Dentista - Placa Palatina de Memória

Em conjunto com as terapias se faz necessário acompanhamento também com a Odonto pediatra.

Conheci uma profissional de Fono na APAE de São José dos Pinhais que me apresentou a Placa Palatina de Memória.

Esta placa foi proposta inicialmente por Dr. Rodolfo Castillo Morales. 

Em contato com a Dra Deise Funari, Dentista da Apae de São José dos Pinhais, ela me explicou o funcionamento da placa, utilizada em crianças entre 2 meses e os 2 anos.

A função da plaquinha é estimular a língua e o lábio superior para que eles se posicionem adequadamente e estimula o desenvolvimento da respiração nasal.  Devido ao fato de que o desenvolvimento bucal e do sistema nervoso central ocorrerem em grande parte até o primeiro ano de vida é este o momento indicado para iniciar o tratamento com a Placa. È necessário que o tempo ultrapasse 30 minutos com a plaquinha na boca, porque esse é o tempo para que aja aceitação da placa pelo cérebro, e o tempo que o cérebro  necessita para “aprender”,  que a boca deve permanecer fechada e a língua dentro da boca.

A placa é usada como complemento  de uma estimulação corporo-oro-facial e  é especialmente desenhada para pacientes com diagnóstico funcional de hipotonia, com protusão lingual , hipotonia labial, e permanência de boca aberta. Esses sinais estão no quadro clínico de síndromes como Down, de Moebius, de Pierre-Robin, de Beckwith-Wiedmanne e ainda, de Paralisia Cerebral.

Chegamos no consultório, a Amanda estava com três meses, nesse dia estava com o nariz sem secreção, (na maioria dos dias ela estava sempre com nariz escorrendo). A Dra .pegou uma moldeira, colocou um material chamado alginato. Tive que segurar o maxilar para que ela não abrisse a boca. Por isso o nariz teria que estar sem obstrução, já que eles acabam sempre respirando pela boca, segurando a boca fechada o nariz teria que realizar essa função.

Foi bem rápido a moldagem ela nem chorou, obteve-se então uma moldagem das arcadas maxilares. Com este molde foi feita uma placa com um laminado de vinil ultra fino. O desenho se parece com uma prótese e a placa possui um botão acrílico de estimulação lingual, estrategicamente colocado na face da placa que fica virada para a língua. Esse botão pode ser ovalado ou circular, no caso da Amanda era circular.

Como ela ainda não tinha dentes ficava bem fácil de colocar, a placa e somente para a parte superior, colocava ela sentada no chão na cadeirinha Dumbo com a bandeja, ligava a TV colocava no seu programa favorito e pronto. No inicio a estimulação era realizada uma vez por dia (na primeira semana), primeiro dia 10 minutos e depois fomos aumentando o tempo até chegar a 40 minutos. Após a primeira semana a plaquinha era colocada duas vezes ao dia.

Essa plaquinha realmente funciona, é incrível  era colocar a placa, a boca fechava e a língua ficava encostando no botão circular. 

Ficava sempre de olho na Amanda quando estava com a placa para ela não retirar. A colocação é simples, sempre com luva para não machucar, ela se encaixa perfeitamente, para retirar é um pouco mais difícil nos primeiros dias , depois fica mais fácil. Após a utilização fazia a higiene da placa com água e sabão e guardava dentro de um protetor de chupeta.

As consultas eram mensais ao dentista, quando a plaquinha não estava mais encaixando, porque o maxilar estava crescendo realizávamos outra moldagem.  Utilizamos a plaquinha até aparecerem os primeiros dentinhos.

No inicio a Amanda não tirava a  plaquinha, foi crescendo e as vezes era difícil ela deixar eu colocar, ficava tirando da boca, no final do segundo ano a dentista nos orientou a utilizar um fixador de dentadura para que ela não conseguisse retirar. 

 Pesquisei na Internet e agora estão modificando à placa  transformando-a em chupeta, sendo com certeza muito mais fácil de colocar e retirar.

 Estou gostando muito de poder compartilhar com vocês todos esses detalhes , que com certeza fazem a diferença para os nosso filhos !   Obrigada   Beijos  Simone
Muitas pessoas ficaram interessadas em saber o endereço e telefone da Dra Deise Funari , Rua Francisco Rocha,62  tel 3024.2123. Excelente profissional .

Estrabismo - CRAID

Após sair do Hospital tínhamos que realizar acompanhamento em diversos Médicos.

