quarta-feira, 22 de março de 2017

Uma Princesa escritora- Maria Cristina de Orleans e Bragança


A realeza não aparece em forma de coroa no topo do cabelo liso de Maria Cristina, mas nos movimentos delicados. A jovem de 25 anos tem um nome que preenche duas linhas na carteira de identidade: Princesa Dona Maria de Orleans e Bragança.
Uma princesa de carne e osso, ela ressalta. Não tem encantamento ou faz de conta. A realeza é simbólica, mas nem por isso deixa de existir. O sangue que corre nas veias dela é azul porque carrega o sobrenome da família real brasileira. Maria Cristina é filha de Dom João, que é bisneto da princesa Isabel e tataraneto de Dom Pedro II.
O que a difere das 37 princesas que vivem no país é um cromossomo extra. Talvez Maria Cristina seja a única princesa do mundo inteiro a ter síndrome de down.
Apesar do sangue azul, a princesinha tem a vida de uma jovem comum: trabalha, namora, sai com os amigos e viaja com a família. O que a diferencia é a profissão que escolheu seguir, a de escritora.
Sentada em frente a um divã rosa, em um quarto amplo e delicadamente decorado na zona oeste do Rio de Janeiro, Maria Cristina passa boa parte das tardes com diversas pilhas de papeis, um laptop, o celular, um tablet e a televisão ligada. Compenetrada, os olhos se dividem entre ver os personagens da novela e montar frases no documento do computador.
Os enredos inspiram a novela que a jovem está escrevendo, e que constitui seu terceiro livro. A empolgação adentra o final de semana, mas é questionada pela mãe, a arquiteta Stella Lutterbach Leão, que a pede para descansar.
O sonho de alfabetização também era da mãe, que ouviu sete nãos de escolas regulares antes de poder matricular a filha. Paralelamente, aos oito anos, Maria Cristina começou a ter aulas particulares com Maria Francisca Mendes, a Francis.
Em um ano ela quebrou a barreira que havia na época, de que pessoas com síndrome de down não poderiam aprender a ler e escrever. Além de se alfabetizar, escolheu ser escritora, deslumbrando Stella.
Na escrivaninha, Maria Cristina guarda “Carta de Amor”, seu primeiro livro publicado em 2006, e o último exemplar da segunda obra, lançada em 2013. “Siwa e meus companheiros” simboliza duas paixões: a escrita e os animais. Esta segunda paixão também se configura em outro trabalho.


De segunda a sexta, ela veste um uniforme claro, com um lenço estampado, para atender clientes de uma pet shop. A princesa não encanta apenas os bichos, que chegam e vão imediatamente aos seus pés para receber carinho. Os funcionários da empresa a recebem com um sorriso de orelha e a orelha e ganham um beijo na bochecha, bem estalado, como retribuição.
O tempo dos finais de semana é dividido com o namorado Gustavo de Aratanha e o pai, o fotógrafo e empresário Príncipe Dom João Henrique de Orleans e Bragança, que mora em Paraty.
Desde 2009, quando os pais se separaram, Maria Cristina ganhou mais pessoas na família e mais motivos para viajar. Hoje, diz orgulhosa que tem dois pais e duas mães. Além dos que a geraram, tem o padrasto José Portinari Leão e a madrasta Claudia Melli.
A princesa parece ter um coração bem grande, do tamanho do coração de… uma princesa. Nele, todos acabam entrando, mesmo quem ela vê por apenas dois minutos. A afeição é imediata. A memória, tão grande quanto o coração.

