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quarta-feira, 11 de junho de 2014

Hora da Decisão : Escola Especial X Escola Regular






Ao final do segundo ano no Cedae- Apae, a Amanda tinha começado a andar.

A partir do momento que a criança começa a andar ela passa a fazer parte da primeira  turma ofertada pela Apae com horários de manhã ou a tarde.

 Precisávamos decidir o que fazer para o próximo ano, matricularíamos a Amanda em uma escola regular ou ela permaneceria na Apae.

O que nós ajudou muito a escolher foi a conversa que tivemos na Apae com a  Roselei Straub e a Pedagoga, comentei com elas que a minha filha mais velha Camila  tinha estudado na escola meu Futuro desde os 4 meses e meio. Era uma escola pequena e acolhedora. Decidimos então em conjunto com a Apae tentar a escola regular, caso tivéssemos dificuldades as portas da Apae estariam abertas para nosso retorno.

Ao prestar atenção nas crianças pequenas, verificamos que elas aprendem por imitação, essa, foi uma das razões que decidimos pela escola regular. Encontrei na Internet um pesquisador que fala sobre isso: 

André Meltzoff é graduado na Universidade de Harvard e obteve seu Doutorado em Psicologia na Universidade de Oxford. Internacionalmente, é reconhecido por suas pesquisas sobre o desenvolvimento cognito, social e emocional de bebês e crianças pequenas. Atualmente é Co-Diretor do Instituto para Ciências do Cérebro e da Aprendizagem, da Universidade de Washington

Aprendizagem por Imitação. André Meltzoff afirma que o período de 0 a 5 anos é crítico para aprender. Os bebês são cientistas no berço, descobrindo o mundo.
De zero a 5 anos: As novas pesquisas e descobertas ressaltam a relevância desta etapa da vida e ela impacta tanto a Ciência como a Prática da Aprendizagem.
  • Os Pais como Modelos. Há muito se sabe que os pais são modelos para os filhos adolescentes. Porém, as investigações mais atuais confirmam que os pais são modelos vivos para os filhos, desde o momento do nascimento.  Observar cuidadosamente o que os adultos fazem, na cultura a sua volta, é um dos primeiros canais que as crianças têm para aprender.
Esta aprendizagem por imitação, baseada na conexão social com outro, começa praticamente ao nascer.  Estudos sobre memória pré-verbal mostram que os bebês desenvolvem os dois sistemas: tanto o reconhecer como o lembrar. No começo reconhece faces, mas não lembra o nome. 
  • Os Colegas como Modelos. Estudando os bebês, Meltzoff descobriu que eles imitam as ações que viram um coleguinha  realizar e que podem lembrar estas ações e repeti-las um dia depois.  Os colegüinhas realmente exercem influência significativa.
  • A Televisão como Modelo.  os bebês repetem no mundo real o que viram na telinha.

Antes de conversar na Apae, fomos até a escola e conversamos com as proprietárias  As donas são três irmãs muito dedicadas, a escola é pequena e a Amanda teria toda a atenção. No maternal na época tinham 5 crianças.

A escola não tinha nenhuma experiência com crianças Down, mas tinham estudando no momento um aluno autista e  uma criança com perda auditiva severa.

 O que vejo de mais importante na escolha da escola é a boa vontade em aprender junto com a gente! Ninguém tem uma fórmula mágica, dizendo é assim !!! O legal é que elas não tinham medo de errar, não deu certo dessa forma, voltamos e tentamos de outra.

A Amanda amava ir a escola, conhecia todos e todos a conheciam, inclusive dançava nas festas de final de ano. A Amanda estudou lá por dois anos, na metade do ano passado nossa casa ficou pronta e nosso novo bairro era exatamente do outro lado da cidade!!! Não aguentamos o trânsito, no próximo post vou contar a dificuldade de encontrar uma nova escola para a Amanda.

