'Me deu vida', diz homem com Síndrome de Down sobre 1º emprego

Kássio (de colete) e sua mãe Maria José (segurando o balão) com a equipe do 'MP para todos' (Foto: Maria José Monteiro/Arquivo Pessoal)

Kássio é office boy. Descreve o trabalho de forma simples: “Eu carimbo os processos, tiro xerox”. Pode não ser o emprego dos sonhos para muita gente, mas, para ele, fez toda a diferença.

Com Síndrome de Down, Kássio Vinícius Monteiro agora se sente mais confiante, mais forte e mais otimista. “Acho importante porque me deu vida. Me sinto útil”, afirmou.

Aos 27 anos, Kássio conquistou o primeiro emprego, no Ministério Público da Paraíba (MPPB), por meio de uma parceria do órgão com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).

Hoje, já com 30 anos, ele avalia como tem crescido com a experiência. “Antes, só praticava esportes, frequentava a piscina e participava do grupo de dança. Gosto da Apae, mas o trabalho me motivou. Vi que eu era capaz de aprender mais. Estou muito feliz com o trabalho”, pontuou.

Além de uma oportunidade de crescimento pessoal, Kássio considera o trabalho como uma espécie de refúgio. “Eu sei que sou diferente, mas as pessoas olham muito pra mim. Isso me incomoda. Eu fico em silêncio. Mas no trabalho, não. No trabalho, eu me sinto bem, à vontade e tranquilo”, comentou.

A mãe de Kássio, Maria José Monteiro, explica que o filho não chegou a terminar os estudos, mas ainda frequenta a escola da Apae nos dias em que ele não vai para o MPPB.

Para ela, a parceria foi primordial para Kássio. “Foi importantíssimo! Porque proporcionou crescimento pessoal e desenvolveu a mente dele”, comemorou.

Na Apae, Kássio e outras pessoas com deficiência têm apoio clínico, escolar, acompanhamento psicológico e ainda participa de atividades esportivas e culturais.

A diretora social da Apae, Rosália Araújo, coordena a parceria entre o órgão e a associação, que é uma ação de inclusão social dentro do projeto “MP para todos”. “Esta parceria dá oportunidades para nossos usuários serem reconhecidos dentro da sociedade, superando barreiras e promovendo a inclusão com responsabilidade”, ressaltou.

Além de Kássio, outras três pessoas com deficiência trabalham na Procuradoria-Geral de Justiça graças a essa parceria.

Parcerias buscam inclusão

Na segunda-feira (20), o Ministério Público do Trabalho (MPT) firmou uma parceria com o Instituto Primeiro Olhar, uma Organização Não-governamental (ONG) que acompanha crianças com Síndrome de Down na primeira infância e também orienta as famílias.

Segundo a procuradora do Trabalho Andressa Coutinho, para contratar PCDs, as empresas podem procurar ONGs, a  Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad) e instituições formadoras do Sistema S (Senai, Senac, etc.).  Fonte

Como é importante apoiar sempre !!  Beijos  Simone Santiago Marques

8 exames de saúde indispensáveis para pessoas com síndrome de Down

Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. Conheça os 8 exames de saúde indispensáveis para pessoas com síndrome de Down:

Ecocardiograma

É de extrema importância que um ecocardiograma, que é um ultrassom do coração, seja realizado logo após o nascimento do bebê, já que cerca de 50% das crianças que nascem com síndrome de Down apresentam algum tipo de cardiopatia.

Hemograma

Avalia as condições em que se encontram os componentes do sangue. Deve ser solicitado assim que um bebê nasce com síndrome de Down para afastar as possibilidades de alterações hematológicas e leucemias. A cada seis meses, o hemograma deve ser repetido e depois dos dois anos, anualmente.

Tireoide

Todos os recém-nascidos têm as suas funções tireoidianas checadas no “Teste do Pezinho”, que é obrigatório no Brasil. A partir daí, elas devem ser checadas aos 6 e aos 12 meses e, depois disso, anualmente.

