Amanda na Fazenda

O Post de hoje vai ser sobre o final de semana da Amanda na Fazenda e como podemos aproveitar todas as oportunidades para estimular nossos tesouros.

O Primo do Lúcio, o Gustavo e a noiva Manuela, convidaram-nos para uma Festa Julina na fazenda!!

A fazenda fica localizada em Piraí do Sul-PR, próximo a Ponta Grossa, chegamos no sábado, o dia estava perfeito a temperatura em 26 °C, muito sol e calor, apesar de estarmos no inverno.

Quando chegamos fomos recepcionados por dois novos amigos, o Gordo -um Golden Retriever 

 Aranha um Pointer Inglês, são cachorros grandes e a Amanda adorou os dois e a recíproca foi verdadeira, apesar de terem um ano, são enormes!!

Amanda fez o reconhecimento da casa inteira, depois ao redor!! Andou em volta da casa umas 100 vezes e quando não era a Mamãe atrás era o Papai!! 

Depois correu bastante no campo explorando todos os espaços e as oportunidades de fazer bagunça. 

Teve pescaria que ficou a cargo da Irmã mais velha que passou a tarde inteira pescando!! Ela não gostou pois achou muito parado, ficar esperando o peixe morder a isca.

Amanda conheceu os carneirinhos e ficou encantada e até pegou um deles no colo.

Com o Papai aprendeu a subir na cerca de madeira, mexer com os animais sem medo, na maior levadeza e felicidade!!

Ela aproveitou demais, tanto que as 21:00 já estava dormindo.

A noite teve Festa Julina com direito a Fogueira, o céu todo estrelado com uma lua magnifica, companhia agradável de amigos e familiares, afinal nós também temos que aproveitar um pouco.

Hoje a dia amanheceu com a temperatura mais baixa e entendi porque o nome de uma cidade que fica perto é Ventania !! Que vento!! Mas como tinha sol logo após o café da manhã a Amanda foi conhecer os cavalos, ela só conhecia nos livrinhos que lemos em casa antes de dormir. Ela gostou muito dos cavalos , 

mas quando viu os Pôneis simplesmente se apaixonou , mansinhos ela pode acaricia-los sem medo.

O objetivo do post é mostrar como sempre podemos estar estimulando nossas crianças, sem forçar nada porém, aproveitando todas as oportunidades que surgem.

Hoje aproveitamos para fazer a estimulação dela saindo da rotina, fazendo ela se relacionar com os primos, interagir com os animais, fazer ela falar e expressar suas percepções e buscar em sua memória os livros e vídeos que temos em casa onde ela sempre vê os cavalos com a Barbie.

Hora de voltar para casa, nos divertimos muito e estava tudo muito gostoso!!

Divulgação na Movimento Down

Quando descobrimos que teremos um filho Down a primeira coisa que fazemos é consultar o Google. Nestas consultas o que vemos é assustador, pois a grande maioria fala dos problemas e dificuldades que podem vir a ocorrer. Dificilmente encontramos o outro lado, o lado bom que são extremamente carinhosos, inteligentes, meigos e que são um presente para toda a família.

Quando começamos o blog, nossa intenção sempre foi desmitificar um pouco o que as pessoas sabem ou acreditam que sabem sobre Síndrome de Down., contar um pouco do dia a dia nosso.

É muito emocionante e uma grande satisfação quando vemos que o nosso objetivo começa a ser atingido.  A jornalista Luana Rocha entrou em contato conosco, elogiando o Post do Lúcio e perguntando se poderia postar no site da Movimento Down. Este site é um dos principais no Brasil com este objetivo.

Foi postado ontem, e até hoje já houveram  4.864 visualizações, e as mensagens que recebemos nos motivam ainda mais a continuar a expor as nossas vitórias e dificuldades.

Gostaríamos de agradecer a todos vocês pelo incentivo e carinho. Estamos muito felizes com o Sucesso do Rotina Down !!!

Segue abaixo a matéria editada.

Obrigada  Simone Santiago Marques

Deixando de ser Bebê

Como no início deste ano a Amanda iria iniciar no nova Escola precisávamos realizar alguns ajustes necessários para facilitar a sua adaptação.