As APAEs são essenciais para o desenvolvimento da criança especial. Infelizmente, não recebem a atenção necessária para prover uma estrutura e organização adequada para todos os seus alunos. O recurso público, como sempre, é um impasse que atrasa a vida das crianças que dependem dessa ajuda e dos profissionais que têm que se virar pra fazer seu trabalho com aquilo que têm ao alcance.

Muitas crianças frequentam, simultaneamente, a APAE e a escola regular, conversei com mães que fizeram essa opção e para elas era excelente, o importante é decidir em conjunto, o que é melhor para um as vezes não é a melhor opção para o outro.

A escola é um dos ambientes de desenvolvimento social mais importantes da vida da criança. É onde ela vai criar os primeiros círculos de amizade e aprender a conviver em grupo. Por isso a escolha da escola é uma decisão  difícil !!!

Obrigada  Beijos  Simone Santiago Marques



sexta-feira, 6 de junho de 2014

Fonoaudiologia - Cedae Apae



Hoje vamos falar sobre a Fonoaudiologia , a Terapia era realizada uma vez por semana no início , depois conseguimos mais um horário e passamos a ter dois atendimentos por semana, com a duração de 30 min.
 
A Profissional que nós atendia era a Águida Roberta de Camargo Sorano , o início da terapia nos bebês começa na prática do uso dos lábios, língua e músculos envolvidos na produção da fala.
 
A Amanda era incentivada a prestar atenção nos diferentes tipos de som e barulhos.
 
Após aprendeu a estalar a língua imitando o trote do cavalo, vibrar os lábios imitando o barulho do carro, jogar beijo fazendo bico com os lábios, assoprar.
 

A Amanda começou na mamadeira ainda na UTI, eu só tinha leite em um seio, então era necessário uma complementação. A Águida me explicou que os órgãos que usamos para comer são os mesmos que usamos para falar: lábios, língua, dentes, palato, etc.
 
 Por isso, a alimentação tem um papel importante no desenvolvimento da fala. Através dela podemos exercitar e estimular a musculatura da boca e da face.
 
 Assim, desde quando o bebê suga o seio materno ou a mamadeira (com furo pequeno no bico ortodôntico) os músculos estão sendo exercitados para a fala. O bico ortodôntico é o ideal, pois permite que o aleitamento artificial (mamadeira) fique mais parecido com aleitamento natural (seio) em relação ao formato do bico e força de sucção,  ou seja, a força que o bebê precisa fazer para sugar o leite. O bebê precisa fazer força para exercitar a musculatura.
Variávamos bastante a alimentação quanto à textura, sabor e temperatura. Quando chegou a época de introduzir a papinha, ao invés de bater os legumes no liquidificador, passávamos por uma peneira fina.
  Antes de aparecerem os primeiros dentes, oferecíamos primeiro na terapia  bolacha, banana e frutinhas raspadas e depois continuávamos em casa (a Águida me ensinou como deveria oferecer, qual o posicionamento da colher na língua).
 
Ao dar o alimento para a Amanda, eu usava uma colher pequena e pressionava a ponta da língua para baixo e para trás (a colher deve entrar sempre de frente) e fazia com que a Amanda tirasse o alimento da colher com o lábio superior.

Por volta dos oito meses, começamos a oferecer a sopa no início  mais  liquida e devagar introduzimos pequenos pedaços primeiro amassados e depois em pequenos pedaços .
 
Introduzimos o canudinho, levava o suquinho descartávamos um pouco do liquido e oferecíamos para a Amanda, no início  mordia o canudo, depois foi cada vez mordendo menos e agora quase não morde. Esse é um bom exercício para a musculatura da boca e face.
 

Aos poucos, fomos tirando a mamadeira e introduzimos o uso de copo com bico.
 
Devagar fomos deixando a Amanda  usar a colher sozinha, ajudando-a apenas no movimento de pegar o alimento do prato e levá-lo à boca. Ela  derruba os alimentos da colher, mas deixo ela  tentar.
 