Hoje, Maria Cristina tem uma vida comum. Independente, organiza seus compromissos diários e planeja os passeios com as amigas e com o namorado. A mãe diz que ela é pioneira: está sempre à frente, quebrando barreiras.
Mas, em relação à inclusão, a realidade atual é completamente diferente daquela de 25 anos atrás, quando nasceu. Não haviam muitas discussões porque as informações sobre síndrome de down eram quase nulas no Brasil. Stella foi uma das primeiras a fazer a frente de um movimento que surgiu no Rio de Janeiro e que ganhou o nome de Sim Down, uma associação dos pais de crianças com um cromossomo extra no par 21. O fato de ela ser descendente da realeza ajudou na divulgação do assunto.
“A nossa sociedade sonha com a perfeição e não existe perfeição. Nós aprendemos com ela que a diversidade é uma parte importantíssima na vida do ser humano” afirma o pai Dom João. A mãe conta que o nascimento de Maria Cristina não alterou a rotina da família. “A gente não viveu em função dela. Eu acho que não era uma coisa que deveria ter um peso de mudar a vida dos outros. A gente fez a vida normal”, explica Stella.
Nos primeiros anos da vida da filha, ela também assumiu a direção de relações públicas da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, com sede em Brasília e reconhecida pelo Ministério da Educação. A mãe também fez viagens aos Estados Unidos para obter mais informações e repassar aos brasileiros.
Uma das principais dificuldades foram os erros médicos. Apesar de levar a filha a cada seis meses no oftamologista, o médico não diagnosticava a miopia, três graus em um olho e quatro em outro. Stella estranhava a falta de interesse de Maria Cristina em atividades lúdicas. Somente aos 7 anos, com óculos, a princesinha entrou no universo da escrita e dos símbolos. As letras estão em todas as partes do quarto amplo da jovem. Na primeira gaveta da mesa de cabeceira, ela guarda um diário. Na segunda gaveta, livros e revistas.
O mundo parece pequeno para todas as vontades de Maria Cristina. Ela mal começou a escrever o terceiro livro, mas as inúmeras vontades não param de saltitar em sua mente. A princesa sonha em ser diretora: quer tirar o enredo do papel e levar para a televisão. A história de Maria Cristina, tal como a de uma princesa, está longe do fim, mas, se o presente já é feliz, o futuro tende a ser mais ainda.  Fonte
*Essa reportagem foi realizada para o Curso Abril de Jornalismo 2015, num projeto dos alunos chamado Elástica
Que linda essa matéria !!!  Beijos   Simone Santiago Marques

domingo, 19 de março de 2017

21 de Março - Dia internacional síndrome de Down




A data é comemorada desde 2006 e sua importância está no fato de reconhecer que o indivíduo com Síndrome de Down merece respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão social.
Este é um desafio! O desafio da inclusão social deve ser abraçado e defendido por todos, familiares e instituições que trabalham com afinco para superar obstáculos e limitações .
Esperamos um mundo cada vez melhor para nossos filhos !!!
Encontrei esse vídeo na internet e ele é simplesmente sensacional !!  Assistam abaixo


