Bandagem Terapêutica e a Sídrome de Down

Príncipe João 

No Post de hoje vamos falar sobre a Bandagem Terapêutica.

Conheci a Bandagem através da Mãe do João no Face da Alexandra Seika Padia, ela postou essa foto do Príncipe João usando a bandagem e fiquei curiosa. 

Decidimos então pesquisar essa nova terapia e divulgar para todos como funciona.

A Bandagem foi desenvolvida na década de 70, no Japão, pelo médico quiropata Kenzo Kase. Esse método visa aliviar a dor, reduzir edemas, a bandagem serve também para melhorar a circulação linfática, gera uma maior estabilidade articular e também melhora a contração muscular. 

A bandagem trata-se de um esparadrapo. Esse esparadrapo terapêutico tem 130 a 140% de elasticidade, é feito de um tecido com 100% de algodão, é ativado pelo calor e é à prova d´água, não contém látex, Permite que a pele respire sem obstrução, possibilita o movimento do corpo normalmente e dura de três a cinco dias na pele após aplicado. 

Esta bandagem mantém a comunicação com os tecidos mais profundos, através de diversos receptores encontrados na epiderme, derme e outros tecidos sensoriais como o próprio músculo. Pode ser utilizada tanto na prevenção como no tratamento e reabilitação das lesões.

Nas crianças Down está sendo usada para trabalhar a musculatura da face e manter a boca fechada e a língua para dentro.

O esparadrapo entra em ação, a partir do momento que a fita entra em contato com o corpo, provo-cando um estímulo na pele.

Quando este estímulo chega ao cérebro, numa velocidade maior que a dor, acaba inibindo assim a sensação dolorosa.

Seu uso na fonoaudiologia ainda é novo, pesquisas apontam sua eficácia em terapias de alterações temporomandibulares (ATM), paralisia facial, apraxias, assimetrias faciais, hipotonia dos músculos da face, além de auxílio na reeducação da respiração.

Diminuição da sialorreia (baba) e aumento do controle de deglutição de saliva, melhora na mobilidade da língua, durante a função de mastigação e fala, melhora na permanência do selamento labial (boca fechada) facilitando a respiração nasal e garantindo alongamento dos músculos labiais, facilita-ção na retração da língua. nos casos de protrusão exagerada e tratamento das disfunções da ATM, principalmente nos casos de dor.

A cor das bandagens, estão associadas à técnica de cromoterapia. 

Vermelho - estimula a motivação e persistência da força física;

Verde - melhora o raciocínio e promove relaxamento;

Azul - provoca confiança e relaxamento;

Violeta - auxilia no equilíbrio hormonal;

Amarelo - auxilia nas escolhas e ativa o sistema linfático;

Laranja - encorajadora, favorece o sistema circulatório.

A aplicação dessas bandagens deve ser feita por um profissional qualificado na área.Fonte

Achamos super interessante, principalmente que depois dos dentinhos nascerem a utilização da placa palatina de memória fica mais difícil, e com essa nova terapia o problema da boquinha aberta pode ser resolvido, melhorando inclusive a respiração nasal .

Obrigada  Beijos  Simone Santiago Marques

Cantinho da Mamãe

Nosso Blog vai virar Site dentro de 15 dias mais ou menos.

Resolvemos criar o cantinho da mamãe, nele vou contar sobre como faço para relaxar, dicas de receitas que a Amanda adora, moda, organização de casa e alimentação saudável.

É muito importante termos um tempinho só para nós nem que seja por 40 min, não precisa ser todos os dias, para mim três vezes por semana já é suficiente !

Na nossa correria de terapias, médicos, levar e buscar na escola, o trânsito cansa muito, e para não ficar muito estressada precisamos realizar alguma atividade de que gostamos!

A Camila estuda de manhã então acabamos acordando cedo as 6:00, vou para a academia do Condomínio três vezes por semana, são meus 40 minutos sagrados.

Vou alternando na esteira corrida e andando rápido, na época do colégio não gostava de correr de jeito nenhum, agora estou adorando.

A primeira vez que corri com o Lúcio na praia em Camboriú  foi uma delícia, inclusive vamos nos inscrever na corrida da Circuito das estações em Novembro 5 km, será minha primeira corrida.