Estou "tentando" diminuir a ajuda gradativamente ( para mim é difícil, pois acabo tratando as minhas filhas como meus Bebês , mas como falo para a Águida . Eu vou conseguir !!! )
 
 Agora a Amanda come alimentos mais duros como carne (bife) ou cenoura pouco cozida, para exercitar a mordida e a mastigação.  Devemos estimular a lateralização da mastigação, colocando pedaços de alimentos consistentes entre os dentes laterais e estimular a mastigação do lado direito e esquerdo, um de cada vez.
 
Após a terapia da Apae, realizamos acompanhamento com outros profissionais e faz dois anos que a Águida nós atende em domicilio,  a Amanda agora está aprendendo a tomar no copo e já conhece as cores, números , animais e está começando a juntar duas palavras : Não quero !!!  De Novo !!!
 
Nas Terapias a Aguida utiliza muitos livrinhos com figuras e muita música, a Amanda ama ! Ela chega a Amanda pega a sua mão e a leva até o quarto.
 
A Camila participa de algumas terapias e adora, não pode ser sempre pois acaba tirando a atenção da Amanda.
 
A maiores dificuldades na fala são:
 
■ Hipotonia: a flacidez dos músculos faz com que haja um desequilíbrio de força nos músculos da boca e face, ocasionando alterações na arcada dentária, projeção do maxilar inferior e posição inadequada da língua e lábios – com a boca aberta e a língua para fora. A criança respira pela boca, o que acaba alterando a forma do palato (céu da boca). Esses fatores, dentre outros, fazem com que os movimentos fiquem mal coordenados e a articulação dos fonemas fique imprecisa e prejudicada.
■ Suscetibilidade às infecções respiratórias: essas infecções levam a criança a respirar pela boca, aumentando a dificuldade para articular os sons.
■ Dificuldade de memorização de sequência de movimentos: a dificuldade para aprender sequência de movimentos faz com que as crianças com Síndrome de Down pronunciem a mesma palavra de vários modos diferentes. Cada vez que dizem uma palavra é como se a estivesse falando pela primeira vez.
 
 Gostaria de agradecer a Águida sempre incansável e atenciosa ! Obrigada Maravilhosa profissional e amiga !!
 
Beijos pessoal !    Simone Santiago Marques
 
 

domingo, 1 de junho de 2014

Musicalização



No Cedae - Apae a Musicalização faz parte das Terapias ofertadas. A duração era de 30 min e realizávamos uma vez por semana.
 
A Amanda adora música, canta e dança sempre que pode, é claro que temos que dançar junto!!
 
 A música faz parte da vida de todos nós: o pulso e o ritmo são encontrados em nosso batimento cardíaco, em nossa respiração e em nosso movimento.
 
 A melodia é criada em nossa risada, choro, grito ou canto. Toda a nossa gama de emoções pode ser manifestada dentro dos ritmos e das harmonias de diferentes estilos musicais.
 
O cérebro funciona como um todo e sempre que estivermos estimulando uma área específica afetaremos toda a função cerebral; daí a grande importância da estimulação.
 
Antes mesmo de nascer, os bebês já são ouvintes competentes e sofisticados. Evidências demonstram que o feto escuta música e exibe comportamentos diferenciados em consequência dos tipos de música que ouve.  É neste período que as mães sentem, por exemplo, pequenos chutes na barriga como se o feto respondesse aos sons externos. A estes sons somam-se ainda os sons internos do útero, transformando este órgão em um ambiente acústico estimulante para o feto. Ao nascer os bebês são sensíveis à altura e à intensidade dos sons, são muito atentos ao som da fala, reconhecem e preferem a voz materna à outra voz feminina.
 
A partir dos seis meses de idade, os bebês demonstram preferir ouvir sons agudos ao invés de sons graves, são capazes de diferenciar timbres e ritmos.
 
Na Musicoterapia no Cedae -Apae, a estimulação é realizada pela profissional Selma Caetano, com muita paciência e carinho, cativa as crianças e as Mães.

