quarta-feira, 22 de fevereiro de 2017

Livro " Já tentei de tudo " - Birra, manha e ataques de raiva: como lidar


Um grupo que participo no whatsapp sobre síndrome de Down, uma mãe postou esse texto, que achei simplesmente tudo !!!
Sabe quando cai a ficha ? Isso mesmo, a partir de agora, vou pensar diferente !!!
Quando fui buscar a Amanda na primeira semana de aula, ela me via vinha correndo e não me soltava, todos os dias estava estressada e cansada, claro que é normal, brincando muito e ficamos muitos dias de férias.
Ela chorosa e irritada, agora entendi o porquê.
Esse texto é do livro "  Já tentei de tudo " - Ele é escrito pela psicoterapeuta Isabelle Filliozati e com ilustrações de Anouk Dubois. Editora Sextante, 2014-09-18. iBooks.
A autora quer nos passar que ao invés de simplesmente brigarmos com os filhos por tal comportamento, devemos entender o motivo para ele estar agindo dessa maneira.
Vamos lá então - A página do livro  é " Ana Trento"
Aquele sentimento que as mães sentem quando as pessoas falam: "ela só faz birra com você", "ela fica ótima sem você", "tava tudo bem até você chegar".
"Todo mamífero espera a sua mãe antes de expressar um sentimento de pavor em voz alta. Na ausência da mãe, é melhor não se manifestar em demasia. Quando mamãe = segurança voltar, posso descarregar as tensões acumuladas.
O mesmo processo está em curso quando a sua filha fica incontrolável com você à noite depois de passar o dia divinamente bem na creche.”
“Ela aguentou situações de estresse sem nada demonstrar e só “sucumbiu” quando você chegou. Às vezes isso é difícil para as mães, que podem ter a impressão de que a criança deixa o pior para elas, ou podem achar que não são boas mães (sobretudo quando o pai reforça: “Olha, comigo estava tudo bem!”).
Choros e crises de raiva são às vezes (frequentemente) simples descargas de tensão dirigidas à fonte de amor incondicional: mamãe.
Esse comportamento continuará durante muitos anos ainda; tenha isso em mente quando sua filha adolescente lhe gritar toda a raiva que tem dentro dela.
Não esqueça que você é o receptáculo preferido para os seus sofrimentos; não por não ter autoridade (é o que muitas vezes dizem o pai ou mesmo a sua própria mãe), mas porque com você ela se sente segura.”
Trecho de: Filliozat, Isabelle. “Já tentei de tudo!”. Editora Sextante, 2014-09-18. iBooks."
Da página: "Ana Trento"
Vale ressaltar que o texto não está dizendo que não podemos dar limites às crianças, não só podemos como devemos sim saber dizer não e colocar limites.
O texto apenas explica que esse comportamento tem uma base biológica, ou vai dizer que quando acontece algo muito difícil na sua vida a primeira pessoa que você procura não é a sua mãe?
Independente da idade que você tenha, a gente sempre pensa que mãe é sinônimo de compreensão e aconchego. Bom, na maioria dos casos né... claro que temos situações que isso não acontece, mas, na ordem natural das coisas, deveria ser assim. Mamães = segurança, carinho, afeto.
Amei !!!!   Mamãe te amo !!! ;)   Beijos Simone Santiago Marques