Ela estaria entrando no Jardim II , e para isso precisávamos trabalhar com ela os seguintes pontos:

• Tirar a chupeta

Gastamos um tempão pensado em mil estratégias para tirar a chupeta. Nos preparando psicologicamente para aguentar o tranco, e por incrível que pareça , foi mais fácil do que esperávamos, tiramos numa segunda feira e ela não pediu mais. Só ficamos sofrendo com o ranger dos dentes até adormecer. Tinha até conversado com uma amiga que a filhinha dela acabou desistindo da chupeta depois que ela deu um pequeno corte na ponta, assim ficava ruim de sugar e naturalmente ela se desinteressou.

• Conseguir lanchar sozinha

Comer sozinha é uma conquista importante para a criança, e não só do ponto de vista do desenvolvimento da sua capacidade manual. Comer pela própria mão é o começo da autonomia, da independência, da sua afirmação como pessoa. E é um prazer.

Alimentar-se sem a ajuda do adulto significa, em um primeiro momento, deixar que a criança meta a mão no prato, que se lambuze, que faça sujeira,e foi assim mesmo !!!

Começamos a deixar a Amanda almoçar sozinha, mesmo fazendo bagunça. no começo não conseguia comer tudo no final sempre rolava uma ajuda. Até hoje ainda come como um passarinho!!!

• Estar começando a falar

Aumentamos o atendimento para duas vezes por semana a partir de Maio de 2013, com a Águida ( Fonoaudióloga). Quando as aulas começaram ela já estava conseguindo se expressar melhor.

• De preferência sem fralda

Ainda não alcançado. Mas Setembro está chegando!!!

Com todas essas novidades decidimos então tirar a Amanda do berço, para a mini cama , assim mostramos para ela que a irmã mais velha já dormia na cama e agora ela também dormiria.

Dormir na própria cama, significa ter a liberdade de sair dela quando quiser, perambular pela casa em plena madrugada ou ir até nossa cama, por exemplo. Por esse motivo, tomamos algumas medidas de segurança , como na nossa casa tem escada, nossa solução foi colocar aqueles portõezinhos no topo da escada.

O Lúcio montou a mini cama, ela tem grades laterais que vão da cabeceira até mais da metade da medida do corpo assim evita quedas durante o sono. Colocamos a mini cama encostada na parede e o outro lado amarramos o protetor de berço, mesmo com as grades laterais, fiquei com medo da Amanda cair.

Depois da mini cama montada a Amanda amou e não queria mais sair de lá!!

Durante um mês a Amanda de madrugada vinha fazendo barulho pelo caminho até a nossa cama, espera ela adormecer e levava ela novamente para mini cama. Foi um mês cansativo!!!

Agora ela já dorme a noite inteira, de vez em quando ela da uma fugidinha, mas é raro.

As vezes o mais difícil é deixar ela se virar sozinha , então preciso trabalhar isso em mim, mas devagar vou conseguindo !!!

Obrigada   Beijos   Simone Santiago Marques

A dificuldade no desfralde

A Amanda está com cinco anos, e ainda não conseguimos tirar a fralda, ela está pesando 15 quilos e as fraldas com fechamento lateral acabam machucando, encontrei uma fralda de vestir, e o problema dos machucadinhos foi resolvido.

Tinhamos pensado em tirar a fralda da Amanda no verão de 2013 , mas não conseguimos e eu ainda estava trabalhando fora e não tinha como dar uma atenção completa na retirada.

No ínicio da nova escola, decidimos tirar a chupeta e o berço, agora a Amanda dorme na mini cama. Ao iniciar as aulas em Fevereiro,  conversei com a Professora sobre essas mudanças que tínhamos acabado de realizar e que gostaria de ajuda para tirar a fralda. 

Em uma reunião com a Professora e Coordenadora para conversarmos sobre a Amanda , decidimos aguardar  até setembro de 2014 para realizar o desfralde. Muitas mudanças juntas acabam gerando muita ansiedade para todos.

Para toda criança, a retirada da fralda traz uma sensação de perda, como se ela percebesse que sua condição (e vantagens) de bebezinho estivesse ameaçada.

Para a criança a saída da fralda é um marco, já que deixam de ser bebês. Começamos então a pesquisar a melhor maneira de tirar a fralda.