 O início no trabalho com os sons guturais, ou seja, aqueles produzidos pela garganta. Estimulando a criança a produzir diferentes tipos de sons através da vibração da sua própria voz.
 
O fazer musical ajuda a criança com SD a se comunicar sem a necessidade de usar a linguagem verbal.  A Terapeuta utiliza os elementos como a pulsação, o ritmo, a melodia, ajudando a criança a processar positivamente os sentimentos que tem sobre elas mesmas, além de exigir respostas passivas e ativas, manipulação física, interação social, reações emocionais e habilidades cognitivas. 
 
A música oferece oportunidades de auto-expressão, auto-estima e autocontrole.
 
A percepção tátil e visual também era estimulada, a Amanda  manipulava os instrumentos musicais, feitos por materiais variados, como metal, madeira, papel, palha e plástico, que além de emitirem sons específicos, possuem cores, temperaturas e texturas diferentes a serem exploradas.
 
O desenvolvimento da linguagem e do gestual era feito por meio de canções. O estímulo do canto é uma maneira de desenvolver a linguagem, a afinação, a emissão vocal e a percepção auditiva.
 
 
Sons diferentes eram introduzidos para exercitar a atenção da Amanda, fazendo com que ela repetisse alguns desses sons. Começou a perceber os sons vindos de longe, e a Terapeuta nos incentivou a chamar a atenção da Amanda despertando seu interesse com imitações do cachorro o " au-au", do passarinho o "Piu-Piu", para ajudar na articulação da fala. A audição começa a se apurar e os lábios começam a querer trabalhar.
 
Utilizávamos também a variação de ritmo, usando batidas fortes e fracas, rápidas e lentas no tambor e ela imitada o ritmo das batidas.
As canções infantis, eram usadas, em andamento lento, com as palavras bem articuladas, para que fossem bem compreendidas. Este tipo de música geralmente atrai as crianças, estimulando a sua atenção.
 
Também era estimulada a experimentar diferentes tipos de sons, como vibrações dos instrumentos e a voz da terapeuta, pondo a sua mão na garganta e também no peito enquanto a Terapeuta falava ou cantava. Colocava a  mão sobre o instrumento para que o experimente, trabalhando, assim, a coordenação e a percepção dos materiais. Explore a temperatura dos instrumentos de metal, de madeira, de palha, de plástico.
 
Papéis que produzem som, como os que embalam ovos de Páscoa, bem coloridos, dão bons brinquedos sonoros, a Amanda  adora o colorido e os sons que fazem estimulam a expressão.
 
O  Musicoterapeuta faz com que as crianças  se expresse através da música, corporalmente, sonoramente e pelas canções de sua preferência; trabalham as palavras da letra dessas canções cantar, dançar e tocar um instrumento possibilita desenvolver a fala, os sentidos e a expressão corporal.
 
 São diversos os benefícios :

• Benefícios emocionais: por meio do canto materno, a música pode fornecer ao indivíduo um senso de tranquilidade e proteção.
 
 • Benefícios culturais: as experiências musicais contam a nossa história, quem fomos, somos e seremos.
 
• Benefícios auditivo-educacionais: a música é uma forma de conhecimento: enriquecer a percepção  sonora e educar o ouvido propicia uma base musical sólida para os futuros ouvintes.
 
• A valorização da autoestima, uma vez que aos indivíduos é permitido realizar as atividades em seu próprio ritmo
 
• O desenvolvimento das capacidades motoras, da força muscular e da fala, que podem ser alcançados por meio de atividades musicais que contenham movimentos e palavras.
 
• O desenvolvimento de todas as facetas da audição, como, por exemplo, a sensibilização ao som, a audição sequencial e a memória.
 
• O estímulo total do cérebro. Tanto o lado direito (afetivo) quanto o esquerdo ( lógico), são, igualmente , estimulados durante um programa ativo em música.
 