sexta-feira, 17 de fevereiro de 2017

Dificuldades específicas na Aprendizagem - Síndrome de Down



A Amanda este ano foi para a primeira série, nós sabemos que está etapa não será fácil, mas estamos juntos para vencer mais esse obstáculo.
Estava na internet procurando artigos sobre aprendizagem e achei essa reportagem no movimento Down super interessante. O texto é extenso mais vale muito a pena ler !  Vamos lá
Crianças com síndrome de Down não estão simplesmente atrasadas no seu desenvolvimento ou meramente com a necessidade de programas facilitados. Elas têm um perfil de aprendizagem específico com características fortes e fracas.
Estar ciente dos fatores que facilitam e dos que inibem a aprendizagem permitirá à equipe planejar e implementar atividades significativas e relevantes. Isto não significa que todas as crianças com síndrome de Down terão as mesmas dificuldades ou facilidades em relação a aprendizagem.
Cada criança é única e, para além da deficiência, guarda características próprias. Decorre daí que o perfil e o estilo de aprendizagem típico da criança com síndrome de Down, associados às suas necessidades individuais e variações dentro do perfil, precisam ser considerados.
As características a seguir são típicas de muitas pessoas com síndrome de Down. Algumas têm implicações físicas, outras cognitivas. Muitas podem ter as duas.
Fatores que facilitam a aprendizagem
Forte consciência visual e habilidades de aprendizagem visual, incluindo as capacidades de:
• Aprender e usar sinais, gestos e apoio visual;
• Copiar o comportamento e as atitudes de colegas e adultos;
• Aprender com atividades práticas.
Fatores que inibem a aprendizagem
Cada um dos fatores inibidores requerem o uso de estratégias que os minimizem ou neutralizem, garantindo as condições para a aprendizagem do aluno. Muitas dessas estratégias têm sido descritas em diferentes contextos como facilitadoras da aprendizagem também de crianças sem deficiência. São elas:
A. Deficiência visual
Apesar de crianças com síndrome de Down geralmente serem ótimas aprendizes visuais, muitas têm algum tipo de deficiência visual. Embora aproximadamente 70% precisem usar óculos antes de sete anos, os problemas visuais frequentemente passam despercebidos, visto que qualquer dificuldade na aprendizagem ou no comportamento geralmente é tida como consequência da deficiência.
É importante, portanto, garantir a realização de exames de vista periódicos e que cada possível problema visual específico seja levado em conta. As Diretrizes de Atenção a pessoas com síndrome de Down do Ministério da Saúde indicam a necessidade de avaliação de acuidade visual anual.
Além disso, crianças com síndrome de Down podem apresentar baixa visão. Trata-se de uma perda severa de visão que não pode ser corrigida com tratamento clínico ou cirúrgico, nem com óculos convencionais, causando incapacidade funcional. Diversas funções visuais podem ser comprometidas, tais como: acuidade visual, campo visual, adaptação à luz e ao escuro e percepção de cores e contrastes. Tudo isso vai depender da patologia apresentada, que pode ter origem em causas congênitas ou adquiridas.
Na escola, alguns sinais podem ser identificados como comportamentos indicadores de baixa visão, tais como:
• olhos lacrimejantes
• tremor da pupila
• franzir de testa
• piscar com grande frequência
• O andar hesitante
• o tropeçar constante
• dificuldade para encontrar o sentido e direção de objetos, não conseguindo desviar-se deles
• a aproximação dos objetos ao rosto
• algum incômodo ou intolerância à claridade ou a sensibilidade excessiva a ela também são fatores indicativos de algum prejuízo na função visual
Por apresentar uma diminuição da percepção visual, muitas crianças com baixa visão perdem o controle do que está acontecendo e, por isso, ficam sem entender o que se passa e não conseguem se prender aos detalhes. Por isso, o professor deve incentivá-las a parar para ver, analisar as partes, observar os detalhes relevantes e entender os acontecimentos, pois quanto mais ela “aprender” olhar, mais aprenderá a ver.
Antes de apresentar as atividades ou mostrar algum objeto, descreva-os, explicando o funcionamento, contando sobre as rotinas e conversando bastante sobre as descobertas a serem feitas. Nesse sentido, outra dica tem relação com a organização do espaço. Para que a criança com baixa visão possa encontrar com facilidade os objetos e consiga se locomover com segurança e independência, evite as constantes trocas de mobiliários e mantenha sempre os pertences pessoais localizados num mesmo lugar que esteja de fácil alcance.
Estratégias:
Para as crianças com síndrome de Down, de uma forma geral, sugerimos:
-Encoraje os pais a realizarem os exames anuais de acuidade visual nos seus filhos e providenciem óculos adequados quando necessário.
– Coloque o aluno perto das primeiras fileiras na sala de aula.
– Ofereça figuras e texto impresso maiores.
– Garanta que todos os materiais na escola tenham alto contraste e visibilidade. Você pode perceber que a criança responde melhor quando visualiza texto escrito a tinta preta de caneta do que a texto em lápis ou papel amarelo e não branco.
– Use apresentações simples e claras, com poucos detalhes.
– Quando pedir para a criança escrever, destaque as linhas na página para melhorar a capacidade da criança em focá-las.
No caso da criança apresentar baixa visão, para melhorar o seu desempenho escolar recomendamos o seguinte:
– Uso de lápis 6B ou 3B (por serem bem escuros) ou ainda caneta hidrográfica para a escrita
-Desenhos contornados e bem destacados.
– As linhas do caderno devem ter distância ampliada e reforçadas. Num caderno comum, pode-se reforçar uma linha sim e outra não, já que as linhas claras não são percebidas com facilidade.
– A criança deve ocupar um lugar na primeira fila de carteiras, posicionada de modo que possa movimentar-se para chegar próximo ao quadro ou mudar de lugar conforme a incidência da iluminação e do que for mais confortável para enxergar.
– Estimular o aluno a olhar para aspectos como cores e formas. Ele deve ser encorajado a tocar nos objetos enquanto olha, coordenando movimentos entre olho e mão.
