o período da 12/13 semana onde o médico pode fazer a  medida de TranslucênciaNucal. 

Gosto sempre de fazer minhas ecografias com o Dr Sérgio Luis Costa do Immef. Ele já conhecia a gente pois na gravidez da Camila foi ele quem fez todas as ecografias. Desta vez levamos a Camila (que fazia a maior bagunça). Nessa ecografia já foi possível identificar o sexo do Bebê, viria a Amanda.

As fotos não estão muito boas, acabamos perdendo o HD de dois notebooks e as fotos se foram, só ficaram os álbuns. 
 

 

Primeira Foto Maragogi - Gravida de 4 meses

Segunda Foto - Casamento da Débora e João Guimarães

Rotina Down, quem somos nós?

Olá, meu nome é Simone Marques, sou casada,administradora de empresas alem de mãe de duas meninas lindas, a Camila de 10 anos e a Amandinha de 5, para completar a família, papai Lúcio sempre está muito presente e participativo.

Atualmente estou trabalhando como home Office dando suporte administrativo. Queria ter mais tempo com as minhas filhas, acompanhar de perto o desenvolvimento delas, levar , buscar na escola, inglês, kumon.

O sonho de consumo da maioria dos profissionais e trabalhar na gerência de uma Multinacional, o meu não era diferente, a gente começa a pensar profundamente e chega a conclusão de que para alcançar esse sonho é necessário se privar de muitas coisas, entre elas o tempo com as crianças chegar para trabalhar as 8:00 da manhã e sair sabe lá que horas , viajar esporadicamente.

Depois dos 40 as prioridades vão mudando, o que era essencial agora não é mais , o ego já passa a ser reavaliado, o papel de mãe fica em pisca alerta, tentando chamar a atenção que está na hora de tomar uma atitude. Pois bem a minha hora chegou!

Com a ajuda da minha sobrinha Carol Loff que é expert em moda e Internet, estamos montando este blog! 

 Aqui nesse site vou escrever diariamente sobre a Amandinha e seu desenvolvimento com a síndrome de down, o meu objetivo ao criar esse site é trocar informações que possam agregar um facilitador para o aprendizado diário de um filho com síndrome de down.

Quem tem filhos Down sabe que o desenvolvimento é diferente, quando começamos a conversar sobre nossos filhos nos grupos que fazemos parte, vemos que as dúvidas, preocupações e angustias são as mesmas. Mas sem dúvida é um alívio saber que não sou só eu que passo por isso.

Então pensei, seria tão legal ter um tempo para pesquisar mais e poder compartilhar com todos as minhas descobertas, ver que de repente com a Amanda foi mais fácil agir de uma maneira diferente da tradicional, quem sabe você também não está passando por isso, ou se já passou, pode passar umas dicas valiosas para as famílias, e assim podemos compartilhar e dividir histórias, dúvidas e nossa alegria em cada superação com esses pequenos tao especiais!

Dúvidas podem ser tiradas pelo e-mail rotinadown@terra.com.br

Beijos,

Simone S. Marques.