 
As terapias do Cedae - Apae são excelentes para a estimulação precoce dos Bebês, aprendemos como estimular em casa também para que o processo tenha continuidade.
 
Somos muito gratos a todos os profissionais do Cedae-Apae, com certeza eles fazem a diferença !!!
 

Beijos   Simone Santiago Marques


 
 
 
 
 
 
 
 
 

quarta-feira, 28 de maio de 2014

Cedae- Apae Terapia Shantalla

 
 
Nossa primeira visita a CEDAE - Apae em Curitiba, fomos recepcionados pela Coordenadora da Assistência Social Roselei Straub, uma profissional atenciosa e muito querida. Fizemos a ficha e ficamos aguardando o telefone de disponibilidade de vaga.
 
Depois de uma semana ela nos ligou e iniciamos as terapias.  A  CEDAE Apae  fica localizada na Rua Alferes Ângelo Sampaio, 1597 em Curitiba : As Terapias ofertadas são:
 
-Fisioterapia
-Música
-Fonoaudiologia
-Massagem ( Shantalla )
-Terapia Ocupacional
-Natação
-Acompanhamento Psicológico ao Pais
-Médica neurologista que acompanha o desenvolvimento das crianças.
 
Nossos atendimentos eram realizados na parte da tarde, para a Amanda não ficar muito cansada, alternamos as terapias para três vezes por semana. Duração de cada Terapia 30 minutos.
 
-Fisioterapia , Terapia Ocupacional e Música
 
-Fonoaudiologia, Massagem 
 
-Fonoaudiologia , Fisioterapia
 
A Amanda no começo tinha uma resistência muito baixa e a Pediatra achou melhor esperarmos para dar inicio a natação.
 
Nos primeiros seis meses, as Mães acompanham as terapias para aprender como realiza-las em casa. Após este período aguardamos em uma sala de espera  para os Pais, onde conversamos sobre nossos filhos .
 
Hoje vou começar a falar sobre a Massagem Shantalla
 
A Amanda amava a massagem, música suave, a sala bem quentinha, meia luz .
 
O toque, o mais antigo dos sentidos  O médico francês Frédérick Leboyer foi o responsável por introduzir no dia a dia de muitas mães, a arte hindu de massagear as crianças aprendida com Shantalla.
 
Leboyer, mais poeta que médico, descobriu a magia de Shantalla durante uma viagem à Índia.
 
Encontrou-a em meio a uma enorme favela, em Calcutá, onde trabalhavam dois amigos seus. Por dias, fotografou a moça (paralítica) que massageava seu bebê todas as manhãs, aproveitando o sol.
E ensinou a muitas outras mães, através de seus livros (Shantalla, uma antiga arte de massagem, publicado no Brasil pela editora Ground), os segredos e a forma da massagem como lhe foram transmitidos.
 
A idéia é fornecer o que é fundamental para as crianças: contato, amor, carinho. Através da comunicação entre a mão e a pele (e mãe e filho), feita silenciosa e atentamente, como exige toda prática corporal, surge um novo relacionamento, cheio de amor e alegria, onde o aperfeiçoamento e o cuidado se revelam, claros como o sol da manhã.
 
Existem livros, cursos e muitas informações sobre shantalla, mas o pouco que a gente consegue explicar são os príncipios básicos da massagem. A shantalla é um conjunto onde tudo interage e que você irá aperfeiçoar de acordo com sua sensibilidade. "O importante é o contato da mão da mãe com a pele do bebê" .
 
A melhor hora para fazer a shantalla é antes da soneca matinal do bebê. Logo depois da massagem, você dará o banho. No verão, pode fazê-la ao ar livre, deixando a criança ao sol. A técnica pode ser iniciada quando o pequeno entra no segundo mês. Até então, eles são muito frágeis para ficarem longos períodos de tempo sem roupa.
 