Exames de Visão

A catarata e outras alterações que obstruem a visão podem ser detectadas no que é conhecido como “Teste do Olhinho”, que deve ser realizado pelo pediatra assim que o bebê nasce. Avaliações de acuidade visual são necessárias aos 6 e 12 meses; depois, anualmente, dos 2 aos 10 anos de idade; a cada dois anos dos 10 aos 19 anos; e a cada 3 anos a partir daí.

Exames de Audição

Os exames devem ser feitos logo no nascimento. As crianças com síndrome de Down, mais propensas a desenvolverem fluido, precisam de um exame auditivo completo (otoscopia, audiometria e timpanometria) aos 6 meses e depois anualmente, por toda a vida.

Radiografia da Coluna Cervical

De acordo com as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, todas as crianças com a trissomia devem fazer uma radiografia da coluna cervical aos 3 e aos 10 anos para checar a existência de instabilidade atlanto-axial.

Acompanhamento Odontológico

Deve ser feito anualmente a partir do primeiro ano de vida. Avaliam-se a erupção dentária, a prevenção de cáries e as patologias da gengiva.

Distúrbios do Sono

Uma polissonografia, exame do sono que mede, entre outros fatores, batimento cardíaco, movimento dos olhos e níveis de oxigênio no sangue, deve ser feita por todas as crianças que têm síndrome de Down aos 4 anos de idade. Fonte

Beijos  Simone Santiago Marques

Curvas de crescimento atualizadas para crianças e adolescentes com síndrome de Down brasileiros podem se tornar referência

O Dr. Fabio Bertapelli apresentou novas curvas de crescimento para crianças e adolescentes com síndrome de Down com idade entre 0 e 20 anos, fruto de uma pesquisa com 938 indivíduos, que podem vir a se tornar referência.

O trabalho foi o tema de sua tese de doutorado, apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.

Na conclusão de sua tese, o Dr Fabio Bertapelli aponta que as curvas de crescimento estabelecidas pela Organização Mundial da Saúde e o “Centers for Disease Control and Prevention” dos Estados Unidos não representam o padrão de crescimento da população brasileira com síndrome de Down.

Segundo o pesquisador, as curvas de referência de peso-para-idade, estatura-para-idade, perímetro cefálico-para-idade e IMC-para-idade desenvolvidas nesta amostra representativa da população brasileira com síndrome de Down, de ambos os sexos, na faixa etária entre 0 e 20 anos, deveriam guiar pais e profissionais no monitoramento do crescimento de crianças e adolescentes com síndrome de Down no Brasil.

Veja o estudo e as curvas. Fonte

Vale a pena ler o estudo, muito interessante.

Beijos  Simone Santiago Marques

'O amor da minha vida tem Down': mulher relata rotina de preconceito com o marido

“Tá perfeito. A gorda com o Down”. Segundo Cássia, de 32 anos, tá mesmo: a frase, dita com a intenção de ofender, já não gera mais o mesmo sofrimento de quando foi escutada pela primeira vez. Desde que a cabeleireira começou a circular com Rodrigo Torres, há quatro anos e nove meses, o repertório de absurdos relacionados à aparência do casal variou. No começo, as pessoas falavam apenas da Síndrome de Down dele. Com o tempo, ela ganhou 25 kg por problemas de saúde, e passou a se tornar alvo de ofensas também, numa dolorosa rotina de preconceitos.

Rodrigo, de 35 anos, é descrito pela amada como responsável e de bem com a vida. É ele, inclusive, quem acalma a mulher diante das corriqueiras atitudes preconceituosas. “Parece que somos dois aliens”, diz ela, rindo ao telefone durante a entrevista ao mencionar o quanto os dois chamam atenção na rua. Mas, quando Cássia se torna alvo de bullying, a tranquilidade parece abandonar o mensageiro de hotel:

— Uma vez estávamos na praia e alguém me chamou de baleia. Ele queria responder, mas eu o convenci a deixar para lá. São pessoas pobres de espírito — diz a cabeleireira, que decidiu contar sua história de amor depois de ver um vídeo na página do EXTRA que conta a história de Thaís Carla e Israel, hostilizados por conta de suas diferenças físicas.