– Uso de materiais e papel fosco para não refletir a claridade. Também orientar o uso de contraste claro e escuro entre objetos e seu fundo, com cores vibrantes e em destaque, como por exemplo, fundo azul e letras amarelas, fundo preto com letras brancas, azul, laranja, roxo.
– Utilizar lupas manuais ou de apoio, telescópios com aumento variável, luminárias com braços flexíveis que propicie maior conforto e eficiência na leitura. quando houver a prescrição de óculos, o professor deve observar e incentivar o uso dos mesmos.
– Permitir que a criança aproxime o objeto do rosto ou aproximar-se para ver algo no quadro ou na tevê. A proximidade do objeto com relação ao olho faz com que a imagem percebida seja aumentada e, conseqüentemente, melhor identificada.
– Nos materiais escritos, deve haver o predomínio de letras maiúsculas em bastão ou uma uniformidade na fonte utilizada. É recomendada a fonte Arial com tamanho que poderá variar de 20 a 28, ou seja, ampliada de acordo com as necessidades da criança. Para isso o professor fará uma investigação sobre qual será o melhor tamanho. Usar entrelinha duplo e espaços, assim como estar atento quanto a cor, ao brilho do papel e ao contraste.
– Usar régua ou guia de leitura. A guia de leitura pode ser confeccionada com cartolina preta com uma abertura ao centro. Na medida em que o aluno vai lendo, a guia vai sendo deslocada para a linha de baixo, evitando que se perca durante a leitura.
– Possuir uma estante de leitura para apoiar os livros de modo que fiquem mais próximos da criança e ela não precise inclinar muito o corpo para aproximar o rosto durante a leitura. Geralmente essas estantes são feitas de madeira e possuem 3 inclinações com apoio para folhas e livros.
– Uso de jogos, de figuras grandes de revistas, rótulos e embalagens também são recursos que podem ser explorados de acordo com a funcionalidade visual.
– Controlar a luminosidade do ambiente conforme a necessidade do aluno, seja pela incidência de brilho nos objetos ou pela projeção de sombra no caderno. Em alguns casos é necessário uma maior claridade, enquanto que para outros, a presença de luz causa desconforto. No segundo caso o uso de bonés ou viseiras com abas poderá diminuir o desconforto.
B. Deficiência auditiva
Muitas crianças pequenas com síndrome de Down experimentam alguma perda auditiva, especialmente nos primeiros anos. Até 75% delas podem ter uma perda auditiva e 50 a 70% desenvolvem otite de repetição devido ao acúmulo de fluído no ouvido médio causada por infecções frequentes no trato respiratório superior. Isso geralmente ocorre como resultado de um seno ou canais auditivos menores do que o normal. É particularmente importante checar a audição da criança, já que isso afetará o desenvolvimento da linguagem e da fala. Assim como no caso da acuidade visual, as Diretrizes de Atenção à pessoas com síndrome de Down do Ministério da Saúde indicam a necessidade de avaliação de acuidade auditiva anual.
Estratégias:
– Coloque a criança perto do adulto num trabalho de grupo.
– Fale diretamente à criança.
– Acentue o início e o final das frases.
– Reforce a fala com expressões faciais, sinais ou gestos.
– Reforce a fala com apoio visual – imagens impressas, fotos, materiais concretos.
– Quando outra criança responder, repita as respostas delas em voz alta.
– Reformule ou repita palavras e frases que possam não ter sido bem ouvidas.
C. Atraso nas habilidades motoras grossas e finas
Devido à hipotonia (baixo tônus muscular), crianças com síndrome de Down em geral apresentam atraso no alcance dos marcos de desenvolvimento motor. Além disso, pessoas com síndrome de Down apresentam ligamentos frouxos, o que significa que muitas possuem alta flexibilidade e grande variação de movimentos.
A junção do polegar pode ser especialmente flexível. Isso, combinado com o baixo tônus nos dedos e no pulso, assim como dedos menores e de menor fricção, pode atrapalhar a aquisição das habilidades escritas.
Pesquisas sugerem que várias crianças com síndrome de Down têm dificuldades no processamento de informações que recebem dos sentidos e na coordenação dos movimentos.
O caminho neuromotor delas parece ser relativamente insuficiente e demorar mais tempo para se estabelecer. Estudos também mostram tempos de reação menores, com dificuldades em adaptação de movimentos. Como resultado, embora os músculos possam realizar os movimentos, eles geralmente são realizados de forma mais devagar e descoordenada.
Estratégias:
– Certifique-se de que ao sentar-se o aluno possa descansar os pés numa superfície sólida, isto é, o chão ou um descanso.
– Use uma prancha inclinada para ela escrever ou coloque um livro para permitir que a criança sente com a postura reta e possa fazer pressão no papel para a escrita.
– Providencie prática extra. Todas as habilidades motoras melhoram com a prática.
– Use atividades variadas e materiais multi sensoriais.
– Encoraje exercícios manuais para aumentar a consciência corporal – abrir/fechar/esfregar as mãos, bater o polegar com os outros dedos, etc.
– Encoraje exercícios de fortalecimento para pulsos e dedos: fazer movimentos de rosca, fazer traços, desenhar, arrumar, cortar, montar, cortar papel, pressionar bolas, martelar pinos, usar pinos para apoiar roupas e clipes para juntar papéis.
– Encoraje exercícios de coordenação entre olhos e mãos: músicas com rimas a respeito dos dedos, tocar telas, pintura com os dedos, ligar pontos, seguir labirintos, jogos de montar e empilhar.
– Encoraje exercícios de cortar, excelentes para todo tipo de fortalecimento e coordenação. Ofereça tesouras com buraco para o dedão se necessário, e cartões finos que sejam mais fáceis de cortar do que papel.
– Encoraje a empunhadura certa ao pegar um lápis, com os dedos polegar e indicador: use o auxílio de borrachas para apoiar os dedos em torno do lápis, quadros de imãs e tachinhas sem ponta, pequenos pedaços de lápis de cera que não caberão na palma da mão, lápis grossos, triangulares.
– Marque com marca-texto as linhas de uma página para a escrita e faça caixas para pequenas frases para encorajar a constância do tamanho das letras.
– Certifique-se de que a criança esteja com seu desenvolvimento pronto para a escrita.
