Nascimento e UTI

Chegamos cedo ao hospital , logo  já me mandaram entrar no centro cirúrgico para me preparar, fiquei nervosa, minha Mãe ainda não tinha chegado! A Enfermeira me prometeu que assim que ela chegasse ela me chamaria, dez minutos depois minha Mãe chegou, agora sim eu estava pronta!

             O parto foi cesárea e a Dra nos avisou que provavelmente a Amanda não choraria.

Amanda nasceu as 9:00 e ela chorou! Não pude pegá-la no colo, nem o Lúcio  ela foi para a incubadora e direto para a UTI. Foram os dias mais difíceis.

Ficamos no quarto, aguardando notícias. Ela nasceu no dia 22 de Outubro de 2008, com 28 semanas de gestação, (6 meses completos) 30 centímetros e 860 gramas, os bebês prematuros com baixo peso são chamados de Bebê P.I.G (pequeno para a idade gestacional).

Nas visitas a UTI podíamos somente tocá-la, estava entubada, tão pequenina com tantos barulhos a sua volta, os barulhos acabam nos assustando, depois já aprendemos o que cada um deles significa.

Hora da minha alta, que triste sair da maternidade sem o nenê.

Antes das visitas na UTI tirava leite no próprio Hospital,  para que fosse possível ela se alimentar via sonda, já que ela não podia mamar.

Os bebês chegam na UTI a toda hora, cada um com sua história, alguns infelizmente não resistem e como é muito triste na hora da visita ver que o espaço antes ocupado, agora estava vazio.

Não podia dirigir e meus familiares se revezavam para me levar as visitas da UTI de manhã e a  tarde,  a noite o Lúcio voltava do trabalho e íamos juntos, inclusive a Dona Camila, não era sempre que ela podia entrar para ver a irmã, quando entrava era uma festa, que feliz ela ficava. Antes de engravidar a Camila ficava pedindo nas orações que Papai do Céu mandasse um irmãozinho(a) para nossa casa, ela estava tão feliz que o nenê chegou, explicamos para ela que a Amanda só iria para casa no final do ano.

Comecei a tomar um remédio chamado equilid  para estimular a produção de leite. Como não tinha um Bebê que mamasse o tempo todo, era o único jeito.

A maioria dos bebês após o nascimento perdem peso, a Amanda chegou a 490 gramas a partir daí que começou a ganhar peso, marcávamos todos os dias o peso dela , teria alta quando estivesse pesando pelo menos 2 quilos. Ganhava em um dia, mantinha no outro que sufoco!!!

Chegou o grande dia de amamentar, ela estava com 34 semanas, peguei ela no colo, com máscara e uma  roupa especial, que emoção. E ela mamou bem lindinha, como era muito pequena na hora de amamentar eu tinha que segurar a cabecinha com delicadeza. Mamar queima calorias, só podia amamentar uma vez por dia, as outras mamadas era por sonda.   

Pouco a pouco ela foi se desenvolvendo começaram a aparecer os cílios e as sobrancelhas, crescer as unhas, nessa hora não tem como não acreditar em Deus, um bebê tão frágil ,lutando e conseguindo superar mais essa dificuldade .

O passo mais esperado pelas mães é a  ida do bebê para o berço. A partir desta fase eles começam a usar roupinhas , já era Dezembro, esperamos que ela fosse liberada no Natal., ainda não foi possível , nem no Ano novo. No final de dezembro, apareceu um abscesso no umbigo, como era somente superficial, conseguimos ir para casa no dia 06 de janeiro de 2009.

Aprendemos a dar banho no hospital, mas é claro que essa responsabilidade ficou para o Lúcio quando chegava do trabalho ou quando minha Mãe não podia ir lá em casa. (eu como sempre apavorada , tinha medo!!!)

Que delícia poder estar em casa, a Amanda amou a casa dela, sem barulhos! Até hoje ela não gosta de barulho, dormia  muito no maior sossego, a noite não conseguia acorda-la para mamar de jeito nenhum.A Pediatra Dra Eliana Branco me instruiu para deixarmos dormir a noite, mamava as 11:30 e ia mamar novamente as 05:30.  Desde os primeiros dias ela dormia no quarto dela, compramos uma babá eletrônica que conseguíamos ouvir até a respiração .

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Amanda com chinelo havaiana (era um chaveiro !!!!rs Linda!)

Foram 76 dias de UTI.

Obrigada todos que acompanham o blog e aos carinhosos comentários,

Simone.