Os esfíncteres são os responsáveis pelo controle das fezes e da urina, apesar da musculatura envolvida ser a mesma,  os esfíncteres são separados e o habitual é que a criança consiga desenvolver a habilidade do sistema digestório antes do urinário.

A Amanda faz o número 2, uma vez por dia , na maioria das vezes após o jantar, ela ainda não avisa quando vai fazer, mas conseguimos identificar a hora que está fazendo, já tentei levá-la ao banheiro

ou coloca-la sentada no penico, mas ela fala não !!

Compramos  um penico musical ela está começando a sentar nele de roupa, ela adora a revista Caras, então deixo ela sentar no penico com a revista e vou mostrando as figuras, já consegui algumas vezes que ela sente no penico sem fralda, mas só as vezes ela deixa.

Pesquisando na internet  não existe uma idade certa para a retirada das fraldas.As crianças que iniciam mais tarde esse treinamento levam menos tempo para conseguir o controle. O importante é se atentar aos indícios de que a criança esteja pronta.

 É um bom sinal, por exemplo, se ele consegue permanecer por intervalos de duas a três horas sem molhar a fralda, se avisa que quer fazer xixi ou cocô (ou que acabou de fazer) e se mostra desconforto com a fralda suja.

Percebemos que não é toda hora que ela faz xixi, o intervalo sem molhar a fralda é de duas a três horas, mas ela não demostra nenhum desconforto ainda, e também não avisa quando faz.

Descobrimos um aplicativo para IOS, no site Movimento Down,  PEPI BATH. A Amanda adora, lá ela escolhe entre três tipos de higiene, escovar os dentes, tomar banho ou ir ao banheiro. 

Comprei uma bonequinha que vem com penico, para mostar para ela como a bonequinha faz xixi, não demostrou ainda muito interesse, o joguinho no IOS é mais divertido.

Geralmente, o controle das fezes é mais bem sucedido e mais fácil que o da urina, pois pelo fato de a criança fazer menos vezes ou uma vez por dia, acontece quase sempre no mesmo horário. 

Achei alguns conselhos bem legais segue abaixo.

Devemos observar neste processo, três fases distintas para saber qual o momento de iniciar o “treinamento”

1 – A criança consegue te avisar que FEZ

Até esse momento, a criança anda com suas fraldas “pingando pela casa” ou “difundindo o cheiro” sem que isso a incomode. Se ela não tem essa consciência (que as fraldas já estão inapropriadas para o uso), não há como querer que ela entenda que precisa exercitar o controle.

Algumas crianças podem até querer tirar as fraldas quando percebem que elas estão molhadas ou sujas e isso pode já ser um sinal de que ela está preparada para a próxima fase, mas não que ela saiba controlar as suas eliminações. Se a fralda for retirada nesse momento, a chance de ocorrerem “vazamentos” é imensa e a de sucesso é muito, muito reduzida.

2 – A criança consegue te avisar que ESTÁ FAZENDO

Agora a criança começa a perceber que algo diferente está acontecendo. Além de já se sentir desconfortável com a fralda cheia de fezes e/ou urina, ela começa a ter a sensação das suas passagens pelo reto ou pela uretra, mas não consegue ainda conter ou reter. Em grande parte dos casos, a criança escolhe um cantinho, senta ou se agacha, olha para os pais com carinha de “tô fazendo” e começa a se incomodar quando terminou, quase que exigindo ser limpa.

Muitos pais, professores (nas escolinhas) começam aqui a tentativa de treinamento do controle. Mas para que essa atitude tenha sucesso, seria necessário um passo que a criança ainda não conseguiu: o segurar, a hora de segurar e soltar depois, a hora de soltar. Ou seja, ainda falta o principal: a consciência.

3 – A criança consegue te avisar que QUER FAZER

Depois de algum tempo, individual para cada criança, começa a ocorrer uma evolução. Nessa fase, a criança começa a ter o controle e consegue segurar as fezes e a urina.

Não existe padrão também em relação a que treinamento iniciar primeiro. A maioria das crianças tem mais facilidade para controlar o cocô, mas algumas começam com o xixi ou com os dois ao mesmo tempo. As preferências da criança devem ser respeitadas também em relação ao uso do peniquinho ou do redutor de assento. O ideal é testar os dois e ver com qual seu filho se adapta melhor.