Um aviso importante: a shantalla deve ser evitada se o bebê estiver com febre, resfriado, com disenteria ou infecções. Outro lembrete: entre o segundo e o terceiro mês, a criança só está acordada enquanto estiver com fome. Então, para você conseguir fazer a massagem, dê o peito apenas o suficiente para forrar o seu estômago e siga as demais instruções. Caso contrário, se ela estiver satisfeita, bem alimentada, irá adormecer logo em seguida, e você não poderá acarinhá-la com técnica.
 
Para começar
 
Sente-se no chão, com as pernas esticadas, costas eretas, ombros relaxados. Use óleos vegetais naturais amornados (de hamamélis, amêndoas ou camomila, por exemplo), para que não ocorram choques térmicos. Coloque o bebê sobre suas pernas, em cima de um impermeável, com uma toalha ou uma fraldinha. Vocês se olham. Você se concentra e esfrega um pouquinho do óleo nas mãos. A questão do ritmo, lento e constante, é importante.
 
 O que muda é a pressão dos dedos, que aumentará naturalmente. Os movimentos são feitos com firmeza, sempre de dentro para fora (do centro para as extremidades) ou de baixo para cima. Para completar, tente começar sempre pelo lado esquerdo e terminar do lado direito.
 
 Segundo os estudiosos da medicina oriental, este é o sentido da energia no corpo humano. Aviso às iniciantes: não se assustem com os gritinhos que a massagem provoca nos bebês – são de puro prazer.
  
1- Comece pelo peito, deslizando as mãos do centro para as laterais, como se estivesse alisando as páginas de um livro.
2- Em seguida, você vai cruzar suas mãos pelo peito saindo do quadril esquerdo do bebê e chegando ao ombro direito, e do quadril direito para o ombro esquerdo. Deixe suas mãos subirem como ondas, alternadamente.
3- O próximo passo são os braços. Vire o bebê de lado, segure o ombro com uma das mãos (como um bracelete) e o pulso com a outra. Vá deslizando do ombro ao pulso e alternadamente as mãos sempre que se encontrarem. Não esqueça o ritmo.
4- A seguir, faça o mesmo com as duas mãos, indo do ombro em direção ao pulso. O movimento imita um rosca, com uma mão no sentido contrário da outra.
5- Antes de fazer o outro braço, massageie a mãozinha com os polegares. Alongue os dedinhos, dobrando-os para trás gentilmente. Repita com outro braço e a outra mão. Primeiro o esquerdo, depois o direito – este é o rumo da energia, explicam os teóricos da medicina oriental.
6 – Coloque uma das mãos na base do peito e deslize em direção ao ventre, como se estivesse esvaziando a barriga do bebê. Repita várias vezes, alternando o movimento com a outra mão.
7- Depois, com a mão esquerda, segure os pés erguidos. Com o antebraço direito, vá deslizando desde o peito até o ventre.
8- Chegamos às pernas. Repita os mesmos movimentos dos bracinhos, deslizando da coxa aos tornozelos. Primeiro, alongue. Depois, massageie com as duas mãos, sempre uma em sentido contrário da outra.
9- Primeiro, os seus polegares vão massagear do calcanhar até os dedinhos. Depois, passe a palma da sua mão na sola do pezinho do bebê. Em seguida, repita os mesmos movimentos com a outra perna.
10- É a vez das costas. Vire o bebê de bruços, atravessado em seu colo, com a cabeça para o lado esquerdo. A massagem tem três tempos. No primeiro, você coloca suas duas mãos juntas, paralelas, na nuca do bebê, e vai deslizando até as nádegas, massageando para frente e para trás. As mãos vão e vêm, subindo e descendo, mantendo o ritmo, vagarosamente.
11- No segundo tempo, sustente as nádegas do bebê com a mão direita, enquanto a mão esquerda desliza da nuca ao bumbum, lentamente.
12- No terceiro tempo, segure os pezinhos com a mão direita mantendo as perninhas esticadas elevadas. Enquanto isso, a mão esquerda passeia da nuca em direção aos pés e recomeça mais uma vez.
13- Estamos quase no fim. Vire o bebê para massagear o rosto. A partir do meio da testa do bebê, deslize a ponta de seus dedos para os lados, ao longo das sobrancelhas. Depois, coloque os seus dedos entre os olhos e deslize pelas laterais das narinas. Para finalizar, contorne a boca e o maxilar em direção às orelhas.
14- Para liberar as tensões das regiões cervical e dorsal, da caixa torácica e a respiração superior, segure as mãozinhas do bebê e cruze os bracinhos sobre o peito, fechando e abrindo.
15- Para liberar as tensões das vértebras, em especial as lombares, segure um pé do bebê e a mão do lado oposto, cruzando braço e perna, de forma que o pé se aproxime do ombro e a mão da coxa oposta. Repita o movimento do outro lado.
16- Para relaxar as articulaçoes da pélvis e dos ligamentos com a base da coluna, segure os dois pés, cruzando as perninhas sobre a barriga do bebê. Em seguida, abra as perninhas, estenda e cruze novamente, invertendo a posição.