Vou começar a me preparar a partir de segunda feira e vou compartilhar com vocês meu treino.

No Site teremos várias novidades, aguardem!!!

Beijos  Simone Santiago Marques

Fim do Ranger de Dentes

No post de hoje vamos falar sobre o fim do ranger de dentes.

Faz mais ou menos 30 dias que notei que a Amandinha antes de dormir vinha diminuindo o ranger dos dentes. Em relação a rotina dela em casa, de horário de dormir ou na escola não tinha sofrido nenhuma alteração.

A única mudança que notei foi nos atendimentos  com a Fonoaudióloga  Àguida, a Amanda está mais falante, cantando e fazendo vários " barulhinhos " diferentes.

A Àguida então me explicou que, com o início da fala, provavelmente ela iria parar gradativamente de ranger os dentes. As vezes esse ranger acaba sendo a ansiedade por querer falar e não conseguir, ela então acabava ficando tensa e isso levava a ranger os dentinhos.

Nos primeiros momentos o ranger era durante todo o dia, as pessoas a nossa volta (no elevador por exemplo), ficavam nervosas com o barulho. Com o tempo durante o dia parou de ranger, só quando ela estava cansada e antes de dormir que continuava.   

O Lúcio antes não conseguia fazer ela dormir, o barulho do ranger era tanto que deixava ele aflito, e nada fazia com que o ranger parasse até dormir. Após o sono chegar o ranger parava.

Como uso aparelho auditivo, comigo não tinha problema tirava o aparelho e pronto !!!

Como é um alívio ver a nossa pequena mais relaxada, começando a falar, fala sem parar " Papai, Mamãe " !!!  Toda hora !!!!  Da vontade de apertar !!!

A Música predileta é La La La , só canta para o Lúcio e então eu beijo, beijo !!! 

A Àguida alterou os exercícios da Amanda, com essa alteração a mudança na linguagem do dia a dia  está sendo evidente, pedi para que ela faça um Post, assim vocês vão poder acompanhar o desenvolvimento do trabalho e trocar figurinhas com as Fonos que atendem seus pequenos.

A gente sabe que cada criança é uma, mas as vezes um pequeno detalhe no atendimento faz a diferença no desenvolvimento deles.

Beijos    Obrigada        Simone Santiago Marques

   

21 dias de desfralde

                                                                                                              Fonte

O post de hoje vamos falar sobre como anda o desfralde.

Por enquanto nada de fazer xixi e nem o número 2 no penico, nosso rotina esta sendo da seguinte maneira :

• Estou acordando a Princesa as 09:20, já vai se esticando e fazendo xixi na fralda.
• Toma o café da manhãs 09:40 (temos que esperar 20 min após tomar o Euthyrox - remédio da tireoide)
• Pela manhã ofereço suco, mas ela não quer tomar
• Sentamos no penico às 10:40 e ficamos até as 11:10 e nada do xixi aparecer
• almoço ás 11:30, aí sim ela toma todo o suco 
• Sentamos no penico novamente 11:50 até as 12:10 e nada !

Começa então a correria, temos que buscar a Camila. Quando o Lúcio não está viajando ele busca  alguns dias.

  

E só parar na porta e pronto, xixi no pé!!! Entramos rápido, troco ela e saímos, tem dias que ela não faz e sempre acho que o carro vai ser batizado, mas isso ainda não aconteceu .

Ao retornar para casa e antes de ir para a escola se ela ainda não fez sentamos no penico mais uma vez e nada, ao chegar na escola já aviso que não fez ainda, ela vai direto para o banheiro.

Na escola também ainda não fez na privadinha, estão deixando ela ir ao banheiro a cada hora e ficando 15 minutos e até então nada, acaba deixando escapar o xixi pelo menos três vezes, a Tutora até inventou uma musiquinha para o xixi, a Amanda canta, mas ainda não colocou em prática.