D. Dificuldades de fala e linguagem
A maioria das crianças com síndrome de Down apresenta algum grau de deficiência na fala e na linguagem. A maior parte começará a falar após os três anos. No entanto, quase todas conseguem se comunicar extremamente bem desde cedo com muito pouco ou nenhum uso da linguagem falada, fazendo uso de sinais, gestos e linguagem corporal.
Essas dificuldades na fala resultam normalmente em mais baixa interação e num vocabulário menor e menos conhecimento geral, causando atraso em outros aspectos do desenvolvimento cognitivo.
O atraso de linguagem é causado por uma combinação de fatores, alguns deles físicos e outros mais relacionados a dificuldades perceptivas ou dificuldades cognitivas mais profundas. Qualquer atraso em aprender a compreender e usar a linguagem tende a levar a atrasos cognitivos.
Suas habilidades receptivas geralmente são maiores que habilidades expressivas. Isto significa que elas costumam entender muito mais do que falam. Como resultado, suas habilidades cognitivas frequentemente são subestimadas, levando os adultos com os quais elas convivem a envolvê-las de forma menos intensiva em contextos comunicativos.
Sabendo que a criança não irá falar e partindo do princípio errôneo de que isto se dá porque ela não entende o que ouve, é comum que os responsáveis e profissionais que convivem com elas não dirijam perguntas a elas, nem expliquem as atividades que estão realizando e situações que estão sendo vivenciadas.
Elas acabam por ter menos oportunidades de participar de conversas. Adultos tendem a fazer perguntas fechadas ou terminarem uma frase para a criança, sem dar a elas o tempo ou a ajuda necessária para que o façam por elas mesmas. É mais difícil para elas perguntar por uma informação ou pedir ajuda.
Para encorajar e desenvolver a fala de crianças com síndrome de Down, é vital que todas oportunidades sejam dadas para auxiliar sua comunicação e compreensão. O Movimento Down oferece um amplo material de apoio para estimular a comunicação com crianças com síndrome de Down na seção “Parceiros na Comunicação”. Elas devem ser vistas regularmente por um fonoaudiólogo que pode sugerir atividades individualizadas que promovam seu desenvolvimento na fala e na linguagem e melhore a clareza e fluência da fala.
Ensinar crianças com síndrome de Down a usar sinais e gestos é um auxílio imenso tanto para as habilidades de compreensão quanto para as de comunicação. Sinais e fala são usados juntos: conforme a criança se torna mais capaz de dizer palavras, os gestos começam a desaparecer.
Traços comuns do atraso na aquisição da linguagem:
• Dificuldade em compreender instruções
• Vocabulário menor, levando a menor conhecimento geral
• Dificuldades na aprendizagem das regras da gramática (deixando de usar palavras de conexão, preposições, etc.), resultando num estilo telegráfico de fala
• Problemas maiores na aprendizagem e no trato com a linguagem social
Além disso, a combinação de uma cavidade bucal menor e uma boca e músculos da língua mais fracos torna mais difícil para eles fisicamente formarem palavras. Quanto mais longa a frase, maiores se tornam os problemas de articulação.
Estratégias:
– Dê tempo à criança para ela processar a linguagem e responder – tente deixar pelo menos cinco segundos para a resposta – você ficará surpreso com o quanto a criança reteve!
– Ouça cuidadosamente – seu ouvido se ajustará.
– Garanta contato cara a cara e olhando direto nos olhos.
– Use linguagem simples e familiar, e frases curtas e concisas.
– Verifique a compreensão – peça à criança que repita as instruções.
– Evite vocabulário ambíguo.
– Reforce a fala com expressões visuais, gestos e sinais.
– Reforce instruções faladas com imagens impressas, fotos, diagramas, símbolos e materiais concretos.
– Evite perguntas fechadas e encoraje a criança a falar mais do que declarações de uma palavra só.
– Encoraje a criança a falar alto oferecendo algo que a estimule visualmente.
– Use materiais concretos, por exemplo, bonecos, cartões que liguem imagens a palavras, letras para montar palavras, a fim de promover o desenvolvimento da linguagem.
E. Memória auditiva de curto-prazo reduzida
Outras dificuldades de fala e linguagem nas crianças com síndrome de Down provêm de dificuldades com a memória auditiva de curto-prazo e habilidades de processamento. A memória auditiva de curto-prazo é o armazenamento de memória que leva a reter, processar, compreender e assimilar a linguagem falada por tempo o bastante até que se possa responder.
Qualquer déficit na memória auditiva de curto-prazo afetará bastante a habilidade da pessoa em responder à palavra falada ou aprender com qualquer situação que dependa totalmente das suas habilidades auditivas. Além disso, ela encontrará mais dificuldade para reter e seguir instruções faladas.
Para superar alguns desses problemas de memória, pesquisas têm mostrado que introduzir novas palavras no vocabulário falado das crianças através da palavra escrita pode ser altamente efetivo. Ensinar crianças pequenas com síndrome de Down a ler pode ajudar a fala delas, visto que a palavra escrita serve como um estímulo visual.
O déficit na memória auditiva de curto prazo provoca algumas dificuldades para os alunos em situações escolares. Sentar -se para ouvir uma história, participar de discussões em grupo, cálculos mentais, aprender vocabulário novo e não familiar e copiar frases longas podem ser tarefas bastante difíceis para crianças com síndrome de Down. Neste caso, é interessante avaliar se é o caso de desenvolver uma adaptação curricular.
Estratégias:
– Use uma quantidade de palavras limitada para dar instruções de uma vez só.
– Dê tempo à criança para processar e responder à demanda verbal.
– Simplifique e repita individualmente para a criança qualquer informação/instrução dada ao grupo como um todo.
– Quando ensinar vocabulário novo, use objetos concretos ou fotografias de objetos reais, não desenhos.
– Ensine palavras novas usando o método “relacione, selecione, nomeie”.
Lembre-se: alunos com síndrome de Down costumam ser fortes na aprendizagem visual, mas fracos na aprendizagem auditiva. Precisam de apoio visual e concreto, com materiais práticos para reforçar o estímulo auditivo.