quinta-feira, 16 de março de 2017

Francesa realiza sonho de apresentar o tempo na TV


Uma jovem francesa com síndrome de Down realizou seu sonho de apresentar a meteorologia na TV depois de uma campanha no Facebook angariar o apoio de mais de 200 mil pessoas.
Mélanie Ségard, de 21 anos, apresentou uma parte  da previsão do tempo no canal público francês France 2 na noite desta terça-feira.
A campanha "Mélanie peut le faire" ("Mélanie pode fazer isso", em tradução livre) foi criada por uma ONG como parte dos esforços para conscientizar e promover a inclusão de pessoas com deficiência.
“Sou diferente, mas gostaria de mostrar a todo mundo que posso fazer várias coisas”, disse ela
Mélanie recebeu quatro dias de treinamento pela equipe de meteorologia do canal, incluindo dicas de apresentação em frente ao fundo verde sobre o qual os gráficos são digitalmente projetados.
“Mélanie não pode ler ou escrever. O O objetivo é fazê-la sentir-se integrada”, afirmou ao jornal francês Le Parisien Nathalie Rihouet, responsável pela equipe de meteorologia da France Télévisions, conglomerado de TVs públicas da França
Durante o treinamento, ela teve a companhia de seu irmão Cyril, de 27 anos, que lhe deu alguns conselhos: “Imagine que você está sozinha em casa falando sobre a previsão do tempo. Divirta-se”
Mélanie afirmou ao Le Parisien: “É trabalhoso! Mas não tive problemas. Meu sonho era apresentar a previsão do tempo. E isso pode abrir portas para as pessoas com deficiências”.
O France 2 não foi o único canal do país a dar à jovem a chance de concretizar seu sonho. Outro convite partiu da rede de TV privada BFMTV.
Mélanie vive com os pais e gosta de sair à noite para festas e restaurantes com seu irmão e amigos. Quando criança, fez terapia para melhorar suas habilidades motoras e sua fala. Desde setembro passado, ela trabalha em uma empresa onde faz embalagens.
A campanha foi criada pela ONG Unapei, que ajuda cerca de 200 mil pessoas com deficiência. Lançada em 26 de fevereiro, a página do Facebook foi curtida 100 mil vezes em 36 horas e recebeu amplo apoio de usuários nas redes sociais.
Mas virar apresentadora de TV não é o principal sonho de Mélanie: ela quer se tornar maquiadora. Fonte

Muito Legal !!  Beijos  Simone Santiago Marques

quarta-feira, 15 de março de 2017

Você conhece o Aplicativo Elo 21 ?


Se há uma constatação de fácil comprovação por qualquer pessoa que conviva com famílias de pessoas com síndrome de Down no Brasil, é a de que as Diretrizes de Atenção à Pessoa com síndrome de Down do Ministério da Saúde são desconhecidas pela absoluta maioria dos profissionais da saúde que nos atendem.
Esses profissionais, por desconhecimento e (infelizmente em alguns casos, por desinteresse), não seguem o protocolo mínimo de atenção ali relacionado.
Infelizmente essa é a realidade quando falamos de protocolos e diretrizes de saúde para as pessoas com a Trissomia do 21, não apenas no Brasil, como também em outros países, como comprova pesquisa recentemente publicada sobre o tema.
Em um quadro como este, o empoderamento da família e da própria pessoa com síndrome de Down através de informações sobre os seus direitos na atenção à saúde é crucial, pois, de posse de tais informações, a família ou a própria pessoa pode exigir do sistema público de saúde todos os exames e procedimentos previstos na citada Diretriz.
Assim, se está lá escrito que tem que avaliar a função tireoidiana ao nascimento, então o SUS deve garantir os exames laboratoriais. Os Planos de Saúde também. Os médicos, mesmo os particulares, devem requerê-los.
Eis as Diretrizes:
E nesse contexto, portanto, se torna fundamental que essas informações cheguem até às famílias. Não apenas essas, como também outras informações relevantes que atualizem a lista de cuidados e de atenção, pois o tempo que separa a informação científica inovadora da prática cotidiana dos profissionais da saúde é enorme e causa grandes prejuízos às pessoas beneficiadas pelas inovações.
Portanto, é de extrema importância, neste cenário, o surgimento do aplicativo Elo21, totalmente gratuito, que pode ser baixado em qualquer smartphone, tanto no sistema Android, quanto no IOS, e permite às famílias acompanhar, controlar e fiscalizar os atendimentos de saúde de sua criança, permitindo também à pessoa com síndrome de Down fazê-lo de per si.
Esta espécie de diário de saúde, permite ainda, ao usuário, tomar conhecimento não apenas das atualizações de informações, como de dicas práticas e sugestões dadas pelos profissionais envolvidos no projeto que resultou no aplicativo
O aplicativo é resultado do trabalho desenvolvido pelo grupo multidisciplinar Elo21, que reúne 20 profissionais da área da saúde da Santa Casa de São Paulo, entre médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, odontólogos, nutricionistas, educadores físicos, educadores e voluntários.
À frente do Projeto está a geneticista Carla Franchi Pinto, Chefe do Ambulatório Multidisciplinar de Orientação à Síndrome de Down, da Santa Casa de São Paulo.
O Movimento Down, o Singularidade Down e o Projeto InclusivaMente participaram como parceiros desse projeto, no incentivo à participação de 200 famílias para avaliação do aplicativo, durante a fase de testes.
O aplicativo foi lançado oficialmente na segunda semana de fevereiro e já está funcionando. Fonte
Para baixar no sistema IOS é só acessar http://goo.gl/uV43AC
E para baixar no sistema Android é só acessar: http://goo.gl/nPHcfR
Beijos  Simone Santiago Marques