Benefícios da Shantalla
  • Aumenta a oxigenação dos tecidos e estimula o fluxo de energia pelo organismo.
  • Favorecendo a respiração, ajudando o organismo a expelir toxinas e revitalizando o corpo.
  • A massagem também previne cólicas, prisão de ventre e insônia.
  • Tem uma ação relaxante e melhora o humor.
  • Atua diretamente sobre o desenvolvimento psicomotor.
  • Contribui para o contato afetivo e promove a harmonia do bebê com o mundo exterior. Fonte
 
O objetivo maior da Apae é melhorar as condições de vida, e principalmente, assegurar-lhes o desenvolvimento e os direitos de cidadão.

Com isso, ressalta-se a importância das associações, como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais  -APAE, e outros programas que dão toda a assistência não só aos nossos filhos, mas também para nós .

Nos próximos posts vou falar sobre cada uma das terapias.    
 
Obrigada pelo carinho !!!                      Beijos  Simone Santiago Marques 
 

domingo, 25 de maio de 2014

Um Pouco da História do Movimento das Apaes

 
 
 Hoje quero começar a falar sobre a APAE. Esta Associação que foi tão importante no começo da nossa vida com a Amanda.

“... Tudo era para nós, ainda, profundamente nebuloso. Pouco ou nada sabíamos de nossas reações emocionais, de nossas fantasias, de quão pouco sabíamos lutar; primeiro contra nossa própria desesperança e frustração, depois com os problemas em si, nosso elo comum, o grave problema de deficiência mental...”.
 Depoimento de Dona Alda Moreira Estrázula, fundadora da Apae São Paulo
 
APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais é um Movimento que se destaca no país pelo seu pioneirismo.
 
 
Nascida no Rio de Janeiro, no dia 11 de dezembro de 1954, na ocasião da chegada ao Brasil de Beatrice Bemis, procedente dos Estados Unidos, membro do corpo diplomático norte-americano e mãe de uma portadora de Síndrome de Down. No seu País, já havia participado da fundação de mais de duzentas e cinquenta associações de pais e amigos, e admirava-se por não existir no Brasil, algo assim.
 
Motivados por aquela cidadã, um grupo, congregando pais, amigos, professores e médicos de excepcionais, fundou a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae do Brasil.
 
A primeira reunião do Conselho Deliberativo ocorreu em março de 1955, na sede da Sociedade de Pestalozzi do Brasil. Esta colocou a disposição, parte de um prédio, para que instalassem uma escola pra crianças excepcionais, conforme desejo do professor La Fayette Cortes.
 
A entidade passou a contar com a sede provisória onde foram criadas duas classes especiais, com cerca de vinte crianças. A escola desenvolveu-se, seus alunos tornaram-se adolescentes e necessi-taram de atividades criativas e profissionalizantes. Surgiu, assim, a primeira oficina pedagógica de atividades ligadas à carpintaria para deficientes no Brasil, por iniciativa da professora Olívia Pereira.
 