F. Período de concentração menor
Muitos alunos com síndrome de Down têm um período de concentração menor e são facilmente distraídos. Eles também se cansam mais facilmente do que seus colegas.
Estratégias:
– Ofereça uma variedade de atividades curtas, focadas e de definição clara.
– Mude a atividade regularmente.
– Varie o nível de demanda de tarefa para tarefa.
– Dê intervalos freqüentes das tarefas propostas.
– Encoraje os colegas a brincar com a criança ou perto dela.
– Crie uma caixa de atividades. Isso é útil para quando a criança terminou uma atividade antes de seus colegas e precisa de uma nova atividade ou tempo de pausa. Coloque dentro da caixa uma série de atividades que a criança goste de fazer, incluindo livros, cartões, jogos de habilidade motora fina, etc. Isso encoraja a escolha dentro de situações estruturadas. Permitir que outra criança se junte ao aluno é uma boa maneira de estimular a amizade e a cooperação.
G. Dificuldades de Generalização, pensamento abstrato e raciocínio
Quando uma criança tem deficiências de fala e linguagem, o pensamento e o raciocínio são inevitavelmente afetados. Elas encontram mais dificuldade em transferir habilidades de uma situação para outra.
Estratégias:
-Não acredite que a criança vai transferir conhecimento automaticamente.
– Ensine novas habilidades usando uma variedade de métodos e materiais em diversos tipos de contexto.
– Reforce a aprendizagem de conceitos abstratos por meio de materiais concretos e visuais.
– Ofereça explicações e demonstrações extras.
– Encoraje a resolução de problemas.
H. Dificuldade de consolidação e retenção
Crianças com síndrome de Down geralmente levam mais tempo para aprender a consolidar novas habilidades. A capacidade de aprender e reter pode variar de dia para dia.
Estratégias:
– Ofereça tempo extra e oportunidades para repetições adicionais e reforço;
– Apresente novas habilidades e conceitos de maneiras variadas, usando materiais concretos, práticos e visuais sempre que possível;
– Siga em frente no programa, mas verifique continuamente se as habilidades aprendidas anteriormente não foram sobrepostas pelos estímulos mais recentes.
G. Comportamento
Não há problemas de comportamento específicos das crianças com síndrome de Down. No entanto, grande parte do comportamento delas será relacionada aos seus níveis de desenvolvimento.
Além disso, crianças com síndrome de Down crescem tendo que enfrentar mais dificuldades do que vários dos seus colegas. Muito do que se espera que eles cumpram em suas vidas cotidianas terá sido mais difícil de realizar devido aos problemas com a fala e a linguagem, com a memória auditiva de curto-prazo, o atraso na coordenação motora, o período de concentração menor e as dificuldades de aprendizagem em geral.
O limiar a partir do qual se iniciam os problemas de comportamento pode, portanto, ser mais baixo em comparação com outros alunos. Isto é, crianças com síndrome de Down tendem a ficar frustradas e ansiosas mais facilmente.
Assim, apesar da síndrome de Down não levar inevitavelmente a problemas de comportamento, a natureza das dificuldades presentes torna essas crianças mais vulneráveis ao desenvolvimento de comportamentos inapropriados.
Um aspecto especial dos problemas comportamentais é o uso de estratégias de manipulação. Pesquisas têm mostrado que, como muitas crianças com deficiência, aquelas com síndrome de Down tendem a adotar tais estratégias, o que prejudica o progresso da aprendizagem.
Algumas crianças tendem a usar comportamentos sociais para distrair a atenção dos adultos e evitar a aprendizagem, e parecem preparadas apenas para trabalhar em metas enquadradas numa faixa muito estreita e definida. É importante manter-se atento à possibilidade de manipulação, separando comportamento imaturo de comportamento deliberadamente inapropriado.
O processo de construção da autoconfiança envolve avanços e retrocessos. As crianças podem fazer birra diante de frustrações, demonstrar sentimentos como vergonha e medo ou ter pesadelos, necessitando de apoio e compreensão dos pais e professores.
O comportamento inapropriado pode ser motivado por:
• Busca de atenção, especialmente se a criança não está acostumada a trabalhar em grupo, dividindo ou revezando;
• Confusão ou incerteza, quando a criança não tem clareza do que é esperado dela ou falhou na compreensão ou na lembrança do que lhe disseram;
• Raiva ou frustração, quando são afastados da companhia de seus amigos para fazer trabalho especial ou lhes dão tarefas muito difíceis ou muito fáceis;
• A necessidade de controle, quando a criança recebe pouca opção ou é ajudada além do necessário;
• Imaturidade, quando a criança não está com seu desenvolvimento preparado para uma tarefa como ser treinada no uso do banheiro ou a participar de brincadeiras cooperativas.
Estratégias:
– Certifique-se de que as regras estejam claras.
– Certifique-se de que o aluno entende o que é esperado dele.
– Certifique-se de que toda a equipe saiba que a criança precisa ser disciplinada junto com seus colegas, e que a equipe esteja ciente das estratégias que são e serão usadas.
– Use instruções claras e curtas e linguagem corporal clara para reforço: explicações longas demais e raciocínios excessivamente complexos não são apropriados.
– Distinga o “não pode” do “não serve”.
– Investigue qualquer comportamento inapropriado, perguntando a si mesmo a razão da criança em agir de tal maneira. Por exemplo:
. A tarefa é difícil ou fácil demais?
. A tarefa é longa demais?
. O trabalho está diferenciado apropriadamente?
. As instruções são claras?
– Encoraje o comportamento positivo desenvolvendo imagens de estímulo ao bom comportamento. Por exemplo, mostrar uma foto deles mesmos ou de outros organizando algo ou bem arrumado pode ser o bastante para encorajá-los.
– Certifique-se que o assistente do professor (se houver) não é o único adulto em sala de aula a lidar com a criança. O professor é o maior responsável.
– Certifique-se de que a criança esteja trabalhando com colegas que atuam como bons modelos para ela.
– Estabeleça boas ligações com os pais e discuta estratégias de comportamento em conjunto com eles.  Fonte
 Beijos  Simone Santiago Marques