Cássia não tem a menor dúvida de que está diante de um relacionamento especial. "Ele é o amor da minha vida", garante. Por telefone, era possível ouvir a voz embargada ao falar de Rodrigo, a calmaria que encontrou depois de um primeiro casamento repleto de abusos físicos e emocionais.

— Às vezes ele me pergunta o que vi nele. Hoje posso dizer que vi um homem incrível, que não ficou escondido pela Síndrome de Down. As pessoas, infelizmente, ficam com medo da diferença e não percebem o que percebo. Fazem cara de nojo, fazem comentários malvados sobre a gente. Mas não tem problema — completa.

Rotina de preconceito

Uma vez, no ônibus, Rodrigo teve problemas para passar o cartão. “Anda logo, retardado”, ouviu. Cássia estava com ele, e não era sua irmã ou cuidadora, como a maioria das pessoas supõe quando se depara com o casal. E, na qualidade de alma gêmea dele, não deixaria o desaforo barato. Furiosa, obrigou a mulher a descer do ônibus.

Rodrigo, que já sofreu mais com o preconceito, está acostumado a apaziguar esse tipo de situação. E, justamente por saber da reação das pessoas, demorou a revelar que tinha Down quando começaram a namorar. Só tocou no assunto três meses depois de começarem a se ver, quando os dois já estavam prestes a namorar. “Acho que você vai me deixar depois que te contar”, disse, nervoso. Mas Cássia já havia notado pela fala e características do corpo dele desde a primeira vez que o vira numa boate em Praia Grande, em São Paulo, onde vivem. De aliança de compromisso no dedo, era a hora de enfrentar as famílias.

Tivemos muito problema com parentes, tanto de um quanto de outro. Achavam que eu queria alguma coisa dele, que nosso amor era impossível. Estamos juntos há quase 5 anos, mas só agora as pessoas estão começando a aceitar. É amor de verdade — contou.

Enquanto correm os trâmites que darão aos dois a certidão de casamento, o casal sonha com uma criança — sem se importar se ela trará ou não a herança genética mais tão temida por Rodrigo.

Não me importa como virá nosso filho. Acho que um casal que tem uma criança com Down é abençoado por Deus. Se o meu vier, vou encarar como um presente. Também pensamos em adotar, porque tenho problemas para engravidar, e Rodrigo teve essa ideia. Como será o bebê não importa. Temos muito amor para dar — completa.  Fonte

O amor quebra qualquer barreira !! Beijos  Simone Santiago Marques

São Paulo ganha sua primeira cafeteria -'Chefs Especiais Café'

Henrique Fogaça é um dos diversos nomes da gastronomia brasileira que apoiam o projeto 'Chefs Especiais' Foto: Instagram/@henrique_fogaca74

Chefs Especiais Café' foi inaugurado nesta quinta-feira, 8, em São Paulo; iniciativa é inédita no País

‘Respeito, oportunidade, amor e inclusão’. Quem chega ao Chefs Especiais Café, instalado no Jardim Paulista, em São Paulo, logo encontra esses 'ingredientes' no cardápio. O local foi inaugurado nesta quinta-feira, 8, com um objetivo: ser a primeira cafeteria do Brasil atendida por portadores de Síndrome de Down.

O projeto é uma iniciativa do Instituto Chefs Especiais, que atua em São Paulo desde 2006, promovendo a integração de pessoas com Down através da gastronomia. A instituição oferece cursos de culinária e recebe cerca de 300 alunos anualmente.

Com a inauguração da cafeteria, os alunos terão a chance de aprimorar suas habilidades. “Funcionará como estímulo, como estágio, como valorização. É um treinamento para que eles busquem outros postos de trabalho”, explica Simone Berti, uma das fundadoras do Instituto.

Serão cinco funcionários com Down no espaço: dois efetivos e três rotativos. Um coordenador que não porta a síndrome ficará responsável por orientar a equipe.

Apoio de chefs renomados. Além do engajamento de pais e integrantes do Instituto, a iniciativa também atraiu os olhares de diversos nomes da gastronomia brasileira, como Carlos Bertolazzi, Guga Rocha, Henrique Fogaça e Palmirinha Onofre, que estiveram na inauguração.