     

Nos finais de semana, ela tem ficado sem fralda, tentamos não sair de casa. Hoje por exemplo :

• Acordou as 09:40 
• Primeiro xixi, 11:30, acho que desta vez ela ficou muito alegre porque foi aproveitar o sol lá fora e acabou escapando, como nesses 21 dias não fez xixi nenhuma vez esse horário, não tinha sentado no penico ainda.
• Almoçamos 13:00, logo após o almoço achei que ela iria fazer o número 2, então sentamos no penico 13:30 e assistimos a Pepa Pig por 40 minutos!!! Até 14:10 nada feito achei melhor ela descansar do penico um pouco.
• 14:20 pronto fez xixi e o numero dois, tomou banho e nova calcinha 
• Ofereci bastante suco e ela tomou, deixei ela com o Lúcio as 15:00, combinados de 15:30 ele iria colocar ela sentada no penico, não deu tempo 15:20 novo xixi na calça.
• Trocamos de novo, pensei desta vez vou ficar esperta!!!
• Começamos a dançar, tomar suco com a Barbie decidi que as 16:20 iriamos tentar o penico, sentou no meu colo e fez xixi !!! às 16:15 
• Trocamos novamente, tomou mais suco, sentamos no penico 17:15 e ficamos até as 17:45 e nada, comeu biscoito, tomou mais suco.
• Sentei para começar a escrever e pronto novo xixi as 18:00 .
• Hora do banho e descanso, eu sempre pergunto onde a Amanda tem que fazer xixi? Ela responde no penico!!!

O mais importante é ter paciência, a gente fica cansado é verdade, mas não podemos desistir, o que estou adorando é  trocar figurinhas com as Mães do Face, assim não fico tão ansiosa achando que está demorando demais, pois com todos o desfralde foi mais lento. 

Obrigada a todos pelo carinho e dicas!

Beijos    Simone Santiago Marques

          

A Importância dos Avós

 No Post de hoje vamos falar de como é importante os Vovós e Vovôs na nossa vida.

Desde o primeiro momento da revelação da chegada de mais um netinho, o apoio e amor incondicional as recomendações e cuidados extras.

Depois que os bebês chegam, recebemos a ajuda em todos os momentos. É muito importante para todos a convivência com a Vovó e o Vovô e eu acredito que é essencial para os netinhos, a atenção e o carinho e a paciência sempre.

A ida na casa dos Avós é sempre uma festa, comida gostosa, carinho especial, poder fazer o que não é permitido em casa e receber toda atenção!!! 

A Amanda já sabe tudo o que quer fazer na casa da vovó!!! 

Na casa da Vovó Gis e do Vovô Santiago, vamos virando a esquina e a Amanda já diz Vovó Gis!!!

Ela sabe que está chegando, entra no elevador impaciente e adora apertar o alarme, temos que ficar de olho nela !!  Bate na porta e diz quem chegou??? 

As vezes entra correndo e vai direto para a varanda pega a bola e já quer brincar, revira o baú dos brinquedos, quer sempre ver a Barbie no computador e dançar. A brincadeira da cadeira não pode faltar, ela se diverte e dá muitas gargalhadas !!!

Agora a Vovó Gis e do Vovô Santiago estão morando em Camboriú, eles vem para Curitiba uma vez por mês e sempre uma festa nossos encontros, e quando podemos descemos a serra e vamos aproveitar a praia, isso sim é qualidade de vida !!!  

Na casa da Vovó Sônia e do Vovô Elcio, tem um baú cheio de brinquedos que eram da Dinda, a Amanda ama brincar com as panelinhas e conjuntinhos de chá, ficamos horas brincando, quando termina essa brincadeira e hora de folhear a revista Caras, a Vovó já deixa separado para a Amanda, ela adora folear a revista várias vezes, cada vez vai nomeando de uma maneira primeiro os objetos da segunda vez as cores, e assim vai !

Outra brincadeira muito legal é mexer no jardim da Vovó, sempre com supervisão porque senão as flores já eram !!! A Amanda tem uma vontade imensa de entrar no atelier da Vovó de Patchwork !! Tantas coisas lindas tecidos, botões e fitas, mas lá por enquanto não pode é perigoso para a Amandinha.

O Nono como chamamos o Vovô Elcio, sempre carinhoso e atencioso com todos os seus netinhos, sentimos muito a sua falta, mas sabemos que quando chega a hora de partir fica a saudade imensa e a esperança do reencontro.

Quando não aguentamos mais de cansaço sempre podemos contar com eles para nós auxiliar, nossos problemas escutar e conselhos que as vezes seguimos as vezes não, quando decidimos não seguir, já sabemos que na maioria das vezes teremos que recuar, pois eles estavam certos. Mas precisamos errar para crescer!!