Um dos primeiros foi a consulta ao oftalmologista Dr João Guilherme O. Moraes na Oftalmoclinica Curitiba, para fazer acompanhamento e exame oftalmoscópico, conhecido popularmente como “exame de fundo de olho,” com esse exame pode-se detectar uma série de doenças e anomalias inclusive a cegueira.

Na segunda consulta informei ao Dr João que o olhinho direito estava ficando estrábico, como esta não era a sua especialidade, nos indicou a Dra Maria Augusta Neves Tamiozo, uma senhora delicada e atenciosa. O consultório dela é cheio de brinquedos coloridos e com luzes, formas geométricas com riscos pequenos, médios e grandes. A Dra. Maria disse que precisaríamos estimular a visão da Amanda com exercícios tampando a cada dia um olho, tendo folga somente aos domingos.

As crianças não têm visão dupla como os adultos com estrabismo, porque elas desenvolvem um mecanismo de supressão e apagam a imagem formada pelo olho que sofreu o desvio. Como consequência, por desuso, não se desenvolve a região do cérebro responsável pela visão desse olho, e a imagem vai ficando cada vez mais fraca até desaparecer por completo.

Essa perda progressiva da visão é conhecida por ambliopia. O Olho estrábico era só o direito, mas quando os dois estão trabalhando o olho estrábico atrapalha o outro, fazendo com que o cérebro encontre uma maneira de anular esse problema, e tampando o olho estrábico o outro olho passa a enxergar de forma correta. Por isso a importância de fechar cada dia um olho e não somente o estrábico. O estrabismo da Amanda é do tipo convergente (esotropia) e Monocular, veja aqui maiores explicações

A Dra Maria Augusta me informou que seria necessário o acompanhamento duas vezes por semana de um profissional especializado nos exercícios para estimular a visão, fiquei pensando no custo desse profissional, mas para minha surpresa a Prefeitura de Curitiba juntamente com o Governo do Paraná, tem um centro chamado Craid - Centro Regional de Atendimento Integrado ao Deficiente que fica na Rua do Rosário,144 - um Prédio inteiro no Largo da Ordem.

Lá são feitas uma série de terapias e acompanhamentos e uma dessas terapias é a estimulação visual, liguei primeiro agendei uma entrevista e fui com a Amanda, fui super bem recebida. Fiquei na fila de espera e logo após uma semana me ligaram já agendando as terapias, duas vezes por semana.

A terapia trabalha os dois olhos as sessões duram 40 min, 20 min cada olho, quando são menores as mães podem acompanhar para aprender e fazer em casa. Para este processo são utilizados brinquedos coloridos e com luzes. O procedimento basicamente consiste em mostrar o brinquedo bem na frente da criança para que ela fixe o olhar e então se move o objeto para os lados. Também são realizados exercícios em salas escuras como se fossemos avaliar um raio X. Neste painel são fixadas folhas com formas geométricas coloridas e a criança precisa colocar as mãos seguindo as cores.

Os profissionais são atenciosos e dedicados e me ensinaram a fazer caixinhas coloridas com arroz dentro (para fazer barulho), caixinha com listras, caixinhas com bolinhas e assim estimulávamos a Amanda em casa.

O protetor ocular que mais utilizava, inclusive era utilizado no craid, era o de tamanho pequeno e eles tem diversos modelos. Não são muito difíceis de tirar, como a Amanda é muito clara, ficava a marca vermelha, para facilitar passei a usar vaselina em pasta para retirar o protetor com mais facilidade, levava um algodão e devagar ia retirando, pronto sem choro e sem marcas.

As consultas com a Dra Maria Augusta eram semestrais e o Craid faz um relatório informando como está o andamento da terapia com os progressos, assim facilitando o contato entre eles.

Realizamos essa terapia por dois anos, continuamos fazendo os exercícios em casa .

Abaixo breve relato sobre o Craid – Centro Regional de Atendimento Integrado ao Deficiente:

É uma Unidade da Secretaria de Estado da Saúde, criada em 12/12/1985, direcionada para a assistência ao Bebê de Risco e Portadores de Deficiências (de 0 a 18 anos), visando o aprimoramento das potencialidades humanas, proporcionando a melhoria de sua qualidade de vida, integração psicossocial e a reabilitação.