quarta-feira, 8 de março de 2017

Colesterol Alto X Doença de Alzheimer – Síndrome de Down



Pesquisado na internet sobre colesterol alto e a Síndrome de Down, encontrei esse estudo realizado no site da Fundação Ibero Americana Canal Down21.org . Abaixo compartilho as informações.
Praticamente todos os adultos com síndrome de Down com mais de 35 anos apresentam em sua patologia cerebral a doença de Alzheimer, e muitos deles desenvolveram demência.
Geralmente a doença aparece depois dos 50 anos, geralmente cerca de 20 anos mais cedo do que no resto da população , embora a idade exata de início é altamente variável de um indivíduo para outro. Adultos com síndrome de Down tem uma concentração mais elevada de proteína beta-amilóide no sistema nervoso.
A relação entre o aparecimento de níveis de colesterol e Alzheimer é discutível, mas alguns autores sugerem que o colesterol elevado é um fator de risco para o aparecimento da doença de Alzheimer.
Métodos
O estudo foi realizado em 123 adultos com síndrome de Down, que não tinham demência, com idades entre 41,4 e 78,1 anos no início do estudo. Pessoas foram submetidos a testes de diagnóstico sequenciais até 5 vezes, entre Maio de 1998 e Abril de 2006. O período médio de acompanhamento foi de 5,5 anos para toda a amostra; 5,1 anos para aqueles que desenvolveram demência durante o período de estudo e de 5,6 anos para aqueles que não desenvolveram.
As avaliações comportamentos adaptativos e mal-adaptativos foram avaliados, toda a medicação foi administrada e exames médicos, as avaliações foram feitas a intervalos que variam entre 14 e 21 meses foi revisto. Os comportamentos foram analisados para obter informações sobre o desenvolvimento de depressão, psicose ou qualquer outro sinal  que podia imitar ou ser associados com demência. Capacidade cognitiva através de uma bateria de testes que cobrem um amplo espectro de deficiência mental foi avaliada.
O diagnóstico de demência foi determinada em reuniões de grupo a partir dos dados coletados. Foi considerado como tendo demência se o paciente tinha uma história de perda progressiva de memória, desorientação e declínio funcional durante o período de pelo menos um ano, e se não havia outras condições psiquiátricas ou médicas que causem demência. Eles avaliaram  a obtenção de níveis de colesterol, independentemente de avaliações psiquiátricas. Os seguintes intervalos foram estabelecidos colesterol <200 mg / dL (desejável), 200-239 mg / dL (o limite de altura), e ≥ 240 mg / dL (alta). Amostras de sangue foram tomadas para determinar o cariótipo e genótipo APOE, para ver se eles tinham o alelo ε4 APOE. O índice de massa corporal foi calculado.
Resultados
Os participantes que tinham níveis mais elevados de colesterol apresentaram um risco específico para a idade de desenvolver demência foi significativamente maior do que os participantes com colesterol normal.
Controlando a idade de início, os participantes com níveis elevados de colesterol mostrou uma probabilidade de mais que o dobro de desenvolver Alzheimer durante o estudo do que os participantes com níveis normais de colesterol.
Em pacientes com colesterol normal, o uso de estatina não manteve qualquer relação com o risco de demência. No entanto, em pessoas com níveis elevados de colesterol, a utilização de estatina ( remédio para baixar o colesterol ) foi associada com um menor risco de demência.
Especificamente, aqueles que usam estatinas mostraram uma probabilidade 40% mais baixos do que aqueles que não tomam estatinas.
REVISÃO
A relação significativa entre os níveis de colesterol e o risco da doença de Alzheimer, indica claramente a importância do colesterol e metabolismo como um fator de risco para a doença de Alzheimer nesta população.
Vale a pena tendo em conta o valor positivo aparente do uso de estatinas como fator de proteção, algo que estudos sugerem alguns casos isolados na população em geral, mas não foram confirmados em estudos prospectivos em maior escala. Mas o uso de estatinas pode ser devido à sua capacidade de reduzir não só os níveis de colesterol, mas também têm outras ações: ação antioxidante, anti-inflamatória, e até mesmo alguma capacidade de inibir a precipitação e os depósitos produção beta amilóide característica da doença de Alzheimer.
Em qualquer caso, o estudo abre uma porta para prevenir ou retardar o aparecimento da demência de Alzheimer em pessoas com síndrome de Down, e justifica a realização de ensaios clínicos em larga escala, para ver se as estatinas realmente podem ter um efeito protetor. Dada a  baixa toxicidade desses produtos poderia ser drogas a considerada na fase adulta de uma pessoas com síndrome de Down.  Fonte
Obrigada  Beijos   Simone Santiago Marques