A Amanda tem verdadeiro horror ao vaso sanitário, até me belisca quando tento fazer com que ela sente nele.

Sei que quando iniciarmos o desfralde o ideal é não voltar atrás, persistência e ênfase na rotina são fundamentais.  Com certeza a ajuda na escola será fundamental.

Achei mais uma dicas interessantes.No Site Movimento Down

1. A maioria das crianças tende a fazer xixi ou cocô cerca de uma hora após as refeições. Se for o caso do seu filho, coloque-o sentado no peniquinho nesses momentos. A recomendação vale para meninos e meninas – só mais tarde, quando o garoto completar o aprendizado, ele deve ser estimulado a ficar de pé para urinar, imitando o pai e coleguinhas.
2. Transforme a hora do penico em um momento prazeroso. Leia uma história, invente um jogo ou cante, tudo isso ajuda a relaxar a musculatura pélvica.
3. Se o pequeno conseguir, elogie-o dizendo que está orgulhosa. Caso nada aconteça depois de uns dez minutos ou a criança der mostras de impaciência, recoloque a fralda e incentive-a pela tentativa. A idéia é habituá-la a sentar no peniquinho antes de tirar a fralda.
4. Alguns especialistas recomendam repetir esse ritual a cada duas horas.
5. Quando perceber que a criança já está no controle da situação, passe para a calcinha ou a cueca. Existem fraldas de treinamento, com laterais elásticas, que ela própria consegue baixar.
6. Caso a criança tenha intestino preso, reforce a oferta de frutas e cereais para que o ato de evacuar não se transforme em uma experiência dolorosa.
7. Recaídas são inevitáveis.

Estamos aguardando setembro para iniciarmos o treinamento!  Quem tiver dicas, serão muito bem vindas !!!

Beijos   Simone Santiago Marques

Constipação

Hoje vamos falar sobre a Constipação.

Quando levamos a Amanda para casa depois de quase longos 3 meses em janeiro de 2009, (Amanda saiu do hospital no dia que era previsto para ela nascer) ,  verificamos que ela tinha dificuldade para fazer o número 2. As vezes passava de três a quatro dias sem fazer, ela mamava no seio e tinha o complemento de mamadeira Nan 1. Eu só tinha leite em um seio, pois em 1993 realizei uma mamoplastia (cirurgia de diminuição dos seios). 

 

Como eu já sabia que não teria leite suficiente, na UTI eles já iniciaram com o complemento e introduziram a mamadeira, a Amanda pegou fácil, e quando foi para casa já estava acostumada a mamar das duas maneiras.  A Amanda mamou no seios até 8 meses.

 

Começamos a nos preocupar , pois as fezes eram duras e em bolinhas, ela sofria e as vezes até sangrava , em conversa com a pediatra decidimos de dois em dois dias introduzir supositório de glicerina para ajuda-la a evacuar.

A hipotonia também pode levar à constipação intestinal (prisão de ventre) crônica, uma vez que o tecido muscular do intestino grosso não consegue realizar os movimentos peristálticos com força o suficiente para expelir as fezes.

 

 Outro ponto relacionado à tendência à constipação é a baixa produção de serotonina, substância responsável, entre outras funções, pelo acionamento dos movimentos peristálticos.

 

A prisão de ventre infantil (nome popular da constipação também conhecida como intestino preso) é uma condição na qual as crianças evacuam menos freqüentemente do que o usual, ou quando suas fezes tendem a ser duras, secas e doloridas e difíceis de evacuar.

 

Então durante uns três meses essa era a nossa rotina, se não conseguia fazer o número 2, colocavamos o supositório. Tentei dar suco da ameixa preta - deixava a ameixa preta na água de um dia para o outro e não funcionava, trocamos o leite e piorou, voltamos para o Nan 1.

 

Então um belo dia o supositório parou de ser fabricado, desespero total pois o similar era menor e não tinha o mesmo efeito. Nesta mesma época estavámos introduzindo as frutinhas.

 

Minha Madrinha Maru Piragibe me deu uma dica super pontual, Abacate !!!  Pronto, era comer abacate e a Amanda começou a fazer o numero 2  tranquilamente, pois as fezes passaram a ficar mais pastosas com as frutas.  Pesquisando na internet descobrimos que o Abacate tem gorduras monoinsaturadas que podem auxiliar na lubrificação das fezes, impedindo o principal efeito da constipação.