Programas:

1) Atenção ao Bebê de Risco;

2) Atenção ao Portador de Paralisia Cerebral;

3) Estimulação Visual;

4) Atendimento Médico Odontológico à Portadores de Deficiências de 0 a 18 anos;

5) Apoio às famílias;

Para este atendimento o CRAID dispõe das seguintes áreas:

• Pediatria;

• Neuropediatria;

• Oftalmologia;

• Odontologia;

• Fisioterapia;

• Fonoaudiologia;

• Terapia Ocupacional;

• Psicologia;

• Pedagogia;

• Estimulação Visual;

• Serviço Social;

• Enfermagem;

• T.H.D.;

• Pessoal de Apoio.

O CRAID ainda conta com os seguintes serviços:

• Farmácia;

• Audiometria;

• Ambulância;

Endereço: Rua do Rosário, 144 - Centro - Curitiba/PR

Fone: 33046600 - E-mail: craid@pr.gov.br

Acesse o Website AQUI

Beijos com carinho,

Simone S Marques

Nascimento e UTI

Chegamos cedo ao hospital , logo  já me mandaram entrar no centro cirúrgico para me preparar, fiquei nervosa, minha Mãe ainda não tinha chegado! A Enfermeira me prometeu que assim que ela chegasse ela me chamaria, dez minutos depois minha Mãe chegou, agora sim eu estava pronta!

             O parto foi cesárea e a Dra nos avisou que provavelmente a Amanda não choraria.

Amanda nasceu as 9:00 e ela chorou! Não pude pegá-la no colo, nem o Lúcio  ela foi para a incubadora e direto para a UTI. Foram os dias mais difíceis.

Ficamos no quarto, aguardando notícias. Ela nasceu no dia 22 de Outubro de 2008, com 28 semanas de gestação, (6 meses completos) 30 centímetros e 860 gramas, os bebês prematuros com baixo peso são chamados de Bebê P.I.G (pequeno para a idade gestacional).

Nas visitas a UTI podíamos somente tocá-la, estava entubada, tão pequenina com tantos barulhos a sua volta, os barulhos acabam nos assustando, depois já aprendemos o que cada um deles significa.

Hora da minha alta, que triste sair da maternidade sem o nenê.

Antes das visitas na UTI tirava leite no próprio Hospital,  para que fosse possível ela se alimentar via sonda, já que ela não podia mamar.

Os bebês chegam na UTI a toda hora, cada um com sua história, alguns infelizmente não resistem e como é muito triste na hora da visita ver que o espaço antes ocupado, agora estava vazio.

Não podia dirigir e meus familiares se revezavam para me levar as visitas da UTI de manhã e a  tarde,  a noite o Lúcio voltava do trabalho e íamos juntos, inclusive a Dona Camila, não era sempre que ela podia entrar para ver a irmã, quando entrava era uma festa, que feliz ela ficava. Antes de engravidar a Camila ficava pedindo nas orações que Papai do Céu mandasse um irmãozinho(a) para nossa casa, ela estava tão feliz que o nenê chegou, explicamos para ela que a Amanda só iria para casa no final do ano.

Comecei a tomar um remédio chamado equilid  para estimular a produção de leite. Como não tinha um Bebê que mamasse o tempo todo, era o único jeito.

A maioria dos bebês após o nascimento perdem peso, a Amanda chegou a 490 gramas a partir daí que começou a ganhar peso, marcávamos todos os dias o peso dela , teria alta quando estivesse pesando pelo menos 2 quilos. Ganhava em um dia, mantinha no outro que sufoco!!!

Chegou o grande dia de amamentar, ela estava com 34 semanas, peguei ela no colo, com máscara e uma  roupa especial, que emoção. E ela mamou bem lindinha, como era muito pequena na hora de amamentar eu tinha que segurar a cabecinha com delicadeza. Mamar queima calorias, só podia amamentar uma vez por dia, as outras mamadas era por sonda.   

Pouco a pouco ela foi se desenvolvendo começaram a aparecer os cílios e as sobrancelhas, crescer as unhas, nessa hora não tem como não acreditar em Deus, um bebê tão frágil ,lutando e conseguindo superar mais essa dificuldade .

O passo mais esperado pelas mães é a  ida do bebê para o berço. A partir desta fase eles começam a usar roupinhas , já era Dezembro, esperamos que ela fosse liberada no Natal., ainda não foi possível , nem no Ano novo. No final de dezembro, apareceu um abscesso no umbigo, como era somente superficial, conseguimos ir para casa no dia 06 de janeiro de 2009.