Sem vocês a nossa vida não seria completa, achei na Internet uma frase que resume tudo !!!

Avós sempre nos fazem todas as vontades, nos dá tudo sem nada pedir. Que nos ama mais que a si, nos ouvindo com carinho, nos orientando, nos aconselhando sempre com muita paciência. Exemplo de experiência, de trabalho, de honestidade, de paciência, de fé, de firmeza, e principalmente de muito amor. Fonte

É tão bom poder contar com a Vovó e o Vovô !! Obrigado pelo apoio sempre amamos vocês !!! 

Beijos     Simone Santiago Marques 

Avaliação do 2° Trimestre da Amanda

O post de hoje vai ser sobre a avaliação deste trimestre da Amanda na escola.

A aluna Amanda, ao longo do 2° trimestre, mostrou alguns avanços significativos junto ao grupo. Atualmente, está mais próximas dos colegas, principalmente nos momentos de brincadeiras com os objetos como bolas, arcos, panos, caixas e instrumentos musicais. Durante as atividades de sala ainda permanece afastada, apesar do movimento do adulto em inseri-la no contexto.

Nas práticas de oralidade e escrita, reproduz oralmente o nome de alguns colegas e fica empolgada com as músicas cantadas durante o "Projeto Vinicius de Moraes". Ainda fala pouco, precisa da mediação de um adulto. No momento da roda da conversa seu tempo é curto.

Na linguagem matemática conquistou avanços na contagem oral até 9. Estamos trabalhando o número e sua quantidade, figuras geométricas e coleções - situações em que a aluna necessita manipular muitas vezes os objetos e imagens para estabelecer relações.

Sua coordenação motora fina está se desenvolvendo gradativamente. Para adquirir maior firmeza ao segurar o lápis, pincel e giz de cera, a professora precisa acompanhar o tempo todo seu trabalho o que contribui para que a aluna use corretamente esses materiais e que o resultado de seus registros aconteçam efetivamente.

O apoio da tutora Juliane tem sido significativo para mediar os trabalhos propostos dentro e fora da sala de aula.
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O que nós vemos em casa é que a Amanda esta mais falante, conhece e cita todas as letras, consegue identificar todos os números quando perguntamos e gosta de desenhar. Principalmente na parede.

O mais estranho para mim como pai, e acredito que deve ser para todos que participam das reuniões e que tem um filho Down, é evidenciar que por mais que seja uma escola inclusiva, que não existe nenhum preconceito dentro da sala, na hora de avaliar a Amanda o processo é diferente.

Confesso que no começo gera um certo desconforto mas depois vendo os trabalhos que desenvolve e a relação dela com os amiguinhos o incomodo passa e a sensação de estar fazendo o que for possível para que ela seja independente faz com que me sinta muito bem....

Um abraço.                Lucio Marques.

Quase 15 dias de Desfralde

Olá pessoal,

Hoje estamos completando 12 dias de tentativa de desfralde.

Não tem sido muito fácil, mas seguimos no intuito de tirar a fralda de nossa princesa.

Desde que iniciamos o processo já passamos por um período onde ela não queria nem saber de sentar no penico ou na privada. esta etapa já superamos, atualmente ela senta e fica sentada um tempão vendo seus livros, a revista caras e brincando com o tablet.

Tivemos também um período onde ficamos meio receosos pois estava muito frio em Curitiba e decidimos deixar ela de fralda durante dois dias somente na escola para evitarmos que ela ficasse doente.

Em casa continuamos a deixar ela de calcinha durante o dia e só colocamos a fralda quando ela vai dormir. Agora podemos perceber que ela esta segurando durante muito tempo, hoje por exemplo ela acordou as 9:30 e só foi faze xixi próximo da hora do almoço.

Temos adotado também o processo de exemplo com a boneca que faz xixi. damos água para a boneca e mostramos para a Amanda a boneca fazendo xixi.

Na escola também continuamos com o processo de retirada da fralda. levam-na ela senta na privadinha e fica muuuuito tempo sentada e não faz nada, e quando vai retornar para sua sala acontece.