Contando para a Família

Sempre sonhamos que nossa vida seja como um conto de fadas, mas a vida não é assim, as vezes o nosso percurso tem alterações  como no texto da Emily Perl Kinsley sobre a viagem à Itália. Mas o que nos impede de criarmos nosso próprio conto de fadas?

Quando descobrimos que a Amanda seria portadora de síndrome de Down foi assustador, o primeiro momento é o de pânico, pois não sabemos o que esperar ou o que vamos encontrar. 

Começamos a pesquisar na internet , verificamos as dificuldades dos primeiros anos de

      vida, que poderia nascer com problemas no coração. Depois do susto inicial, fui ficando apreensiva sem

       saber exatamente o que nos espera ( mais informação CLIQUE AQUI). 

            As pesquisas na internet só nos mostram o que é difícil, o que é problema e as grandes dificuldades 

escritos pela visão de um médico. 

Eu estava muito abalada emocionalmente e precisávamos contar aos nossos familiares. Seria tão bom saber que está grávida e no outro dia o neném já chegasse em casa, pronto tudo resolvido! Sem medo de como vai ser, será assim, será assado. Para mim a espera foi muito difícil, só queria ter meu bebê nos braços e estaria pronta para o que der e vier.

  Mas não, eu tinha que esperar a hora certa dela nascer para poder ficar tranquila.

        Depois descobrimos que com o passar do tempo a gente não enxerga nossos filhos como down e sim como qualquer outra criança, só lembramos que existe uma diferença quando as pessoas ficam encarando demais, pensamos porque essa  pessoa está olhando? "Já sei, está olhando a Amanda".

Bom, na hora de contar para a nossa família, o Lúcio assumiu a responsabilidade de falar, eu só chorava. 

Primeiro fomos na casa dos meus pais e contamos para minha mãe, como meu pai tem problema cardíaco ela contaria para ele. Já para a família do Lúcio achei  melhor ele contar sozinho.

   Vieram os questionamentos: como aconteceu, a dúvida em relação ao resultado, todos preocupados sem saber o que pensar.

O mais importante nessa hora e sentirmos que a família está ali para nos apoiar

A gente vê tantas historias de famílias que na hora do aperto se dividem, pais que abandonam as mães, não aceitando que o filho seja down.

Vou contar depois como foi a gestação da nossa amada Amanda !

                                                             

                                                               

 

Rotina Down, quem somos nós?

Olá, meu nome é Simone Marques, sou casada,administradora de empresas alem de mãe de duas meninas lindas, a Camila de 10 anos e a Amandinha de 5, para completar a família, papai Lúcio sempre está muito presente e participativo.

Atualmente estou trabalhando como home Office dando suporte administrativo. Queria ter mais tempo com as minhas filhas, acompanhar de perto o desenvolvimento delas, levar , buscar na escola, inglês, kumon.

O sonho de consumo da maioria dos profissionais e trabalhar na gerência de uma Multinacional, o meu não era diferente, a gente começa a pensar profundamente e chega a conclusão de que para alcançar esse sonho é necessário se privar de muitas coisas, entre elas o tempo com as crianças chegar para trabalhar as 8:00 da manhã e sair sabe lá que horas , viajar esporadicamente.

Depois dos 40 as prioridades vão mudando, o que era essencial agora não é mais , o ego já passa a ser reavaliado, o papel de mãe fica em pisca alerta, tentando chamar a atenção que está na hora de tomar uma atitude. Pois bem a minha hora chegou!

Com a ajuda da minha sobrinha Carol Loff que é expert em moda e Internet, estamos montando este blog! 

 Aqui nesse site vou escrever diariamente sobre a Amandinha e seu desenvolvimento com a síndrome de down, o meu objetivo ao criar esse site é trocar informações que possam agregar um facilitador para o aprendizado diário de um filho com síndrome de down.

Quem tem filhos Down sabe que o desenvolvimento é diferente, quando começamos a conversar sobre nossos filhos nos grupos que fazemos parte, vemos que as dúvidas, preocupações e angustias são as mesmas. Mas sem dúvida é um alívio saber que não sou só eu que passo por isso.

Então pensei, seria tão legal ter um tempo para pesquisar mais e poder compartilhar com todos as minhas descobertas, ver que de repente com a Amanda foi mais fácil agir de uma maneira diferente da tradicional, quem sabe você também não está passando por isso, ou se já passou, pode passar umas dicas valiosas para as famílias, e assim podemos compartilhar e dividir histórias, dúvidas e nossa alegria em cada superação com esses pequenos tao especiais!

Dúvidas podem ser tiradas pelo e-mail rotinadown@terra.com.br

Beijos,

Simone S. Marques.