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2017

Aconselhamento Genético


Muitas vezes pensamos " será que precisamos realizar o tal do aconselhamento genético "?
A resposta é sim, somente através do aconselhamento genético conseguimos saber qual o tipo de trissomia que nosso filho têm, além disso verificamos se nas próximas gestações teremos ou não uma maior probabilidade de outros filhos com síndrome de Down.
Além disso é como uma consulta médica, com orientações e detalhes que somente um especialista pode nos passar.
Antes da Amanda nascer realizamos uma  consulta com o  Dr. Salmo, ele  nos esclareceu com detalhes sobre a Síndrome de Down, como acontece a alteração genética e como o material é analisado.
Realizei o exame de coleta do líquido da placenta , abaixo a explicação dos tipos de resultados possíveis da análise das vilosidades Coriônicas .
  •  A trissomia livre do 21 é a causa de mais de 90% dos casos.
  • Trissomia  simples (sem translocação) ou se houver mosaicismo 46/47, o risco de recorrência é fixado em: 1% para mulheres abaixo de 35 anos que já tiveram um bebê com síndrome de Down, de 2% até os 40 anos, 3% até os 43 e 5% daí em diante.
  • Trissomia por translocação, pode ser :
  • Translocação esporádicas (presentes somente nos pacientes com síndrome de Down), o AG é semelhante ao do causado por trissomia simples do cromossomo 21; entretanto quando a mãe é portadora da translocação D/21 ou 21/22, o risco empírico de recorrência é estimado em 10 a 20% e quando o pai é portador, o risco empírico cai para 5 a 10%.
  • Translocação equilibrada presente em um dos genitores for 21/21, o risco de recorrência é de 100%.
  • Além dessas duas possibilidades, o mosaicismo do cromossomo 21 é encontrado em cerca de 2 a 4% dos indivíduos com a síndrome de Down.
O resultado do exame da Amanda foi:
” Trissomia livre do cromossomo 21: O mecanismo genético mais frequente de origem da trissomia livre do cromossomo 21 é a não disjunção (isto é, não separação) dos cromossomos 21 durante a formação de gametas na meiose de um dos genitores. Este erro de não disjunção resulta num óvulo ou espermatozoide com 24 cromossomos devido à presença de dois cromossomos 21. Após a fecundação com um gameta normal será originado um embrião com três cromossomos 21. O cariótipo desse indivíduo tem 47 cromossomos, sendo um deles uma cópia extra do cromossomo 21. A explicação para o risco aumentado em mulheres com idade materna avançada é que a ocorrência de erros meióticos de não-disjunção de cromossomos aumenta com a idade materna, em decorrência do próprio mecanismo da gametogênese feminina. A não-disjunção de cromossomos produz óvulos aneuplóides (isto é, portadores de um número de cromossomos diferente do número correto), que tem excesso ou perda de cromossomos. “retirado do site genoma.ib.usp.br
———————
No aconselhamento genético é estudado o cariótipo, abaixo os tipos:
  • Trissomia por translocação, pode ser que essa tenha sido herdada de um dos pais, portador da translocação em estado equilibrado.
  • Trissomia  simples (sem translocação) ou se houver mosaicismo 46/47, o risco de recorrência é fixado em: 1% para mulheres abaixo de 35 anos que já tiveram um bebê com síndrome de Down, de 2% até os 40 anos, 3% até os 43 e 5% daí em diante.
  • Translocação esporádicas (presentes somente nos pacientes com síndrome de Down), o AG é semelhante ao do causado por trissomia simples do cromossomo 21; entretanto quando a mãe é portadora da translocação D/21 ou 21/22, o risco empírico de recorrência é estimado em 10 a 20% e quando o pai é portador, o risco empírico cai para 5 a 10%.
  • Se a  translocação equilibrada presente em um dos genitores for 21/21, o risco de recorrência é de 100%.
Por isso são importantes as técnicas de identificação dos cromossomos por bandeamento, pois só assim se pode diferenciar entre os tipos de diagnósticos citogenéticos na síndrome de Down .
As etapas do aconselhamento genético são:
  • Levantamento de histórico pessoal e familiar, avaliação dos exames clínicos e genéticos já realizados e indicação de outros exames, se necessário;
  • análise dos dados, visando diagnosticar, confirmar ou excluir uma condição genética conhecida;
  • fornecimento de informações acerca da natureza da doença genética identificada e de suas implicações para a saúde física ou mental do individuo;
  • esclarecimento sobre o mecanismo de herança e cálculo de risco de ocorrência ou recorrência em irmãos ou filhos de um indivíduo;
  • identificação de familiares assintomáticos – que não apresentam sintomas mas são portadores de alteração genética – e dos riscos desses familiares desenvolverem a doença ou transmiti-la para seus filhos;
  • orientação pré-natal para casais ou gestantes com risco de ocorrência ou recorrência de doenças genéticas em seus descendentes.
Beijos  Simone Santiago Marques

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

“Alimentação e Complementação Vitamínica” Dr. Zan Mustacchi


Encontrei na internet esse resumo sobre a palestra do Dr Zan, sobre Alimentação e achei bem legal !
Segue abaixo:
1. Sobre alimentação em geral: é saudável que as pessoas comam de tudo, mas sempre comam adequadamente de cada coisa. Qualquer tipo de gordura tem 9 calorias por grama. Todos os demais alimentos tem 4 calorias por grama. Nem a absorção de calorias nem a queima das mesmas têm um padrão igual para todas as pessoas (portanto, não acreditem naqueles reloginhos que dizem quantas calorias você perdeu na corrida…isso varia de pessoa para pessoa). As melhores gorduras, que afetam menos o sistema vascular, são as gorduras polinsaturadas.
2. Sobre vitaminas na alimentação: a melhor forma de ingerir vitaminas é através dos alimentos. As vitaminas ingeridas por alimentação não causam supervitaminose pois o próprio organismo se encarrega de eliminar os excessos. Já as vitaminas ingeridas por via medicamentosa precisam ser balanceadas por um médico para se evitar excessos.
3. Existem dois tipos de metabolização das vitaminas: existem as vitaminas lipossolúveis (A,D,E e K) e as vitaminas hidrossolúveis (todas as demais). O excesso de vitaminas é particularmente perigoso nas vitaminas lipossolúveis pois essas podem afetar diretamente o Sistema Nervoso Central. As vitaminas hidrossolúveis podem ser ingeridas à vontade, mesmo via medicamentosa.
4. A maturação dos ossos é produzida pela pele através do sol. A vitamina responsável por isso é a vitamina D. Quem toma sol diariamente não precisa de complemento vitamínico (e, como a maioria dos nossos filhos não consegue tomar sol todo dia, os médicos dão a vitamina adicional). Não adianta tomar Cálcio e Fosfato se não tiver quantidade suficiente de vitamina D.
5. A vitamina K (responsável pela coagulação do sangue) é produzida pelas bactérias e bacilos que temos na flora intestinal. O grande perigo do excesso de antibióticos é de eliminar todas essas bactérias e acabar com a produção de vitamina K.
6. Segundo Dr Zan, as pessoas com SD têm em comum apenas uma condição clínica que é a hipotonia. Quase todos os problemas (intestino preso, sinusite, otite repetitivas e mesmo a questão da fala) têm como fundamento a questão da hipotonia. Dessa forma, deve-se evitar que a alimentação seja um motivo a mais de exigência muscular.
6. O Dr Zan recomenda que as pessoas com síndrome de Down evitem (não é uma proibição) consumir tubérculos (batata, cenoura, beterraba, mandioca, etc). O motivo é que os tubérculos são ao mesmo tempo obstipantes (prendem o intestino) e são altamente calóricos. Como a maioria das pessoas com SD tende a processar mais as calorias (absorvem mais) e queimar menos, a ingestão de tubérculos pode gerar um aumento de peso desnecessário. Por outro lado, deve ser reforçada a ingestão de fibras.
7. Em compensação, as pessoas com síndrome de Down não precisam se preocupar muito com alimentos supostamente cancerígenos, pois produzem um elemento protetor próprio. Só são conhecidos seis casos de pessoas com SD que tiveram câncer no mundo !
8. Por que ele recomenda Ostra e Castanha do Pará? A ostra tem uma grande dosagem de Zinco e a castanha do Pará de Selênio. Esses dois minerais tem efeitos anti-oxidantes e também reforçam o sistema imunológico. E, como já foi citado acima, consumidos através de alimentos o corpo vai absorver aquilo que for necessário e eliminar o excesso (o que não acontece se o mesmo Zinco e Selênio forem tomados de forma medicamentosa).
9. Ele encerrou o papo dizendo que o que causa o melhor efeito na saúde das crianças ainda é uma estrutura familiar que lhes dê segurança e atenção.
10. Também recomendou a todos que tomem bastante água.