A mais nova situação que estamos fazendo é o exemplo. Levam-na no banheiro junto com 2 amiguinhas, que demonstram para a Amanda como fazer e quando chega na hora dela ela diz "Não Quero".

Já conseguimos alguns progressos, por exemplo, ela já consegue segurar por mais tempo sem fazer na calça mas ainda encontramos muita resistência por parte dela em utilizar o penico ou o vaso. Quando perguntamos para ela onde ela deve fazer  ela responde que é no penico, só falta botar em prática o que ela diz.

Gostaríamos também de agradecer as mensagens de incentivo e os exemplos que estamos recebendo. As histórias que recebemos demonstram que estamos no caminho certo e com a certeza de que com perseverança vamos conseguir.

Um abraço a todos.

Simone Marques

Decisões sobre o desfralde

O Post de hoje vamos falar sobre as decisões que tomamos esta semana em relação ao desfralde.

No  primeiro momento que decidimos partir para o desfralde, tomamos uma decisão de como faríamos :

Tirar completamente a fralda do dia colocar somente na hora de dormir.

Nesta primeira semana a Amanda não fez xixi no peniquinho em casa nenhuma vez, sentava no penico conversávamos, mas nada de fazer xixi, cada dia conseguíamos ficar mais tempo sentada, levantava do penico e  dali a pouco escapava na roupa.

A Tutora ao levar a Amanda ao banheiro sempre ia acompanhada de uma amiguinha, a Amanda observava e depois era sua vez,  sentava mas também não fazia, ao chegar próximo a sala de aula escapava o xixi.

Notei de que manhã  ia acordando e fazendo xixi, ao acordar tomava a bebida láctea, oferecia suco, mas ela recusava, acaba fazendo xixi somente após o almoço, depois de tomar suco.  

Na escola logo após chegar na sala já escapava o xixi, solicitei então para que a Tutora a levasse ao banheiro assim que chegasse, ela sentava e não fazia, ao chegar na sala escapava.

Ao chegar da escola estava sempre irritada, então para relaxar já dava um banho quentinho e colocava a fralda. 

A Professora me pediu para enviar umas 6 trocas e também uma fralda, caso as trocas acabassem ela colocaria a fralda, mandava para a escola então 8 trocas, para garantir que não seria necessário colocar a fralda .

Para ajudar o clima de Curitiba está uma maravilha, quinta e sexta a temperatura baixou e aí já viu !!! Na quinta feira mandamos ela para escola de calcinha, mas estava tão frio que  após a primeira escapada, a professora resolveu colocar a fralda, neste dia o nariz estava começando a escorrer.  

No primeiro momento, levei um susto!!! De fralda não !!! Mas depois ao chegar em casa e entrar no face no grupo de participo, parecia que as minhas dúvidas, não eram só minhas, uma mãezinha contou a primeira e segunda tentativa de desfralde .

A primeira tentativa foi tirando a fralda  durante a semana, após o banho colocava a fralda, no final de semana estava em casa ficava sem fralda, mas ao sair para ir ao shopping ou a casa de amigos ia de fralda. O desfralde estava indo devagar, mas sem muito stress. Mas infelizmente a criança ficou bem doentinha, e ela decidiu colocar a fralda novamente, ficou de fralda uma semana.

Na segunda tentativa tirou a fralda por completo, colocando somente para dormir, a irritação do pequeno foi tão grande que ela estava repensando a melhor forma de desfraldar.

Então me lembrei que com a Camila, fazíamos exatamente como a primeira tentativa, e foi bem tranquilo. 

Decidimos então que enquanto estamos em casa ela vai ficar sem fralda, após o banho colocamos a fralda. Caso a temperatura caia muito na escola mando de calcinha e caso escape, vou deixar a professora colocar a fralda.

Com certeza essa não foi uma decisão fácil, a gente lê que não se deve colocar a fralda para não confundir a cabecinha deles, mas vamos tentar dessa forma, pode ser que realmente o desfralde demore mais, mas queremos que essa fase seja tranquila para ela.

Gostaria de agradecer a todos pelas dicas, vou fazer depois um post com todas as dicas das mãezinhas que estão passando ou que já passaram por essa fase.   