domingo, 5 de março de 2017

Tireoide - Hiper e Hipotireoidismo sintomas


A Amanda tem Hipotireoidismo é importante o diagnóstico precoce para que seja tratado corretamente.
A tireoide é uma glândula parecida com uma borboleta, fica localizada na parte anterior do pescoço, logo abaixo do Pomo de Adão.
Ela regula uma série de funções importantes como o coração, o cérebro, o fígado e os rins, ela produz os hormônios T3 (triiodotironina) e o T4 (tiroxina).
Quando ela não funciona corretamente, pode liberar hormônios em  menor quantidade, causando o hipotireoidismo,  ou em excesso, ocasionando o hipertireoidismo.
Nessas duas situações, o volume da glândula pode aumentar, o que é conhecido como bócio.
Ela atua no crescimento e desenvolvimento de crianças e adolescentes, no peso, na memória, na concentração, no humor e no controle emocional.
Problemas na tireoide podem acontecer em qualquer etapa da vida, algumas crianças podem nascer com hipotireoidismo, é importante a realização do  Teste do Pezinho para o diagnóstico. Fonte
a) Sintomas do hipotireoidismo
A falta de hormônios tireoidianos, que é o hipotireoidismo, diminui nosso metabolismo e pode causar os seguintes sinais e sintomas:
  • Aumento do volume da tireoide, chamado de bócio.
  • Fraqueza, desânimo e cansaço fácil.
  • Intolerância ao frio.
  • Diminuição do suor.
  • Perda de cabelo
  • Ganho leve de peso (hipotireoidismo não leva a grandes ganhos de peso).
  • Pele seca.
  • Unhas fracas.
  • Dor nas articulações.
  • Redução do paladar.
  • Anemia
  • Síndrome do túnel do carpo
  • Constipação intestinal (prisão de ventre).
  • Aumento do colesterol
  • Redução dos pelos da sobrancelha.
  • Hipertensão
  • Inchaços (em casos mais graves).
b) Sintomas do hipertireoidismo
Já o excesso de hormônios, chamado de hipertireoidismo, pode provocar os seguintes sinais e sintomas:
  • Aumento do volume da tireoide, chamado de bócio (pode ocorrer tanto no hipotireoidismo quanto no hipertireoidismo).
  • Excesso de suor, mesmo em locais não tão quentes.
  • Intolerância ao calor.
  • Fraqueza das unhas.
  • Coceira generalizada.
  • Pele ruborizada e úmida.
  • Cabelos mais finos e fracos.
  • Fraqueza muscular.
  • Proptose ocular (olhos esbugalhados).
  • Palpitações e arritmias cardíacas, principalmente fibrilação atrial
  • Colesterol baixo, principalmente o colesterol HDL.
  • Hipertensão.
  • Aumento da glicose no sangue.
  • Baqueteamento digital (alargamento das pontas dos dedos).
  • Cansaço durante esforços.
  • Diarreia
  • Anemia.
  • Aumento do volume diário de urina.
  • Perda de peso.
  • Aumento da sede e da fome.
  • Osteoporose
  • Irritabilidade e ansiedade.
  • Depressão.
  • Amnésia.
  • Insônia
  • Dificuldade de concentração.
  • Tremores das mãos.