“É um projeto que conecta muita gente do bem. Tanto os fundadores quanto quem circula no 'Chefs Especiais' tem a mesma ideia de mundo: fazer com que as pessoas se desenvolvam através das suas especialidades”, afirma Guga Rocha.

Para ele, a gastronomia é um espaço que possibilita o crescimento de pessoas especiais, mostrando que elas são tão capazes quanto qualquer outro indivíduo.

“A gente não acredita no simples assistencialismo. Não queremos apenas ensinar receitas ‘fáceis’ ou ‘que eles possam fazer’. Nós os desafiamos e eles sempre nos surpreendem. Fazem coisas incríveis”, declara.

Estilo ‘rock n’ roll’. O espírito ‘hardcore’ do Chefs Especiais Café também é uma maneira de deixar os funcionários e alunos mais à vontade.

O local é inteiramente caracterizado - da decoração ao som ambiente - com uma pegada ‘rock n’ roll’. Não à toa um dos maiores incentivadores do projeto é o chef Henrique Fogaça, que, além de dono do restaurante Sal e jurado do MasterChef, é vocalista da banda punk Oitão.

“Faço parte do instituto desde 2009. Eu tenho uma filha com necessidades especiais, então acho muito importante a questão da inclusão social. O mundo é muito desigual e há muito preconceito. Precisamos fazer gastronomia de uma forma que quebre essas barreiras”, diz Fogaça.

“Esse estilo 'hardcore' serve para mostrar que eles não são coitadinhos. São pessoas como todas as outras”, completa Simone.  Fonte

Adorei!!!  Beijos Simone Santiago Marques

Autismo, TDAH, Asperger, Dislexia, Tod características e sintomas

Encontrei no facebook este post super interessante sobre as descrições das condições e algumas características e sintomas na infância e adolescência. Fonte Compartilho abaixo:

Autismo

É uma condição neurológica e neurodiferenciada que faz com que o autista sinta e vivencie o mundo de uma forma diferente e única (variável em graus e de forma singular), não possuem características físicas diferenciadas.

Principais critérios para diagnóstico:
- Déficits sociais;
- Comportamentos estereotipados ou repetitivos.

Síndrome de Asperger

É uma condição neurológica do espectro autista Apresentam Coeficiente intelectual geralmente normal ou acima do normal pode variar de pessoa para pessoa, e variar também de intensidade e gravidade

Os sinais mais comuns incluem:
- Problemas com habilidades sociais
- Comportamentos excêntricos ou repetitivos
- Práticas e rituais incomuns
- Problemas de coordenação
- Alguns são Habilidosos ou talentosos em seu tema de interesse

TDAH

É um condição diferenciada do neurodesenvolvimento. Caracterizada por problemas de atenção , atividade excessiva,
dificuldade em controlar o comportamento que não é apropriado para a idade de uma pessoa . Em crianças, os problemas de falta de atenção podem resultar em desempenho escolar ruim. O TDAH é dividido em três subtipos:
- Predominantemente desatento, 
- predominantemente hiperativo-impulsivo
- ou do tipo combinado.

Diagnóstico:
pode ser feito por psicólogos, médicos psiquiatras, neurologistas ou até mesmo pediatras podem igualmente realizar um Diagnóstico Clínico, desde que tenham experiência e prática profissional extensa com estes pacientes.