 

A dificuldade maior em evacuar eram as fezes endurecidas, a força que ela precisava fazer era muito grande , depois com a introdução das frutas, as fezes ficavam mais pastosas e a força necessária já não era tão grande e os movimentos  peristálticos conseguiam expelir as fezes sem muita dificuldade.

 

Depois com a introdução da papinha passamos a prestar atenção nos alimentos certos que podiam ajudar a atenuar a constipação, verduras, frutas, fibras. Uma alimentação rica em fibras e líquidos facilita a evacuação.

 

Hoje a Amanda come quase de tudo, e isso facilita muito, atualmente ela não tem mais problemas de intestino preso, faz o número 2 uma vez ao dia com facilidade.

 

Bom final de semana!   Beijos  Simone Santiago Marques

 

 

 

Saciedade

O hipotálamo é a área cerebral responsável pela saciedade e também pela fome. Quando sentimos fome (geralmente de 4 a 5 horas após a última refeição) precisamos nos alimentar. 

Fome e saciedade são fenômenos distintos, fome é uma sensação fisiológica pelo qual o corpo percebe que necessita de alimento para satisfazer as necessidades de nutrientes, já a saciedade, é o processo inverso da fome, ou seja, é o processo que suprime a vontade de comer, após a refeição.

Quando uma pessoa come demais, por qualquer que seja a razão, ocorre uma dilatação no estômago, e a mensagem de satisfação não é reconhecida, e quem come rápido demais, também não tem tempo para haver essa troca de informação e o hormônio da fome, que é a grelina, fica em maior quantidade, induzindo a pessoa a comer mais sem perceber que já está satisfeita.

Na pessoa com tendências a comer mais, o estômago se dilata mais que o costume e demora a enviar a mensagem. Se esse procedimento se repetir muitas vezes, o estômago vai se dilatando cada vez mais e sempre ficará aguardando a distensão para enviar a mensagem de saciedade.

Na Síndrome de Down, à hipotonia muscular acaba também influenciando na digestão, pois os músculos envolvidos na digestão são mais flácidos, e estes não dão a sensação de saciedade após uma refeição e por isso eles tendem a comer sem saber quando parar.

Quando introduzimos a alimentação sólida para a Amanda, começamos a identificar que ela não se sentia saciada comia tanto que acabava passando mal.

Devagar fomos adequando a quantidade de alimento para evitar a obesidade. Ela aceitava comida durante o dia todo, tudo que eu oferecia, brincava com a minha Mãe que a Amanda amava ficar com ela, Mineira adora que todos comam sem parar, é claro!!! Dar de comer para a Amanda era sempre fácil.

No café da manhã, a Amanda não gosta de tomar leite, ou achocolatado, a Pediatra nos disse para tentarmos introduzir uma bebida láctea, e a Amanda então toma 300 ml de iogurte pela manhã e antes de dormir.

No Lanchinho da manhã procuro sempre dar uma fruta, ela adora banana, e depois uma bolacha de polvilho ou água e sal, com suco de fruta.

Desde o inicio do ano a Amanda tem almoçado sozinha, quando passa um pouco do horário do almoço ela já pede " papa", deixo ela começar a comer sozinha, e depois ajudo a terminar a refeição.

Na escola ela já lancha sozinha, pega a lancheira arruma na mesinha e a Professora ajuda a abrir o lanche.

As 18:30 ela janta, como neste horário ela está sempre cansada , acabo não deixando ela comer sozinha, fica irritada.

Somente agora com cinco anos é que ela diz não quero!!! Mas eu quero que você coma !!! Dai tenho que esperar ela ter fome para almoçar ou jantar. Ela come de tudo, adora frutas e legumes.Só não gosta de Miojo e refrigerante. Descobriu o chocolate e ela adora !!! Tenho que esconder, pois, se acha é uma festa!!

É importante implementar a educação alimentar para evitar a tendência que eles têm a obesidade.

Algumas dicas:

1 - Mastigar bem e muitas vezes cada bocado.
2 - Colocar pequenas porções de comida na boca (uma dica é diminuir o tamanho dos talheres)
3 - Dividir as refeições. café da manhã, depois um suco reforçado, almoçar, tomar lanche e jantar
4 - Organizar uma dieta equilibrada, à qual o resto da família também pode aderir.