A gente sempre tem que lembrar que cada criança é de um jeito, nem sempre o que é melhor para uma é o ideal para outra. Não devemos ter medo de errar, começamos de uma maneira, não foi bom assim, sentamos, conversamos e decidimos uma nova maneira de ir em frente !!!

Obrigada      Beijos  Simone Santiago Marques

Primeiros dias de desfralde

No Post de hoje vou contar como está sendo nosso desfralde.

• 1 Dia

Amanda acordou as 08:30, notei que assim que acordou antes de eu tirar a fralda fez xixi.

Coloquei a calcinha nela e conversamos expliquei que a partir de agora ela iria usar calcinha como a irmã e a mamãe! Coloquei uma calcinha na boneca para mostrar que a boneca que antes usava fralda agora também usada calcinha.

Ela tomou a bebida láctea e o biscoitinho de polvilho, peguei uma revista as 09:30 sentei ela no peniquinho vimos a revista inteira e nada!!

Achei melhor esperar mais um pouco, o telefone tocou fui atender e pronto !! Fez xixi !!! era 09:50.

Troquei a roupa, dei um suquinho e tentamos novamente ás 10:50, nada de xixi.

Esperei mais um pouco e nada. Almoçou as 11:30  depois do almoço sentou mais um pouco, desci para pegar mais suco, na volta tinha feito xixi. 

Dei um banho nela antes de ir para a escola. Ao chegar avisei a tutora que o último xixi tinha sido as 12:00 e que com certeza já iria fazer de novo.

Não deu outra quando chegou na sala, Amanda fez, na escola foram 4 trocas de roupa, eu tinha mandado 5 trocas. Conclusão tive que busca-la mais cedo as 17:00. Não fez xixi no carro.

Chegou em casa dei banho e coloquei a fralda . 

Nesse primeiro dia não queria ficar muito tempo no penico, ficava um pouco e já queria sair.

• 2 Dia

Amanda acordou 09:40,  e tinha acabado de fazer xixi na fralda, não consegui ser rápida o bastante!

Troquei ela e conversamos novamente sobre que a partir de agora  a Amanda é mocinha e só usa fralda para dormir !

Ela tomou a bebida láctea com biscoito salgado e comeu uma banana.

Ás 10:40 sentamos no penico, ficou um pouco mais de tempo, mas mesmo assim não fez xixi. Não quis suco. Tínhamos que buscar a Camila na escola e eu precisava que ela fizesse xixi antes de sair, mas eu não consegui. Estávamos nós preparando para sair já na porta as 11:20, fez xixi, tivemos que entrar trocar para dai buscar a Camila.

Ao retornar almoçou tomou suco e nada de xixi, ao chegar na escola avisei a tutora e novamente ao chegar na sala fez , só que ao invés de 4 trocas foram só duas ela começou a segurar mais.

Combinei com a Professora de mandar o penico, ela está com medo de sentar na patente mesmo sendo pequeno ela se assusta com o buraco.

Chegou em casa dei banho e coloquei a fralda . 

Hoje chegou o adaptador com escadinha, falei para ela que era presente ! Ela adora presente !!

Adorou sentou nele toda faceira, vamos ver amanhã. 

• 3 Dia

Tive que acordar a Princesa !!! 10:00, beijei , beijei e nada, acordou devagar e fazendo xixi na fralda!

Tomou a bebida láctea e o biscoitinho de polvilho, 11:00 nada de xixi, ficou sentada bastante tempo no penico vendo a Barbie e nada de xixi, não quis suco novamente.

Sentou no "brinquedo novo", mas não estava tão legal hoje tive que convencer ela a sentar, no começo não queria.

Almoçou as 11:30, tomou um pouco de suco e nada de xixi, foi para a escola e avisei a Tutora que ela ainda não tinha feito, hoje na escola foram 3 trocas.
Para ir ao Banheiro ela sempre acompanha uma amiguinha, senta na patente e não faz, na hora de sair do banheiro acaba fazendo !

Não adiantou levar o penico para a escola, ela não quis sentar.

Hoje ela está mais irritada, dei banho, coloquei a fralda  e jantou bem.

Para eles deve ser bem estressante essa mudança, temos que tentar fazer o máximo para que essa transição seja tranquila .

Caso tenham alguma dica, será muito bem vinda !!

                                                Beijos      Simone Santiago Marques