Beijos  Simone Santiago Marques

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2017

Isenção do IPVA


ipva
Quem têm criança especial ou autista, têm direito a isenção do IPVA, tanto para veículos zero, quanto para veículos usados.
Primeiro passo é agendar no posto de saúde que atende a sua região consulta com médico e psicólogo, para que os mesmos assinem o laudo ( clique aqui para acessar o laudo), junto com o laudo é necessário preencher a requisição de isenção 
Abaixo relação de documentos necessários :
Documento de responsabilidade pelo deficiente, conforme o caso:
a) se tutor ou curador, expedido por órgão judicial;
b) se cônjuge, certidão de casamento;
c) se união estável, declaração judicial ou pública com duas testemunhas, registrada em cartório. (veículo deve estar em nome do deficiente, exceto quando tratar-se de curador);
Cópia autenticada do CRLV ou extrato da SEFA/PR;
Cópias de documentos do requerente, beneficiário e representante (CPF , RG ou CNH com CPF e procuração)
Laudo Médico Pericial;
Requisição de isenção;
Com posse desses documentos é necessário o protocolo na receita estadual, o procedimento é rápido , realizado somente uma vez, todos os anos teremos isenção,.
Ao vender o veículo a pessoa que adquirir passará a pagar normalmente o IPVA.
Beijos  Simone Santiago Marques

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2017

Desfralde finalizado Xixi !!! Viva !!!


Pois é !!! O negócio não é fácil. Cada criança têm seu tempo, em 2014 em setembro tentamos iniciar o desfralde, em Curitiba o tempo atrapalhou e a Amanda acabou ficando bem resfriada e tivemos que voltar atrás, início de 2015 férias em hotéis ( com carpet),  frio na Disney e vários dias de parque praticamente impossível continuar.
Quando retornamos no início da aulas em 2015 começamos novamente, de manhã em casa sem fralda, a tarde para a escola calcinha americana com ” modes ” dentro e nada de conseguir !!!
Deixava a Amanda sentada no penico, por vários minutos, poucas vezes fazia, quando convidada para sentar ao trono, não queria nem saber dele, inclusive ele foi agredido váriassss vezzess , um tapa e um não querooo !!!!!
Inicio de 2016 sem fralda de jeito nenhum férias na praia, conseguimos um único jeito de fazer xixi, no banho !!!
Então 2016 foi inteiro de banhos, 4 banhos por dia :
  • Assim que acordava
  • Antes de ir para escola
  • Volta da escola
  • Antes de dormir
Foi um sufoco, nas horas do xixi tínhamos que estar em casa, a Amanda segurava o xixi e não fazia de jeito nenhum na patente.
Para não ficar muito nervosa, pensava nesses  mantras abaixo que são sensacionais e animadores !!!

Primeiro, tenha sempre em mente o grande mantra do desfralde-que-parece-infinito: Demore mais, demore menos, o desfralde SEMPRE acontece.

Segundo, saiba que você pode até ensinar a criança, prepará-la com as ferramentas necessárias, ser positiva e apoiá-la sempre, mas o resultado final está 100% nas mãos dela !!!

Pois bem férias novamente 2017 e praia, ambiente diferente da nossa casa, levei o adaptador.
Primeiros dias não sentava nem no adaptador, ai ai , com o passar dos dias devagar foi sentando, as vezes fazia um xixizinho na patente.
Comecei a esperar uma hora a mais para o xixi, esperava que ela ficasse apertada e então ia ao banheiro, criamos uma música para o xixi e eu abria a água para fazer aquele barulho impossível de resistir.
Fez alguns , outras vezes ficava uma fera, e fomos tentando.
Ao voltar para casa, no segundo dia, levei ela ao banheiro e pasmem !!! Começou a fazer na patente e pronto !! Desfraldou !!! Inacreditável !!! Ontem fez uma semana de xixis na patente.
Falei para ela que estava muito orgulhosa !!! E ela respondeu  " Obrigada mamãe" !!
A paciência é a chave de tudo, algumas mães já haviam me dito que as vezes demora um ano para o desfralde acontecer, graças a Deus chegou a nossa vez.
Mas e fora de casa? será que faria ? Ontem fomos ao shopping, depois do almoço fomos ao banheiro das crianças, quem estava ansiosa era eu !! kkkk
Amandinha sentou eu pedi um xixi  e pronto !!! Lá veio ele, chorei de emoção !!!
Aproveitamos o resto da tarde para brincar, Amandinha aproveitou muito, abaixo o vídeo para comprovar .

Para as mães especias essas etapas vencidas são como uma glória !!! Agora só falta o coco !!!
Mas vamos por partes né !! Com paciência e calma.
Beijos    Simone Santiago Marques

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

BPC -LOAS recebido indevidamente precisa ser devolvido?