O mais importante é procurar um ESPECIALISTA, alguém com vasta experiência na condição para o diagnóstico

DISLEXIA

É um transtorno de aprendizagem caracterizado pela dificuldade de leitura, apesar da inteligência da pessoa ser normal. E afeta as pessoas em diferentes graus. Os principais sintomas são dificuldades em pronunciar corretamente as palavras, em ler rapidamente, em escrever palavras à mão, em subvocalizar palavras, em pronunciar corretamente palavras ao ler em voz alta e em compreender aquilo que se está a ler. Em muitos casos estas dificuldades começam-se a notar na escola

Diagnóstico:
Uma equipe multidisciplinar, formada por Psicóloga, Fonoaudióloga e Psicopedagoga Clínica com uma minuciosa investigação. verificando a necessidade do parecer de outros profissionais, como Neurologista, Oftalmologista e outros, conforme o caso.
Avaliação multidisciplinar e de exclusão

Síndrome de Tourett

É uma condição neurológica que provoca explosões vocais e tiques físicos repetidos e involuntários. É a mais grave das síndromes de tiques. Tiques são espasmos musculares que Consistem em contrações repentinas e intermitentes de um grupo de músculos. As formas mais frequentes são piscar, fungar, fazer careta, movimentos do ombro e movimentos de cabeça e as vezes é associada à vocalização de termos obscenos, palavrões ou afirmações depreciativas e socialmente impróprias (coprolalia), embora este sintoma se manifesta apenas numa pequena minoria de pessoas com
Tourett de 10% a 15%.

Diagnóstico em crianças é feito por um Psiquiatra infantil ou Neuropediatra

Transtorno Opositivo Desafiador (TOD)

Pode ser definido como um padrão persistente de comportamentos negativistas, hostis, desafiadores e desobedientes observados nas interações sociais da criança com adultos e figuras de autoridade de uma forma geral.

Os principais sintomas do transtorno desafiador opositivo são:

perda frequente da paciência, discussões com adultos, desafio e recusa a obedecer solicitações ou regras, perturbação e implicância com as pessoas, podendo responsabilizá-las por seus erros ou mau comportamento; se aborrece com facilidade e comumente apresenta-se enraivecido, irritado, ressentido, mostrando-se com rancor e com ideias de vingança.

Para o diagnóstico tais sintomas devem causar prejuízo significativo na vida social, acadêmica e ocupacional da criança ou adolescente, também é importante observar que no transtorno desafiador opositivo não há sérias violações de normas sociais ou direitos alheios, como ocorre no transtorno de conduta
Diagnóstico em crianças é feito por um Psiquiatra infantil ou Neuropediatra.

Transtorno Bipolar na infância e na adolescência.

Caracterizada pela oscilação entre períodos de extrema euforia e outros de depressão, a bipolaridade até pouco tempo era considerada uma doença de adultos. Mas estudos recentes começaram a apontar que o transtorno pode aparecer ainda na infância, e de forma mais frequente do que se imaginava.
As crianças que têm o transtorno bipolar são invadidas por uma montanha-russa de sentimentos sem que possam, muitas vezes, compreender exatamente o que estão sentindo

Sinais de Alerta

- Isolamento social devido a seu comportamento inconstante
- Pouca resposta à estimulação visual e verbal
- Mudança inexplicável de comportamento
- Queixas de dores de cabeça e estômago
- Busca constante de novos estímulos
- Choro frequente e sem causa aparente
- Abandono de tarefas sem conclusão
- Recusa de alimentos ou voracidade
- Marcante inquietação motora
- Perturbação no sono
- Agressividade

Altas habilidades/superdotação

São os alunos que apresentam a facilidade de aprendizagem, pois dominam rapidamente os conceitos, os procedimentos e as atitudes. Por eles possuírem condições de aprofundar e enriquecer esses conteúdos devem receber desafios suplementares em classes comuns, em sala de recursos ou em outros espaços definidos pelos sistemas de ensino, até mesmo para concluir a série ou etapa escolar, em menos tempo. Suas características variam, mesmo porque cada um apresenta perfil diferenciado, como: no pensar, aprender, agir e no desenvolvimento de seu potencial.

Algumas características.
- Facilidade de concentração;
- Autonomia;
- Interesse por áreas e tópicos diversos;
- Iniciativa e liderança;
- Vocabulário avançado e riqueza de expressão verbal;
- Habilidade para considerar pontos de vistas de outras pessoas e perceber a discrepância entre idéias;
- Facilidade de interagir com crianças mais velhas ou com adultos;
- Interesse por livros;
- Criação de meios pessoais para resolução de problemas.