Causas de hipotireoidismo e hipertireoidismo

As principais causas de hipotireoidismo e hipertireoidismo são as doenças autoimunes (aquelas em que o organismo indevidamente produz anticorpos contra ele mesmo .
O diagnóstico, em geral, é feito com análises de sangue, através da dosagem dos hormônios TSH e T4 livre.
O tratamento é feito com reposição de hormônios no hipotireoidismo, ou com drogas que inibem a produção dos mesmos no hipertireoidismo.  Fonte
Precisamos sempre estar atentos .
Beijos Simone Santiago Marques

sexta-feira, 3 de março de 2017

Bolo de Chocolate sem Glúten - O melhor do mundo !!!



Hoje vou passar para vocês uma receita de um bolo bem fofinho com casquinha crocante !!
Encontrei essa receita na internet, na família temos uma criança com intolerância a glúten, e nada como se deliciar com um bolo de chocolate , comer a vontade !!
Vamos lá :

Ingredientes

  • 2 xícaras de açúcar
  • 1 + 3/4 de xícaras da farinha mágica sem glúten  ( No final da receita )
  • 3/4 de xícara de cacau em pó ( chocolate do padre, cuidado que a maioria do cacau em pó têm glúten )
  • 1 + 1/2 colheres de chá de fermento em pó
  • 1 colher de chá de bicarbonato de sódio
  • 1/2 colher de chá de sal
  • 2 ovos inteiros
  • 1 xícara de leite
  • 1/2 xícara de óleo vegetal [ou manteiga, como preferir]

Modo de preparo

  1. Preaqueça o forno.
  2. Unte com óleo ou manteiga e enfarinhe uma forma de cerca de 22cm de diâmetro e 6cm de altura. Use a mesma farinha sem glúten que será utilizada na receita.
  3. Em uma tigela grande, misture todos os ingredientes secos [açúcar, farinha, cacau, fermento, bicarbonato e sal]. Reserve.
  4. Em outra tigela, bata os ovos [na mão mesmo, com garfo ou fuê].
  5. Aos ovos batidos, acrescente o óleo e o leite. Bata mais um pouquinho.
  6. Misture os líquidos aos secos até obter uma massa uniforme. Misture com vontade, usando uma colher de pau. A massa é um pouquinho mais líquida que as comuns. Relaxa que vai dar tudo certo no final.
  7. Asse o bolo em forno médio por 30-35 minutos ou até que, quando espetado, o palito saia limpinho

receita da farinha sem glúten:
  • 2 xícaras de farinha de arroz
  • 2/3 de xícara de fécula de batata
  • 1/3 de xícara de polvilho doce
  • 1 colher de chá de goma xantana
Pronto: misture tudo isso aí e a farinha está pronta pra ser usada!
Nunca ouviu falar em goma xantana? Eu também não. Encontrei nas de produtos naturais aqui no Curitiba . Esse é o ingrediente mais importante da farinha sem glúten. Não dá pra substituir .  Fonte
Bom apetite !!  Beijos  Simone Santiago Marques