Recebo muitas perguntas sobre recebimento indevido do LOAS -BPC, oriento sempre que em caso de início de trabalho , casamento ( onde existe alteração da renda), falecimento, deve-se comparecer ao INSS é informar sobre a nova situação.
Só que existem casos de pessoas sem acesso a essas informações  e acabam não informando ao INSS, recebendo posteriormente cobrança para devolução do benefício recebido indevidamente.
Pesquisando na internet , encontrei esse artigo excelente que explica como funciona o processo, vamos lá então :
O segurado L. C. P. D. recebia do INSS desde 1996 o benefício assistencial de prestação continuada, popularmente chamado de LOAS ou BPC. Entretanto, o segurado passou a trabalhar como técnico de raio-x em um hospital da cidade de Franca/SP a partir de 09/2004.
Em junho de 2013, o segurado fora surpreendido pelo INSS, que entendeu que o recebimento do benefício da LOAS era indevido. O INSS cessou o pagamento do benefício e abriu um processo administrativo contra o segurado, cobrando-lhe quase R$ 37.000,00 (trinta e sete mil reais).
Desesperado, o segurado procurou o Escritório de advocacia, na esperança de ver cancelada a cobrança do INSS.
Importante relembrar que o referido benefício que o Sr. L.C.P.D. recebia (LOAS) é uma espécie de “ajuda”, ou melhor, é uma “assistência” prestada pelo governo, no valor de um salário mínimo mensal, pago às pessoas idosas ou portadoras de deficiência que não possuem condições de trabalhar ou de se manterem por si próprias e/ou por sua família.
O entendimento é que se a pessoa trabalha, por exemplo, não poderia receber o benefício, já que, em tese, não precisa dessa “ajuda” governamental.
Entretanto, muitas pessoas confundem esse benefício assistencial com aposentadoria, já que tanto um como outro são geridos pelo INSS. A diferença está em que o benefício assistencial não possui 13º salário – o governo “ajuda” 12 meses por ano e não 13. O benefício previdenciário (como aposentadoria ou auxílio-doença, por exemplo) em regra necessita de contribuições para os cofres previdenciários – o que não ocorre no caso do benefício da LOAS, que independe de qualquer tipo de contribuição, bastando apenas o preenchimento das condições impostas pela lei.
Assim, os advogados  propuseram a Ação Declaratória de Inexistência de Débito, cumulada com pedido de tutela antecipada, contra o INSS, no Juizado Especial Federal de Franca/SP (processo nº 0002915-07.2013.4.03.6318).
De acordo com o raciocínio desenvolvido pelos advogados, ficou demonstrado que o recebimento do benefício assistencial pelo segurado ocorreu de boa-fé e tais pagamentos teriam a natureza alimentar, isto é, servem para a sobrevivência daquele que recebia e, por isso, impossível a devolução.
Além disso, em sua defesa, os advogados destacaram que mesmo que fosse possível qualquer tipo de cobrança por parte da Previdência Social, haveria ainda a prescrição, ou seja, somente seria possível cobrar os últimos 5 anos (e não todo o período). Propuse-ram a referida ação com a qual pretendia a suspensão de cobrança administrativa oriunda da Gerência Administrativa da Previdência Social, no valor de R$ 36.618,66 , afirmando que lhe foi concedido o benefício de amparo assistencial ao portador de deficiência desde 1996, salientando, para tanto, que o segurado por passar dificuldades financeiras, viu-se obrigado a arrumar um trabalho, e conseguiu arranjar.
O INSS, por sua vez, em 05/06/2013, notificou o trabalhador, asseverando que houve recebimento indevido entre 09/2004 a 01/2013, sob o fundamento de que o autor começou a exercer atividade remunerada, ocorrendo assim o aumento de sua renda per capita, o que ultrapassou o limite estabelecido em lei.
Inicialmente, de acordo com a Sentença proferida pelo Juiz Federal Dr. Eduardo José da Fonseca Costa, houve o reconhecimento imediato da prescrição quinquenal por parte do INSS.
No tocante ao cerne principal da questão, o Juiz Federal francano lembrou que por se tratar de benefício de amparo assistencial ao portador de deficiência concedido em 05/12/1996, há evidente erro da autarquia previdenciária. De acordo com o Dr. Eduardo José da Fonseca Costa, a Previdência Social teria condições de saber que o autor havia começado a trabalhar, o que descaracterizava uma das condições do referido benefício. Para o magistrado, o trabalhador é parte hipossuficiente, e no Direito Previdenciário se aplica o princípio do “in dubio pro misero”.
Assim, “... o autor não é obrigado a ter conhecimento de todas as situações que ensejam o cancelamento de seu benefício, ainda mais quando se trata de erro exclusivo do INSS.”
Nesta seara, a decisão entendeu que os valores percebidos decorreram de erro exclusivo do INSS e a parte os recebeu de boa-fé, não havendo que se falar, portanto, em devolução desses valores, haja vista que se trata de hipótese de erro exclusivo da autarquia previdenciária, a qual detinha todos os elementos para perceber a situação que resultou na percepção indevida do benefício pela parte autora, juntando diversos julgados de casos semelhantes. Ademais, a decisão também ressaltou que trata-se de verbas alimentares  e irrepetíveis pela presença do princípio da boa-fé, conforme demonstrado pelos advogados do trabalhador.
Por fim, a sentença julgou procedente o pedido formulado pelo Escritório , e condenou o INSS a providenciar IMEDIATAMENTE o cancelamento da cobrança administrativa no valor de quase R$ 37 mil.
O Juiz concedeu também o pedido de TUTELA ANTECIPADA formulado pelo escritório , na medida em determinou a intimação do Gerente da Agência da Previdência Social de Franca/SP que, no prazo de 10 (dez) dias da data da intimação, suspenda a cobrança administrativa do valor de R$ 36.618,66. Em outras palavras, mesmo que o INSS recorra dessa decisão, não poderá efetuar qualquer tipo de cobrança enquanto pendente a discussão na Justiça.
Beijos  Simone Santiago Marques