De 1954 a 1962, surgiram outras Apaes. No final de 1962, doze das dezesseis existentes, nessa época, encontraram-se, em São Paulo, para a realização da primeira reunião nacional de dirigentes apaeanos, presidida pelo medico psiquiatra Dr. Stanislau Krynsky. Participaram as de Caxias do Sul, Curitiba, Jundiaí, Muriaé, Natal, Porto Alegre, São Leopoldo, São Paulo, Londrina,Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda.
 
 
 Pela primeira vez no Brasil, discutia-se a questão da pessoa portadora de deficiência com um grupo de famílias que trazia para o movimento suas experiências como pais,  em alguns casos, também como técnicos na área.
 
Para uma melhor articulação de suas ideias , sentiram a necessidade de criar um organismo nacional. A primeira ideia  era a formação de um Conselho e a segunda a criação da Federação de Apaes. Prevaleceu esta ultima que foi fundada no dia 10 de novembro de 1962, e funcionou durante vários anos em São Paulo, no Consultório do Dr. Stanislau Krynsky. O primeiro presidente da diretoria pro-visória eleita foi Dr. Antonio Clemente Filho.
 
Com a aquisição da sede própria a Federação foi transferida para Brasília. Adotou-se como símbolo a figura de uma flor ladeada por duas mãos em perfil, desniveladas, uma em posição de amparo e a outra de proteção.
A Federação, a exemplo de uma Apae, se caracteriza por ser uma sociedade civil, filantrópica, de caráter cultural, assistencial e educacional com duração indeterminada, congregando como filiadas as Apaes e outras entidades congêneres, tendo sede e fórum em Brasília –DF.
O Movimento logo se expandiu para outras capitais e depois para o interior dos Estados.
 
Hoje,  são mais de duas mil, espalhadas pelo Brasil. É o maior movimento filantrópico do Brasil e do mundo, na sua área de atuação.
 
É uma explosão de multiplicação, verdadeiramente notável sob todos os aspectos, levando-se em conta as dificuldades de uma País como nosso, terrivelmente carente de recursos no campo da Educa-
ção Especial.
 
Este crescimento vertiginoso se deu graças à atuação da Federação Nacional e das Federações Estaduais, que, seguindo a mesma linha filosófica da primeira, permitiram e incentivaram a formação de novas Apaes. Estas, através de congressos, encontros, cursos, palestras etc, sensibilizam a socie-dade em geral, bem como, viabilizam os mecanismos que garantam os direitos da cidadania da pessoa com deficiência no Brasil.
 
A Apae, vem a ser constituída, integrada por pais e amigos de uma comunidade significativa de alunos portadores de necessidades especiais, contando para tanto com a colaboração da sociedade em geral, do comércio, da indústria, dos profissionais liberais, dos políticos, enfim, de todos quantos acreditam, apostam e lutam pela causa da pessoa com deficiência.
 
A entidade em grande parte apesar de gozar do registro como associação de utilidade pública em to-dos ao quadrantes federal, estadual e municipal; defronta-se com as mais diversas dificuldades, essencialmente no tocante a pessoal e a questão financeira. Estes últimos recursos talvez sejam insignificantes, se comparados a importância do Compromisso que todo integrante do movimento tem diante da sociedade, da família e da própria pessoa com deficiência.
 
A Apae nos acolheu com todo carinho e atenção, aprendemos com todos os excelentes e amorosos profissionais como deveríamos estimular a Amanda em casa, nossos atendimentos eram realizados três vezes por semana.  Depois vou postar detalhadamente como acontecia cada um desses atendimentos.
 
Texto extraído do Manual PAIS E DIRIGENTES – uma parceria eficiente.
Editado pela Federação Nacional das Apaes – 1997
Atualizado pela Federação Nacional das Apaes - 2008