Esquizofrenia Infantil

É uma condição mental que se caracteriza por degeneração de processos mentais, motores e emocionais. Apresenta sintomas como alucinações visuais e auditivas, pensamentos ou sentimentos estranhos, e comportamento anormal, profundamente impactando a capacidade da criança de funcionar e manter relacionamentos interpessoais normais. Ele geralmente apresenta após a idade de sete anos. Cerca de 50% das crianças com diagnóstico de esquizofrenia sofrem de sintomas neuropsiquiátricos graves.
Os critérios diagnósticos são semelhantes aos da esquizofrenia adulta. O diagnóstico é baseado no comportamento observado pelos cuidadores e, em alguns casos, dependendo da idade, auto-relatos.

A esquizofrenia não tem causa definida; Entretanto, certos fatores de risco como a história familiar parecem correlacionar. Não há cura conhecida, mas esquizofrenia na infância é controlável com a ajuda de terapias comportamentais e medicamentos

Diagnóstico em crianças é feito por um Psiquiatra infantil.

Beijos  Simone Santiago Marques

Mãe conta história do bebê Johnson, que emocionou internet

Você provavelmente já se emocionou com a propaganda estrelada por Lucca Berzins, de apenas 1 ano e 2 meses. Ele é o novo bebê Johnson.

Lucca é o primeiro bebê com síndrome de down a protagonizar uma campanha para a Johnson & Johnson.

Como nasceu prematuro, com apenas 1,3 kg, ele ficou 32 dias internado na UTI. “Graças a Deus, ele não precisou de respirador”, contou a mãe, Regina Berzins, 38, dona de um salão de beleza.

“No começo, não foi fácil absorver, é um baque. Eu já tinha outros dois filhos”, contou ela. “Ele tinha que vir para nós, o Lucca nos escolheu”.

Durante o tempo em que o bebê ficou em observação na UTI, a empresária relatou o despreparo dos profissionais, que não sabiam lidar com a situação. “Tinha tanto o despreparo deles, quanto o nosso. Não conhecíamos ninguém que tivesse uma criança com down, mas recebemos orientação de bons profissionais e o amor da família e amigos”.

Regina diz que acabou fazendo a inscrição de Lucca no concurso da Johnson por acaso. “Peguei o link em um grupo de mães no WhatsApp. Havia muitas mães empolgadas, mandando fotos dos filhos no grupo. Quando você se inscreve, você quer mesmo é participar”, disse ela.

Em menos de 24 horas, a família recebeu o retorno do teste. “Me ligaram às 11h para fazer o teste no período da tarde. No mesmo dia me retornaram pedindo que levasse a documentação no dia seguinte”.

O sucesso de Lucca nas redes sociais assustou a mãe no começo. Mas agora ela já vê com naturalidade. “Os comentários estão sendo muito positivos, principalmente o de outras mães”.

A repercussão também surpreendeu o diretor de marketing da Johnson & Johnson Consumo do Brasil, José Cirilo. “Todo mundo abraçou a causa. No final do dia, nossa causa é fazer todo bebê crescer com saúde, quando desenvolvemos um produto é para todos eles”.

Com dois filhos mais velhos, Regina não considera mais difícil cuidar de Lucca. “Hoje está sendo até mais fácil. Tive o primeiro muito nova, com 21 anos. Agora, sou mais madura. O Lucca é uma criança muito boazinha, carismática, não chora”.

“Tem que ter muito mais atenção, porque precisa de mais cuidados. Fora isso, ele brinca nos mesmos brinquedos… Igual os outros bebês”, disse Regina.

A mãe admite ter receio de que o filho seja vítima de preconceito no futuro. “Eu sinto medo do que tem que vir para o futuro, mas espero que, daqui para frente, venham outras campanhas como essa. Temos que incluir outras crianças”.

Cirilo garante que não será a última ação da empresa que trará a discussão da diversidade e inclusão aos holofotes. “Com essa campanha quisemos dar voz para uma parcela da população brasileira e não vamos parar por aqui”. Fonte  Revista Veja

Abaixo o comercial, simplesmente lindo !!!

Beijos  Simone Santiago Marques