Aprendemos a dar banho no hospital, mas é claro que essa responsabilidade ficou para o Lúcio quando chegava do trabalho ou quando minha Mãe não podia ir lá em casa. (eu como sempre apavorada , tinha medo!!!)

Que delícia poder estar em casa, a Amanda amou a casa dela, sem barulhos! Até hoje ela não gosta de barulho, dormia  muito no maior sossego, a noite não conseguia acorda-la para mamar de jeito nenhum.A Pediatra Dra Eliana Branco me instruiu para deixarmos dormir a noite, mamava as 11:30 e ia mamar novamente as 05:30.  Desde os primeiros dias ela dormia no quarto dela, compramos uma babá eletrônica que conseguíamos ouvir até a respiração .

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Amanda com chinelo havaiana (era um chaveiro !!!!rs Linda!)

Foram 76 dias de UTI.

Obrigada todos que acompanham o blog e aos carinhosos comentários,

Simone.

A Gestação parte 1

Depois da descoberta que a Amanda seria Down, não sabíamos o que achar, o que esperar, queríamos era só esperar chegar o nosso bebê. Doce engano, mal sabíamos como seria difícil esta gestação.
Marcamos uma consulta de aconselhamento genético com o Dr. Salmo Raskin ,  que ao contrário de todos os médicos que falavam da  pior situação ele disse para nos prepararmos para a criança que chegaria. Viria a Amanda que tem Síndrome de Down e que devíamos criar nossos sonhos e expectativas para ela agora.
A consulta do Dr. Salmo nos esclareceu com detalhes sobre a Síndrome de Down, como acontece a alteração genética e como o material é analisado. Nesse exame se constatou que o cromossoma estava em todas as células.

Abaixo a explicação dos tipos de resultados possíveis da análise das vilosidades Coriônicas .

" Etiologia da síndrome de Down A trissomia livre do 21 é a causa de mais de 90% dos casos. A presença de uma translocação cromossômica não equilibrada é responsável por cerca de 3 a 4% dos casos. Nesses casos, a cópia extra do cromossomo 21 está translocada para a porção terminal de outro cromossomo. Além dessas duas possibilidades, o mosaicismo do cromossomo 21 é encontrado em cerca de 2 a 4% dos indivíduos com a síndrome de Down. É importante ressaltar que os afetados pela síndrome devido a um rearranjo cromossômico são indistinguiveis fenotipicamente daqueles com trissomia livre do 21. Além disso, nos casos de translocações cromossômicas não há relação entre a idade materna e o rearranjo" retirado do site genoma.ib.usp.br

O resultado do exame da Amanda foi:

" Trissomia livre do cromossomo 21: O mecanismo genético mais frequente de origem da trissomia livre do cromossomo 21 é a não disjunção (isto é, não separação) dos cromossomos 21 durante a formação de gametas na meiose de um dos genitores. Este erro de não disjunção resulta num óvulo ou espermatozoide com 24 cromossomos devido à presença de dois cromossomos 21. Após a fecundação com um gameta normal será originado um embrião com três cromossomos 21. O cariótipo desse indivíduo tem 47 cromossomos, sendo um deles uma cópia extra do cromossomo 21. A explicação para o risco aumentado em mulheres com idade materna avançada é que a ocorrência de erros meióticos de não-disjunção de cromossomos aumenta com a idade materna, em decorrência do próprio mecanismo da gametogênese feminina. A não-disjunção de cromossomos produz óvulos aneuplóides (isto é, portadores de um número de cromossomos diferente do número correto), que tem excesso ou perda de cromossomos. " retirado do site genoma.ib.usp.br

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Devido as alterações que encontramos, nossas ecografias deveriam ser feitas com uma frequência maior, e na que fizemos na 13ª semana ,  descobrimos que a Amanda ainda não tinha conseguido absorver o líquido que estava localizado na nuca. O Dr. Sérgio nos explicou que poderia demorar mais uma semana até que ela conseguisse absorve-lo .
Na 14ª semana,  a ecografia apresentou uma piora, a Amanda estava com edema subcutâneo generalizado, trata-se de acúmulo de fluído sob o tecido em todo o corpo. Infelizmente ela não estava conseguindo absorver o liquido.