O tipo de alimento fornecido influencia na educação alimentar.

1 - Evitar, o hábito de tomar refrigerante e comer muitos doces.
2 - Incentivar a opção pelas frutas, legumes e verduras com saladas coloridas, pratos bonitos e a partir do exemplo do resto da família.

Portanto, comer devagar e evitar refeições volumosas, é fundamental, caso contrário, não há tempo para que os hormônios iniciem sua mensagem de saciedade no cérebro, havendo necessidade de comer mais para que se satisfaça.

Comece as refeições oferecendo um pouco de salada, pois elas aumentam o volume do bolo alimentar, reduzindo parte da fome, além de ser ricas em fibras, e depois ofereça o almoço ou jantar.

Essas dicas também serve para nós Mamães que procuramos estar sempre em forma !!

                           

Amanda se acabando no Bolo de Chocolate !!!!!!

Bom final de semana !!! Beijos Simone Santiago Marques

O Ranger de Dentes

Qual pai ou mãe não fica agoniado ao ver o filho ranger os dentes.

O bruxismo é o ato de apertar ou ranger os dentes. Pode acontecer de dia ou durante o sono e ser de forma consciente ou inconsciente. Quando o problema se manifesta durante o dia, recebe o nome especial de briquismo.

Alguns profissionais chegam a comentar que é comum observar o ranger dos dentes em crianças até os 6 anos por uma necessidade natural do organismo de acomoda-los e se preparar para a troca da dentição. Até esta idade a criança através dos movimentos de lateralidade pode apresentar uma abrasão das pontas dos caninos, e esta atividade muscular ativa o crescimento e desenvolvimento fisiológico das bases ósseas. Esse é o bruxismo considerado “fisiológico”.

A Amanda range os dentes quando está muito cansada, somente na hora de ir dormir, fica rangendo sem parar. Quando ela ainda usava chupeta era mais fácil, colocava a chupeta e pronto parava de ranger. O único problema é que as chupetas duravam somente uma semana, de tanto ranger a chupeta ficava rasgada.

Desde fevereiro 2014 a Amanda não usa mais chupeta e agora ela range até dormir , depois que dorme não range mais, no começo ficamos preocupados, achando que os dentinhos iriam ficar desgastados, mas percebemos que logo que ela pega no sono, para de ranger. 

Achei um estudo na internet publicado no Journal of Dentistry for Children, diz que cerca de 38 por cento das crianças rangem os dentes. Em média, o hábito aparece aos 3 anos e meio, e permanece até os 6. Quase sempre, o ranger de dentes acontece durante a noite. 

Na maioria dos casos, ranger os dentes  não é prejudicial. É muito pouco provável que os dentes sejam prejudicados  fazendo isso, e é grande a chance de abandonar logo o hábito. É importante mencionar o caso para o dentista, para que ele examine bem os dentes para ver se eles não estão se desgastando. 

Apesar de o barulho ser muito estranho, o melhor a fazer é esperar essa fase passar.

Estudos afirmam que a causa do bruxismo não está bem definida. Sabe-se, porém, que existem fatores que predispõem ao bruxismo, tais como: fatores dentais (interferências ao encostar os dentes de cima e de baixo, erupção atípica dos dentes de leite ou permanentes), fatores sistêmicos (crianças alérgicas, com asma, infecções respiratórias, deficiências nutricionais), fatores ocupacionais (esportes de competição) e fatores hereditários, que poderão aparecer combinados.

Precisamos no entanto ficar atento para o bruxismo “patológico”, onde o desgaste dental é mais importante e a criança pode apresentar dores musculares, dores de cabeça ou dores na ATM (articulação temporo mandibular). 

A placa acrílica, muito usada por adultos para proteger os dentes à noite, tem restrições para crianças, porque pode comprometer seu crescimento.

  

Citando o Dr. Martin Davis, antigo presidente da Academia Americana de Estomatologia Pediátrica: "Em crianças, o bruxismo é a última das nossas preocupações. Descanse, parece assustador mas não há qualquer correlação entre a criança e o adulto com bruxismo".

Bom Feriado !   Beijos  Simone Santiago Marques