Pela ecografia,  o Dr. Sergio  nos disse que o caso era grave é que a chance de sobrevivência era de no máximo 5%, fiquei apavorada. Estes fatos foram no início de Julho e  já estávamos com viagem de férias marcada. Iriamos para Maragogi aproveitar as férias de escola da Camila . Só que agora o que escutávamos era que a Amanda teria pouco tempo. O que faríamos?
Levamos o resultado para minha Ginecologista Dra. Lídia Fabrício de Melo Garbers, e ela explicou que o coração iria parar de bater, pois todo este líquido extra sobrecarregava o coração do nosso bebê. Não tínhamos como saber quando ele pararia mas que eu não sentiria nada. Ela recomendou que devíamos viajar e na volta marcaríamos uma curetagem.
A única coisa que queríamos era que nosso bebê viesse e tínhamos muita fé que ela viria! Decidimos viajar mesmo assim , precisávamos descansar e relaxar um pouco longe de todos, e com tanto stress precisávamos  de um tempo só nós quatro. ( Camila, Amanda, Eu e o Lúcio).
Além de tudo não podíamos nos esquecer da Camila. Ela também precisa de atenção pois as mudanças já estavam sendo grandes na vidinha dela, que não entendia direito tudo que acontecia, na época ela estava com 4 anos.
Neste período onde somente A Amanda poderia fazer algo, eu conversava com ela, dizendo que estávamos todos esperando-a e pedia que tivesse muita força para superar e vencer mais essa dificuldade . Toda noite em Maragogi eu deitava e cutucava minha barriga e sempre que sentia ela mexer , era um grande alívio !!
A viagem foi tranquila e deliciosa, dentro do possível, conseguimos relaxar e descansar, tínhamos fé! 

Voltamos para Curitiba,  primeira coisa que fizemos foi a ecografia.  A Amanda estava com 16 semanas e contrariando todos os médicos, a minha princesa tinha conseguido eliminar todo o líquido! Eu sempre acreditei que ela viria, em todas as minhas orações pedia permissão para receber a Amanda na nossa família que iriamos ama-la e cuidar dela com todo o carinho!
As vezes passamos por momentos complicados, que servem de lição para toda nossa vida e aprendemos que precisamos acreditar, pensar positivo. Aprendemos que devemos passar por tudo que somos merecedores, aprendemos que um passo importante para conseguir é confiar em Deus. E agradecer, dia após dia.

Beijos e um ótimo final de semana,
Simone S Marques.

Rotina Down, quem somos nós?

Olá, meu nome é Simone Marques, sou casada,administradora de empresas alem de mãe de duas meninas lindas, a Camila de 10 anos e a Amandinha de 5, para completar a família, papai Lúcio sempre está muito presente e participativo.

Atualmente estou trabalhando como home Office dando suporte administrativo. Queria ter mais tempo com as minhas filhas, acompanhar de perto o desenvolvimento delas, levar , buscar na escola, inglês, kumon.

O sonho de consumo da maioria dos profissionais e trabalhar na gerência de uma Multinacional, o meu não era diferente, a gente começa a pensar profundamente e chega a conclusão de que para alcançar esse sonho é necessário se privar de muitas coisas, entre elas o tempo com as crianças chegar para trabalhar as 8:00 da manhã e sair sabe lá que horas , viajar esporadicamente.

Depois dos 40 as prioridades vão mudando, o que era essencial agora não é mais , o ego já passa a ser reavaliado, o papel de mãe fica em pisca alerta, tentando chamar a atenção que está na hora de tomar uma atitude. Pois bem a minha hora chegou!

Com a ajuda da minha sobrinha Carol Loff que é expert em moda e Internet, estamos montando este blog! 

 Aqui nesse site vou escrever diariamente sobre a Amandinha e seu desenvolvimento com a síndrome de down, o meu objetivo ao criar esse site é trocar informações que possam agregar um facilitador para o aprendizado diário de um filho com síndrome de down.

Quem tem filhos Down sabe que o desenvolvimento é diferente, quando começamos a conversar sobre nossos filhos nos grupos que fazemos parte, vemos que as dúvidas, preocupações e angustias são as mesmas. Mas sem dúvida é um alívio saber que não sou só eu que passo por isso.

Então pensei, seria tão legal ter um tempo para pesquisar mais e poder compartilhar com todos as minhas descobertas, ver que de repente com a Amanda foi mais fácil agir de uma maneira diferente da tradicional, quem sabe você também não está passando por isso, ou se já passou, pode passar umas dicas valiosas para as famílias, e assim podemos compartilhar e dividir histórias, dúvidas e nossa alegria em cada superação com esses pequenos tao especiais!

Dúvidas podem ser tiradas pelo e-mail rotinadown@terra.com.br

Beijos,

Simone S. Marques.